Κυριακή, 9 Απριλίου 2006

Όταν η ελπίδα πέθαινε...

Οι γιατροί στην Ευρώπη ήταν καταδικαστικοί, η κορούλα μας χειροτέρευε, μέρα με τη μέρα. Βλέπαμε ότι το χάναμε το παιδί και μέσα στην απελπισία μας στραφήκαμε στην Αμερική, στο πασίγνωστο Johns Hopkins. Το παιδονευρολογικό τμήμα του υποσχόταν θαύματα.

Στην αρχή ανταποκρίθηκαν θερμά. Όταν όμως είδαν όλο το φάκελο τού παιδιού (το ιστορικό, τις διαγνώσεις επιφανών ευρωπαίων γιατρών και τα τόσα φάρμακα που απέτυχαν), τότε σιγά-σιγά άρχισαν να μας κόβουνε τη φόρα, προβάλλοντας χίλια δυο γελοία γραφειοκρατικά προσχήματα. Ήταν ολοφάνερο ότι μάς θεωρούσαν χαμένη υπόθεση...

Όμως κάθε εμπόδιο για καλό: η αγαπημένη μου ξαδέλφη, που ζει στην Ουάσιγκτον, εντόπισε ένα κορυφαίο νοσοκομείο, το Mayo Clinic, σε μια μικρή πόλη (Ρότσεστερ) κοντά στα σύνορα με τον Καναδά. Σύμφωνα με μια ανεξάρτηση υπηρεσία αξιολόγησης των αμερικανικών νοσοκομείων, θεωρούνταν αυθεντία στα νευρολογικά και μοναδικό στον κόσμο. "Υπερβολές", σκεφτήκαμε, αλλά δεν είχαμε κι άλλη λύση.

Αμέσως είπαν "ναι", αλλά ζητούσαν μεγάλα ποσά και εγγυήσεις επί εγγυήσεων και μετρηρά δεν υπήρχαν. Οι φανερές αποταμιεύσεις του παππού είχαν εξαντληθεί, ύστερα από δυομισι χρόνια άδοξων περιηγήσεων στα πιο γνωστά ευρωπαϊκά νοσοκομεία. Επειδή, όμως, είμαστε δημόσιοι υπάλληλοι, το κράτος ήταν υποχρεωμένο να χρηματοδοτήσει τη νοσηλεία τού παιδιού μας στις ΗΠΑ, μέχρι και του ποσού των 200.000 ευρώ, υπό την προϋπόθεση ότι, σε πρώτη φάση, η θεράπων ιατρός τού παιδιού (στο τάδε δημόσιο νοσοκομείο της Κύπρου), θα συναινούσε.

Τότε ήταν που μας έφαγε η αγωνία: θα υπέγραφε, άραγε, η γιατρός να πάμε το παιδί στη Αμερική για θεραπεία; Γιατί αν ήταν τόσο στραβόξυλο όσο την παρουσίαζαν, την είχαμε άσχημα.

15 σχόλια:

Artanis είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από έναν διαχειριστή ιστολογίου.
apousia είπε...

Πάντα ή σχεδόν πάντα,οι''χαμένες υποθέσεις'' είναι αυτές που όταν τις πιστέψεις κερδίζονται...
Κι όσο για την υπεύθυνη αξιολόγησης της αναγκαιότητας μετάβασης του μωρού στην συγκεκριμένη κλινική:
γραφειοκρατική δυσκαμψία-ανθρωπιά,
ρισκάρω,ποντάρω και σημειώνω,
2!

Artanis είπε...

Το πρώτο deleted comment είναι δικό μου. Προσπαθώντας επί δύο ώρες να σου στείλω το κανονικό έκανα ένα δοκιμαστικό. Τελικά τα κατάφερα!!!

Δεν μπορώ να φανταστώ την εξέλιξη της ιστορίας, αν δηλαδή η εν λόγω γιατρός φανέρωσε και σ' εσάς τη στραβοξυλία της, αλλά το αποτέλεσμα το γνωρίζουμε όλοι από τα προηγούμενα posts.

Διάβασα στον Ν.Δ. ότι αναβάλλατε το προγραμματισμένο για φέτος ταξίδι σας και χάρηκα πάρα πολύ! Εύχομαι να μην χρειαστεί ούτε το επόμενο!
Να προοδεύει η υγεία της κοράκλα σας συνέχεια κι ούτε ένα βήμα πίσω!
Κι όλοι οι συμπλόγκερς εδώ είμαστε για να βοηθήσουμε σε ότι χρειαστείτε.

Αλήθεια, τί έγινε με τη γιατρό;

Φιλιά, Artanis.

Υ.Γ. Για να δούμε αν θα φτάσει αυτό το comment...

paragrafos είπε...

Όλοι οι γνωστοί, ανάποδη την ανεβάζανε, ανάποδη την κατεβάζανε, αλλά ο καλός μου, ακόμα κι όταν ο κόσμος όλος καταδικάζει έναν άνθρωπος, παραμένει άπιστος Θωμάς. Δοκίμάζει να τον προσεγγίσει ανθρώπινα, σα να είναι ο καλύτερος άνθρωπος στον κόσμος. Και πολλές φορές καταφέρνει να βγάλει από τον συνάνθρωπο την ανθρωπιά, ή απλώς να αποδείξει ότι τίποτε χειρότερο δεν υπόρχει από την προκατάληψη και τα στερεότυπα. Ναι, η γιατρός αποδείχτηκε Αληθινός Ανθρωπος. Θα τα πούμε όμως στη συνέχεια..

Finteias είπε...

Μην αργήσετε για το επόμενο post.
Βήμα το βήμα μας μεταδίδετε ένα μικρό κομμάτι της μεγάλης αγωνίας σας (όσο αυτό είναι εφικτό).

Artanis said...
"Κι όλοι οι συμπλόγκερς εδώ είμαστε για να βοηθήσουμε σε ότι χρειαστείτε"

Συμφωνώ μαζί της.

Αυτό που πολλές φορές σκέφτομαι είναι η συγκίνηση της κόρης σας όταν, μεγάλη πια, θα διαβάσει όλα αυτά τα κείμενα.

paragrafos είπε...

Φιντείας...Finteias said...

"Μην αργήσετε για το επόμενο post.
Βήμα το βήμα μας μεταδίδετε ένα μικρό κομμάτι της μεγάλης αγωνίας σας (όσο αυτό είναι εφικτό)."


Αύριο κι όλας! (Βήμα-βήμα κι ανάκατα.)


"Αυτό που πολλές φορές σκέφτομαι είναι η συγκίνηση της κόρης σας όταν, μεγάλη πια, θα διαβάσει όλα αυτά τα κείμενα."

Να σας πω. Το θέμα με έχει απασχολήσει σοβαρά. Δεν θα ήθελα η κόρη μου να μάθει ποτέ τι τραβήξαμε (και μακάρι να μη χρειαστεί να τραβήξουμε κι άλλα!). Μπορεί να στεναχωρηθεί και μια ζωή να βασανίζεται από ενοχές. (Ξέρετε τώρα πως είναι οι φιλότιμοι άνθρωποι.) Βαθια, στην ψυχή μου ελπίζω να μη δει ποτέ της αυτό το ημερολόγιο. Για την ώρα τρέφω αυτήν την ψευδαίσθηση.

Έχω και μια άλλη ψευδαίσθηση: αυτήν της ανωνυμίας. Αν κάποιος από τους γνωστούς (κανείς τους δεν το ξέρει ακόμα) διαβασει το ημερολόγιο περιμένω να κάνει πως δεν καταλαβαίνει. Θα προτιμούσα δηλαδή εγώ ν΄αποφασίσω να αποκαλυφθω, επωνύμως, (όταν βρω τη δύναμη) κι όχι άλλοι (σχετικοι ή άσχετοι) να επιλέξουν πότε θα με βρουν.

Πάντως εδώ στην Κύπρο δεν είμαι εντελώς άγνωστη. Και επωνύμως κάνω έναν (μικρό) αγώνα. Αυτός, όμως, εδώ, ο ανεπίσημος είναι και ο πιο δύσκολος, ίσως και ο πιο ζωντανός και ουσιαστικός για μένα.

Με αγάπη

Παράγραφος

Finteias είπε...

@ paragrafos

Λέτε: "Μπορεί να στεναχωρηθεί και μια ζωή να βασανίζεται από ενοχές".

Οι ενοχές δημιουργούνται από κάποιον που προβάλλει τον πόνο του γι' αυτό το σκοπό. Π.χ. προτάσεις όπως "δεν θα κάνεις αυτό για τη μαμά που τόσο πόνεσε για σένα..κ.λ.π.", "εγώ έδωσα τη ζωή μου για σένα κι εσύ δεν με υπακούς;" και άλλα τέτοια.

Πολλές φορές η διαχωριστική γραμμή της ευγνωμοσύνης και του δυσβάσταχτου χρέους είναι δυσδιάκριτη.
Υπάρχει κι η άλλη σκέψη:
Δεν έχει το δικαίωμα να μάθει;

Τέλος πάντων, ο προβληματισμός δεν είναι επίκαιρος. Έχετε όλο το χρόνο να το σκεφτείτε και ασφαλώς είστε η πλέον κατάλληλη για την τελική απόφαση.

Xνούδι είπε...

Συμπάσχω, συμπάσχεις, συμπάσχει.

Τις καλησπέρες μου γλυκειά μου παράγραφε. Απειρα βράδια σε έχω στο μυαλό, μαζί με τις υπόλοιπες σκέψεις της ημέρας. Ειδικά όταν βάζω στο κρεββάτι την Αρτεμις και της δίνω φιλιά καληνύχτες. Τότε σκέφτομαι εσένα να κάνεις ακριβώς το ίδιο και χαμογελώ.

Σε φιλώ.

apousia είπε...

Καλή μου,να σ'ευχαριστήσω ακόμα μια φορά και να σου ζητήσω συγγνώμη,για την ''εισβολή''.
Ήδη ό,τι έκανες ήταν πάνω κι από πολύ.
Θέλω μόνο να σου πω,ότι στο post για τη σάτιρα,ΣΗΜΕΡΑ το απόγευμα 5.08,μπήκε ως σαλτάρω και απευθυνόμενος σε μένα,είπε:
''δικαίωμά μου και γούστο μου,να γράφω για τον Μάρκο-σκύλο''
Ο Ν.Δ. δυστυχώς,το σχόλιο,το έσβησε.
Τουλάχιστον όμως εκείνος ξέρει την αλήθεια.
Λυπάμαι μόνο που εκτός από κακοηθέστατος είναι ΚΑΙ κουτοπόνηρος,και ήδη έσπειρε αμφιβολίες σε πολλούς..
Σου είμαι ευγνώμων και σου ζητάω συγγνώμη.

Yannis H είπε...

Εξαίρετη σκέψη αυτή για την κόρη σας, παράγραφε! Δηλαδή να της ελαχιστοποιήσετε τις ‘ενοχές’ (την αίσθηση χρέους; να την αφήσετε με ούριο άνεμο και χωρίς ιδέα του τι χρειάστηκε από άλλους για να φτάσει εκεί...)

Βλέπετε, ξαφνικά σας μιλώ στον πληθυντικό – τόσο σεβασμό μου ενέπνευσε αυτό σας το post.

xenia είπε...

Αγαπημένη μου παράγραφος,
σε σκέφτομαι πολύ γλυκά και σένα και την κορούλα σου. Θα πάνε όλα καλά, θα το δείς. Η δύναμη του ανθρώπου είναι πολύ μεγάλη, η θέληση και η αγάπη η δική σου και του καλού σου χιλιαπλάσιες, οι καλές και θετικές και ζεστές σκέψεις όλων εμάς μόνο ευνοϊκά φυσούν πρός την πραγμάτωση του ονείρου σας. Λοιπόν, όλα αυτά συσπειρώνονται (και πολλά ακόμη μη ανθρωπινά) και μαγικά και θεϊκά, θα οδηγήσουν τα πράγματα εκεί που πραγματικά και δίκαια θα έπρεπε να είναι.

Το blog του ΝΔ υπήρξε η αιτία και η αφορμή (και πολύ καλά εννοώ και τα δύο) να γνωριστούν κάποια άτομα μεταξύ τους, να γνωριστούμε (συμπεριλαμβάνω και τον εαυτό μου παρόλο που την πλειοψηφία των φορών σιωπηλά παρακολουθώ και σπάνια σχολιάζω). Με τον τρόπο αυτό βοηθάει ο ένας τον άλλο... Ο ένας με τον απλό του τον λόγο, ο άλλος με την προσωπική του εμπειρία, ο τρίτος με ένα παρόμοιο βίωμα. Καμιά φορά βέβαια, απαντώνται και κακοήθειες απαίσιας και απαράδεκτης μορφής. Όμως, επειδή πιστεύω πολύ ότι όλα συμβαίνουν για κάποιο λόγο και κυρίως (για να το αντιστρέψω) ότι όλα έχουν τον λόγο τους που συμβαίνουν... παράγραφε και απουσία (μπήκα και στο δικό σου blog απουσία μου και σε παρακολούθησα με μεγάλο πόνο. θα σου γράψω...), σκέφτομαι ότι πολλά πράγματα από εδώ και πέρα θα αλλάξουν. Και είμαι πεπεισμένη για αυτό.

Αναμφισβήτητα, έχετε την απόλυτη συμπαράσταση και αγάπη όλων εμάς που πραγματικά σας την προσφέρουμε.

Και απ' ό,τι βλέπω, μάλλον θα συνεχίσω να γράφω (δυστυχώς, μόνο όταν προλαβαίνω) και στο blog του ΝΔ. Σήμερα με ευχάριστη έκπληξη διαπίστωσα ότι κάποια comments έχουν αρχίσει να διαγράφονται.

Σας χαιρετώ όλους.

Καλό Ξημέρωμα.

Dormammu είπε...

@paragrafos: Είχα σε μεγάλη εκτίμηση το Hopkins λόγω του πιο καλού μου φίλου που έκανε εκεί το διδακτορικό του στην νευροβιολογία. Το έχω επισκεφθεί κι έχω μιλήσει με φοιτητές και καθηγητές, όχι όμως γιατρούς της κλινικής. Ειλικρινά απορώ με την συμπεριφορά τους...... Τελικά δεν πρόκειται μόνο για ελληνικό φαινόμενο. Λυπάμαι.

Σου εύχομαι όταν το παιδάκι σου γίνει καλά, να πάτε ένα μεγάλο ταξίδι όλοι μαζί στην Αμερική και να μπορέσει να δει αυτή την μαγική χώρα μέσα απο τα μάτια του ταξιδευτή κι όχι του ασθενή. Οι Twin Cities που μάλλον επισκέφθηκες, είναι όμορφες τον χειμώνα....
και βέβαια θεωρώ πως έχεις υποχρέωση να της εξηγήσεις τον αγώνα που έκανες για εκείνη. Μην ανησυχείς. Θα καταλάβει, είμαι σίγουρος.

@apousia: Μην ασχολείστε με τέτοιους ανθρώπους. Αξία τους δίνετε που τους απαντάτε.

paragrafos είπε...

Φιντείας...Finteias said...
@ paragrafos

"Οι ενοχές δημιουργούνται από κάποιον που προβάλλει τον πόνο του γι' αυτό το σκοπό. Π.χ. προτάσεις όπως "δεν θα κάνεις αυτό για τη μαμά που τόσο πόνεσε για σένα..κ.λ.π.", "εγώ έδωσα τη ζωή μου για σένα κι εσύ δεν με υπακούς;" και άλλα τέτοια.

Πολλές φορές η διαχωριστική γραμμή της ευγνωμοσύνης και του δυσβάσταχτου χρέους είναι δυσδιάκριτη.
Υπάρχει κι η άλλη σκέψη:
Δεν έχει το δικαίωμα να μάθει;

Τέλος πάντων, ο προβληματισμός δεν είναι επίκαιρος. Έχετε όλο το χρόνο να το σκεφτείτε και ασφαλώς είστε η πλέον κατάλληλη για την τελική απόφαση."

--------------------------

Κι όμως, κύριε Φιντεία, κάνατε διάνα (που λένε): ο προβληματισμός σας δεν είναι καθόλου ανεπίκαιρος. Γιατί, ναι μεν εμείς είναι βέβαιο ότι ποτέ δεν θα πούμε στην κορούλα μου "ξέρεις εγώ έκανα αυτό", η κοινωνία όμως κάποτε θα της το σφυρίξει (καλοπροαίρετα είτε όχι): "ξέρεις, οι γονείς τό και το". Και η κοινωνία εδώ είναι... χωρκό, για να το πω στα κυπριακά ελληνικά. Μικρό χωρκό με όλα τα καλά του αλλά και τα στραβά του.

Ώρες-ώρες έχω και τις αμφιβολίες μου για ό,τι κάνω. Πολλές, έντονες και βασανιστικές, που φτάνουν κάποτε στα όρια της ανασφάλειας:

Μήπως δεν είναι σωστό για το παιδί; Μήπως όλη αυτή η δημοσιότητα και η εξωτερίκευση θα ταίριαζε περισσότερο σε μια ευρωπαϊκή χώρα και όχι στην κυπριακή κοινωνία;

Είναι πάμπολλα και βασανιστικά τα "μήπως" που με ταλανίζουν. Ομως δεν είμαι ο ανθρωπος που καταρρέει υπό το βάρος των ενδοιασμών και των ανασφαλειών του. Είμαι λίγο ξεροκέφαλη. Ακούω μέσα μου τη φωνή του χρέους μου και προς το παιδί μου και προς άλλα παιδάκια. Γιατί θα πρέπει, εδώ, να σας πω ότι μόνο όταν γεννήθηκε η κορούλα μου αγάπησα και όλα τα παιδακια του κοσμου. Πριν, απλως ευχόμουνα να μην υποφέρουν ή τα λυπόμουνα -δεν τα αγαπούσα. (όπως ξερετε, άλλο οίκτος κι άλλο αγάπη).

Πολλές φορές οι άνθρωποι ξεκινούμε από έναν στόχο ευγενή. Μπαίνοντας όμως στο πεδίο της πράξης και της συμπεριφοράς, οι ενέργειές μας αποκτούν άλλη δυναμική και κάποτε είτε συμβαίνει να ξεχνάμε το στόχο μας είτε προκύπτουν άλλοι στόχοι που υποσκάπτουν το ήθος ή και την αποτελεσματικότητα του αρχικού. Μπάχαλο δηλαδή.

Εγώ ξεκίνησα τον αγώνα κατά της επιληψίας (και των συναφών προκαταλήψεων) και χωρίς να το καταλάβω βρέθηκα να διεκδικώ το δικαίωμα ήμών των γυναικων να γίνονται σεβαστές από τους σαλαταρισμένους... Κι αν σιωπούσα μέχρι πρότινος ήταν για να μη ξεφύγω από το στόχο μου, για να μη βλάψω τον αγώνα υπέρ των επιληπτικών παιδιών. Όμως η συνείδησή μου με έτυπτε...

Αξίζει, σκεφτόμουνα, να άγωνίζομαι για να μην αδικούνται οι επιληπτικοί και τα επιληπτικά παιδάκια και να ανέχομαι τη χλεύη και την κακοήθεια σε βάρος γυναικών, τις οποίες μάλιστα εκτιμω βαθύτα για το ηθος και την αρχοντιά τους;

Υπαρχει και το ζήτημα της ταύτισης: αύριο η κόρη μου μπορεί να βρεθεί μπροστά σε τέτοια σαλαταρισμένα άτομα που θα προσπαθήσουν να την πληγώσουν. Πίσω λοιπόν από την Αφροδίτη, την Απουσία, την Αρτάνις ή την Αναθρηκα, βρίσκεται η κόρη μου, βρίκεται η μανούλα μας, βρισκεται η αδελφούλα μας, η καλύτερή μας φίλη, η αξιοπρέπειά μας, βρισκόμαστε εμείς οι ίδιες!

(Στο διάβολο λοιπόν οι ενδοιασμοί! Όχι στην αξιοπρέπεια με... δόσεις!)

Είδατε, γιατί είναι τόσο επίκαιρος ο προβληματισμός σας!

Με αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

Yannis H said...
Εξαίρετη σκέψη αυτή για την κόρη σας, παράγραφε! Δηλαδή να της ελαχιστοποιήσετε τις ‘ενοχές’ (την αίσθηση χρέους; να την αφήσετε με ούριο άνεμο και χωρίς ιδέα του τι χρειάστηκε από άλλους για να φτάσει εκεί...)

Βλέπετε, ξαφνικά σας μιλώ στον πληθυντικό – τόσο σεβασμό μου ενέπνευσε αυτό σας το post."

---------------------------

Κύριε Γιάννη,
σας έχω στείλε ιμέιλ, ελπίζω να το λάβατε. Έχω αφήσει σχόλιο-μήνυμα και στο μπλογκ σας. Επιχειρήστε άλλη μια φορά, σας παρακαλώ, να μου στείλετε ένα ιμέιλ. Ελπίζω τώρα να λειτουργεί (έτσι λέει η CYTANET).

Στο θέμα μας: Το ότι με εκτιμάτε είναι ηλίου φανεiνότερο. Κι εγώ σας εκτιμώ. Κυρίως σας εκτιμώ γιατί έχετε το χάρισμα να διαφωνείτε κάποτε μαζί μου κατά τέτοιον τρόπο ώστε να πλουτίζω ως άνθρωπος.

Σημείωση: Μια χαρά ήμασταν πριν με τον ενικό σας, μη μου το χαλάτε τώρα! (Να θυμάστε, ο δικός μου πληθυντικός είναι μάλλον ψυχαναγκαστικός και τις πιο πολλές φορές αχρείαστος.)

Σας εκτιμώ πάρα πολύ

Με αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

Dormammu said...
"@paragrafos: Είχα σε μεγάλη εκτίμηση το Hopkins λόγω του πιο καλού μου φίλου που έκανε εκεί το διδακτορικό του στην νευροβιολογία. Το έχω επισκεφθεί κι έχω μιλήσει με φοιτητές και(...)"

---------------------

Το Χοπκινς ήταν το ανώτερο, αλλά δυστυχώς πάλιωσε σε ορισμένους τομείς. Δεν ξέρω γιατί επισκεφτήκατε το Χοπκινς (από περιέργεια ή από επαγγελματικό ενδιαφέρον). Αν ισχύει το δεύτερο, ειλικρινά θα σας ευχόμουνα να επισκεφτείτε και το Μέιγιο Κλινικ στο Ρότσεστερ (για τα άλλα "Μέιγιο", σε αλλες πολιτείες, δεν έχω ίδιαν πείρα.

Με αγάπη

Παράγραφος