Εισαγωγή:
- Δυστυχώς η οικονομική έπληξε και την Κύπρο, με πρώτο θύμα της τους ευάλωτους ασθενείς οι οποίοι χρήζουν θεραπείας και επαναξέτασης στο εξωτερικό. (Η κόρη μας, Μαρία-Φωτεινή, είναι μία τέτοια περίπτωση, αφού επί τρία χρόνια οι γιατροί στην Ευρώπη δεν μπορουσαν να διαχειριστούν την επιληψία της - η λύση βρέθηκε στην άλλη μεριά του Ατλαντικού, το 2005.)
- Επειδή από τότε, πέρασαν σχεδόν εφτά χρόνια, σκεφτήκαμε μήπως άλλαξε κάτι στην Ευρώπη. Έτσι αρχίσαμε από πέρυσι την έρευνα.
- Στη Γαλλία, στην Ελβετία και την Βρετανία δεν έχει αλλάξει τίποτε Μα το διαβεβαίωσαν οι ντόποιοι γονείς των παιδιών με Σύνδρομο Ντραβέ, μέσω της διεθνούς οργάνωσης που έχουμε.
- Οπότε στραφήκαμε στη Γερμανία, την οποία ερευνούμε σχολαστικά από τις αρχές του χρόνου. Η έρευνα απέδωσε: σχεδόν όλοι οι γερμανοί παιδονευρολόγοι μας παρέπεμψαν σε ένα συγκεκριμένο αντιεπιληπτικό κέντρο (του οποίου τα στοιχεία είναι διαθέσιμα μόνο για τους γονείς με άρρωστα παιδιά - αφού η εντυπωσεις μας δεν ειναι... ενθουσιώδεις και δεν πρέπει να δημοσιευθούν, μπορεί να εκληφθούν ως δυσφήμιση).
- Από μακριά, όλα έδειχναν καλά. Είχαμε όμως και μερικές επιφυλάξεις, οπότε κανονίστηκε να επισκεφτεί η Αντιγόνη το εν λόγω αντιεπιληπτικό κέντρο, να την ξεναγήσουν και μετά να αποφασίσουμε.
- Η επιστολή της Αντιγόνης, που ακολοθεί είναι αποκαλυπτική. Όπως διαπιστώσαμε, οι άνθρωποι εκεί, δεν μπορούν και δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν την πολύπλοκη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού μας η οποία συνδυάζεται με την επίσης σύνθετη Κετογενική Δίαιτα. (Όσοι δυσκολεύονται στα αγγλικά και θέλουν λεπτομέρειες στα ελληνικά, ας μας στείλουν μειλ.)
Ευχαριστούμε την εκλεκτή φίλη και μεταφράστρια Μαίρη Κιτροέφ (η οποία, ειδικά τον τελευταίο καιρό επιμελείται και την οριστική αγγλική μετάφραση του "Επιληψία, Αγαπη μου") γιατί επιμελήθηκε/συμμάζεψε και την επιστολή της Αντιγόνης που ακολουθεί.
Nicosia, CYPRUS
Nicosia, CYPRUS
March 7, 2012
Dear Dr W,
I would like to thank you for having me at the D. K. Epilepsy Center and
express my gratitude to you and all the staff for your courtesy. Your concern
and kindness are very much appreciated and I am thankful to you for spending
valuable time with me and sharing your expertise regarding my daughter's
medical issues.
It’s obvious that you are a highly respected physician with great
experience in the field of childhood epilepsy and your Clinic offers great
services to children with epilepsy.
However, bringing our daughter there would not help us to achieve our
goals regarding her treatment, which are to provide her with exactly what she
needs, according to her extremely rare neurological condition, Dravet syndrome.
The reasons are:
1. Not all the medications,
supplements and other products she is already receiving (Clonopin,
Levocarnitine, Depakote, CalciMix, Miralax) are available in Europe.
As you have seen, her treatment is very complex and she receives
multiple antiepileptic medications in combination with the Ketogenic Diet.
Thanks to this treatment, for the last two and a half years she has remained
seizure free, and that’s huge progress considering the severity of her
syndrome, as you yourself remarked.
In order to keep this balance, and as you advised, it is extremely
important that there should be no changes in her current medications. We
absolutely understand the risk of giving my daughter antiepileptic drugs other
than the ones she was prescribed in the USA.
Furthermore, you have noted that certain supplements, vitamins and
hygiene products, such as the Scooby-Do
Multivitamins, Miralax, CalciMix, Melatonin and Arm & Hammer Toothpaste,
are also not available in Europe. Although you have indicated that there are
other similar products that we could use, we will follow your advice and change
nothing. According to your recommendation, we must not try anything different,
despite the fact that other substitute medications might contain the same
antiepileptic agents as the ones we need.
2. Absence of an E.R. department in the Clinic:
This again is life threatening for a child with seizures and especially
for Maria-Foteini, since – according to her medical history – in the event of a
seizure she must be admitted to the E.R. for treatment.
3. Insufficient experience with the Ketogenic Diet:
Meeting the Clinic's two dieticians was also very important in reaching
a decision. Both ladies showed great interest in hearing what I had to say
regarding my daughter’s treatment. They found Maria-Foteini’s case quite
challenging, since they have never had a child with Dravet syndrome before. We
discussed the diet in full detail and I explained that, as the mother, I am
very well trained in the routine of fixing meals on the gram scale, preparing
the KetoCal Formula and checking the urine ketons every morning. I also told
the dieticians that I use the KetoCalculator for designing Maria-Foteini’s
meals and I have the flexibility of creating my own meals for my daughter,
according to her feeding needs or desires. This sounded strange to the
dieticians, because they said that they “use a different KetoCalculator, which
is based on German standards and is not the same as the one used in the USA.”
Another thing that the dieticians found strange was the fact that most of my
daughter’s diet is liquid. She takes two Ketogenic meals (3.5:1 ratio) and
three meals of KetoCal Formula (4:1 ratio) every day. I gave them some examples
of four of her ketogenic meals and they said the meals they prepare for their
patients are completely different. I think that this depends on the products
used in each meal and it shouldn’t be a problem. Both dieticians agreed that if
they take Maria-Foteini under their care, they would get in touch with Mrs Beth
Zupec-Kania in the USA and be briefed as to how to monitor the diet. I very
much appreciate the fact that both dieticians were very honest and made clear
that their knowledge of the Ketogenic Diet is very limited and that they have
no idea how to make any adjustments.
In conclusion, I would like once again to express my thankfulness and
say that I really appreciate your honesty and willingness to offer the best you
can.
With sincere appreciation and best regards,
Antigoni
Kallimachou (mother)
President of the Cyprus Association for People
with Epilepsy
Member of the IBE
Primary School H.T (B.A, M.A)
Nicosia, CYPRUS
Ο/Η Ράντος Θοδωρής είπε...
Μια εβδομάδα μετά την επιστροφή μας και τώρα μπόρεσα να καθίσω λίγο στον υπολογιστή μου στο σπίτι.
Πολύ κρίμα που δεν μπορούν να σας βοηθήσουν εκεί. Τις εμπειρίες μου θα σας τις γράψω σε e-mail…
Τι σου είναι η τύχη πάντως … όλες οι συμπτώσεις σε ένα 10λεπτο: Κάτι ξέχασα στο σπίτι, πετάχτηκα για να το πάρω, εκεί που ήταν να πάμε στο κυλικείο η Μαρία με τον Θάνο κατέβηκαν στην είσοδο, επέστρεψα, φώναξα τη Μαρία και μας άκουσε η Αντιγόνη λίγο πριν την φωνάξει η γιατρός μέσα …
Ο/Η Ράντος Θοδωρής είπε...
Φίλοι μου καλησπέρα,
Μια εβδομάδα μετά την επιστροφή μας και τώρα μπόρεσα να καθίσω λίγο στον υπολογιστή μου στο σπίτι.
Πολύ κρίμα που δεν μπορούν να σας βοηθήσουν εκεί. Τις εμπειρίες μου θα σας τις γράψω σε e-mail…
Τι σου είναι η τύχη πάντως … όλες οι συμπτώσεις σε ένα 10λεπτο: Κάτι ξέχασα στο σπίτι, πετάχτηκα για να το πάρω, εκεί που ήταν να πάμε στο κυλικείο η Μαρία με τον Θάνο κατέβηκαν στην είσοδο, επέστρεψα, φώναξα τη Μαρία και μας άκουσε η Αντιγόνη λίγο πριν την φωνάξει η γιατρός μέσα …
Αυτά που θα ήθελα να καταθέσω για εκεί είναι (...) ότι έχουν ένα ολόκληρο κέντρο που ασχολείται με την επιληψία, με ένα νοσοκομείο για την επιληψία, με πολλά σχολεία για τα παιδιά με επιληψία… μέτρησα 3 ή 4 μέσα στο χώρο εκεί … με ξενώνες … με σπίτια ολόκληρα για τις οικογένειες που θα χρειαστούν να μείνουν μήνες για την ολοκλήρωση της θεραπείας. Με σχολεία και παιδικό σταθμό για τα υπόλοιπα παιδιά των οικογενειών και άλλες πολλές παροχές… Είχαν στην Μαρία κρεβάτι για να κοιμάται και να προσέχει, δίπλα στο παιδί ενώ εδώ στην Ελλάδα σε παιδιατρικό νοσοκομείο είχαν πλαστικές καρέκλες και την αγγελία στον τοίχο … ενοικιάζονται ξαπλώστρες…
Αυτά για τις παροχές και τα παράπονα μου. Το πιο σημαντικό είναι να μπορούν να βοηθάνε και να κάνουν καλά τα παιδιά μας.
Ελπίζω στην Χαιδελβέργη να βρείτε κάποια λύση, αλλιώς πίεση με κάθε μέσο για Αμερική ξανά.
Αυτά για τις παροχές και τα παράπονα μου. Το πιο σημαντικό είναι να μπορούν να βοηθάνε και να κάνουν καλά τα παιδιά μας.
Ελπίζω στην Χαιδελβέργη να βρείτε κάποια λύση, αλλιώς πίεση με κάθε μέσο για Αμερική ξανά.
