Πέμπτη, 23 Μαρτίου 2006

Η πρώτη Έξοδος!

Όλα όσα χαίρονται τα άλλα παιδάκια, εμάς μάς προκαλούν τρόμο: η θάλασσα, ο ήλιος, το έντονο παιγνίδι, το φαγητό, τα γλυκά, η πολλή χαρά και το ξεφάντωμα!

Ναι μεν το παιδάκι μας φαίνεται ότι νίκησε τη γενικευμένη (βρεφική) επιληψία, χάρη στο θαυματουργό Mayo Clinic (Minnesota), ωστόσο ζούμε περιορισμένοι: παίρνει σε συγκεκριμένες ώρες ειδικά γεύματα (κετογενική δίαιτα - ή κετογενής ή κετονική), εξειδικευμένα φάρμακα άλλες ώρες, αποφεύγουμε τις υψηλές θερμοκρασίες, το πολύ παιγνίδι, τις έντονες συγκινήσεις "για να μη προκαλούμε και την τύχη μας", όπως είπε ο γιατρός.

Κερδίζουμε την υγεία του παιδιού κάθε μέρα, κάθε ώρα, κάθε στιγμή, ζώντας κάτω από αυστηρούς περιορισμούς: 12γραμμάρια καρότο, 16,5 γαλοπούλα, 8 γραμ. κουνουπίδι κλπ.

Σήμερα, όμως, πήραμε την μεγάλη απόφαση για τη μεγάλη Έξοδο. Είπαμε: θα βγούμε όλοι έξω, στον ήλιο, θα παίξουμε με το σκυλάκι, θα πετάξουμε αετό! Όλοι μας έξω! "Έλα μπαμπά, έλα μαμά, πάμε έξω!" Και βγήκαμε στο... διπλανό οικόπεδο.

Και δώσ΄ του πάνω κάτω να τρέχουμε σαν τρελοί, πότε τραβώντας ο ένας το σχοινί και πότε κρατώντας ο άλλος τον αετό: "Τρέξε μπαμπά, τρέξε μαμάαα!" και τρέχαμε και γελούσαμε όλοι και το σκυλάκι μαζί να κυνηγάει την ουρά του αετού. Μονάχα ο γάτος έστεκε φαρδύς πλατύς στο πεζούλι, παρακολουθώντας μας με απάθεια, λες και ήξερε κάτι που όλοι οι άλλοι αγνοούσαμε.

Επί μια ώρα και, οργώναμε το χωραφάκι, αλλά ο αετός παρέμενε... κοτόπουλο. Νά ΄σου κι ο παππούς από μακριά. Μας έβλεπε κι αυτός και γελούσε και χαιρόταν, αν και ήξερε...

Κι όταν αποσταθήκαμε, πήγα και φανερά απογοητευμένη του είπα:
'παππούλη μου, τόση ώρα βασανιζόμαστε αλλά τίποτε.

"Μα δεν φυσάει!", αποκρίθηκε, δίχως να ξεκολλήσει το βλέμμα του από το εγγονάκι. Και συνέχισε να μορφάζει από αγαλίαση καθώς το έβλεπε μέσ΄ την τρελη χαρά!

Και μεθύσαν όλη μέρα
πάνε δώθε πανε πέρα
τραγουδώντας στο αέρα
τσιτίρι τσιρι τρο!!!

Σχόλιο που έκανα στο ποστ του Ν.Δ, την Καθαρά Δευτέρα, στις 6 Μαρτίου 2006

21 σχόλια:

Memento aka a moment in life είπε...

Ελπιζω να εχετε προετοιμαστει και για νεα εξοδο... Πασχα, (να ψησετε το κατσικακι) και Πρωτομαγια (να φτιαξετε μαγιατικο στεφανι)και παει λεγοντας...

να περνατε παντα καλα...

paragrafos είπε...

Memento aka a moment in life said...
"Ελπιζω να εχετε προετοιμαστει και για νεα εξοδο"

-------------
Πολύ θα το θέλαμε αλλά, ας μη γινόμαστε και... πλεονέκτες.

Βλέπετε, δεν πηγαίνουμε σε μέρη που οι άνθρπωποι... τρώνε φαγητά! Γιατί έτσι και ανακαλύψει η κορούλα μας, ότι οι άνθρωποι τρώνε ό,τι τους γουστάρει, καταστραφήκαμε.

Αντε να της εξηγήσεις τώρα ότι βρίσκεται υπό αυστηρά, συγκριμένη, και ζυγισμένη σε γραμμάρια δίαιτα!

Χάρη σ΄ αυτήν τη δίαιτα νικάμε τώρα κάθε μέρα κάθε ώρα και κάθε στιγμή την Επιληψία, εδώ και δέκα μήνες!

Εσείς εύχομαι να περάσετε καλύτερα!

Αλήθεια, αν ρωτούσα για το παιδάκι στην φωτογραφία δίπλα από το νικ σας, θα ήταν αδικρισία;

Με αγάπη

Παράγραφος

An-Lu είπε...

Υπάρχουν ωραία μέρη και χωρίς φαγητό! Προτείνω κάπου κοντά στη φύση, σε μέρος που δεν προτιμούν πολλοί (πχ θάλασσα το χειμώνα και βουνό το καλοκαίρι). Και μην ξέχνάτε "το καλύτερο, δεν έχει έρθει ακόμα"!

paragrafos είπε...

An-Lu said...
Υπάρχουν ωραία μέρη και χωρίς φαγητό! Προτείνω κάπου κοντά στη φύση, σε μέρος που δεν προτιμούν πολλοί (πχ θάλασσα το χειμώνα και βουνό το καλοκαίρι). Και μην ξέχνάτε "το καλύτερο, δεν έχει έρθει ακόμα"!
--------------------------

Να και μια κουβέντα όλο υποσχέσεις και αισιοδοξία: το καλύτερο δεν έχει έλθει ακόμα!

Όσον αφορά τη φύση (θάλασσα ή βουνό) στην "μισή" Κύπρο, δεν έχουν και πολλές επιλογές...

Η αισιοδοξία όμως είναι η αρχή ενός ωραίο ταξιδιού που ήδη πραγματοποιείται με στόχο την υγεία του παιδιού.

Για να δούμε...

apousia είπε...

Αυτή η μάχη που πρέπει να δίνεται και να κερδίζεται κάθε μέρα,μπορεί να είναι σκληρή,επώδυνη,εξουθενωτική,κάποτε να δείχνει πως είναι και άνιση.
Δίνεται όμως τούτη η μάχη,για ό,τι πολυτιμότερο έχεις,και αυτό είναι που την κάνει γλυκιά μέσα στην σκληράδα της,αυτό είναι που γεννάει δυνάμεις αστείρευτες,δυνάμεις των οποίων την ύπαρξη αγνοούσες.
Από αυτή και μόνο την μάχη,τη ΜΙΑ αλλά αδιάκοπη,ο πόλεμος ΘΑ ΚΕΡΔΗΘΕΙ!
Και τα ''απαγορευμένα'' θα γίνουν καθημερινότητα για το παιδί,κι ο παππούς θα ''ντυθεί'' ένα μόνιμο χαμόγελο στα χείλη!
Σ'αγαπώ πάντα!

paragrafos είπε...

apousia said...
"Αυτή η μάχη που πρέπει να δίνεται και να κερδίζεται κάθε μέρα,μπορεί να είναι σκληρή, επώδυνη, εξουθενωτική, κάποτε να δείχνει πως είναι και άνιση."

- Δυστυχώς, είναι κάπως έτσι και μάλλον ακόμα πιο δύσκολα, ειδικά για το παιδί που ζει κάπως απομονωμένο από τα άλλα παιδιά , αφού δέν πρέπει να βλέπει τους άλλους να τρώνε! Εμείς τρώμε κρυφά, χώρια, πότε εδώ και πότε εκεί, να μη μας δει το παιδί, γιατί τον πρώτο καιρό (μέχρι να μάθουμε να κρυβόμαστε) που μας έβλεπε, έκλαιγε απαρηγόρητα και φώναζε: "ωμι, τσιριιιιιι!", ψωμί και τυρί!

"Δίνεται όμως τούτη η μάχη,για ό,τι πολυτιμότερο έχεις,και αυτό είναι που την κάνει γλυκιά μέσα στην σκληράδα της,αυτό είναι που γεννάει δυνάμεις αστείρευτες, δυνάμεις των οποίων την ύπαρξη αγνοούσες."

- Αν ήξερα τι με περίμενε, δεν θα τολμούσα ούτε να... γεννηθώ! Νομίζω όμως ότι εδώ έπαιξε καίρο ρόλο ο σύντροφός μου. Πάντα είναι εκεί να μας δώσει το χέρι του, την καρδια του, το χαμόγελό του και το πείσμα του.
Θα πρέπει να πούμε ακόμα ότι, ναι, οι τεράστιες οικονομίες του παππού μας επέτρεψαν να παμε ως εκεί που πήγαμε, αλλά για να ζούμε κάπως αξιπρεπώς και με στοιχειδεις ανέσεις (ιδιαίτερα η κορούλα μου) χρειάζονται τα έσοδα του συζύγου μου, τα οποια δεν είναι και λίγα, αλλά δεν μένει και τίποτε (για το μέλλον του παιδιού).
Ακόμα και μέχρι πριν οχτώ μήνες δανειζόμασταν χρήματα. Τώρα αρχίσαμε να πατάμε στα πόδια μας και να ξεπληρώνουμε σιγά σιγά τα χρέη. Θα σας πω μόνο ότι η δίαιτα του παιδιού κοστίζει 500 με 600 ευρώ το μήνα. Σκεφτείτε τα ύπόλοιπα.
Α, το χρήμα, το χρήμα... Πόσο απαραίτητο είναι... Ακόμα και για να ζεις αρμονικά και αγαπημένα, χρειάζεσαι κάπως και το χρήμα, πανάθεμά το!!!

Αγαπημένη μου Απουσία, δεν ξέρω, αλλά η μονη μου εγνοια, τέτοιες ώρες είναι τα "άλλα παιδακια" που δεν έχουν στον ήλιο μοίρα. Λιώνουν σαν το κερί, και οι γονείς τους, φαντάσου...

Σ΄ αγαπώ

Παράγραφος

Memento aka a moment in life είπε...

Το παιδακι στη φωτο ειμαι εγω καμια 20ετια (και βαλε) πριν... στο βλογακι μου υπαρχει το σχετικο ποστ (νομιζω αρχες μαρτιου...).
Για την εξοδο του πασχα, σας καταλαβαινω, απλως αναθαρησα απο το σημερινο σας ποστ...
Αλλα, παντα μπορειτε να βγειτε για να φτιαξετε μαγιατικο στεφανι , ε ; Ελπιζω πως ναι...

paragrafos είπε...

Memento aka a moment in life said...
Τ"ο παιδακι στη φωτο ειμαι εγω καμια 20ετια (και βαλε) πριν... στο βλογακι μου υπαρχει το σχετικο ποστ (νομιζω αρχες μαρτιου...)."
-----------------

Σπεύδω τώρα αμέσως!

Herinna είπε...

Μπήκα λοιπόν πριν από λίγα λεπτά κι εγώ εδώ πέρα. Διάβασα τα τελευταία σου τρία ποστ. Κατάλαβα. Το λούκι αυτό είναι μακρύ, επώδυνο αλλά ψυχοφθόρο δεν θά ναι. Θα βγεις δυνατή μέσα από κει κι ακόμα πιο δυνατό το παιδί μου. Η Καλυτερή μου φίλη, φίλη εδώ και τριάντα χρόνια, έπασχε από την ίδια ασθένεια σε όλα τα παιδικά της χρόνια. Το νίκησε. Εδώ και πάρα πολλά χρόνια δεν παίρνει πια φάρμακα, τρώει ότι θέλει και όσο θέλει σε βαθμό να μ' εξοργίζει με την βουλημία της, αλλά μπορώ στ' αλήθεια να της θυμώσω; Την είχαν για πάρα πολλά χρόνια στη δίαιτα. Πάντως είναι μια χαρά. Κούκλα, δημιουργική, ερωτική, πανέξυπνη. Και μια χαρά θα είναι και το βλαστάρι σου. Υπομονή και επιμονή. Τίποτε άλλο μη σκέπτεσαι. Και τις μικρές χαρές της ζωής να τις τραβάς μέσα σου όπως το κάνεις. Και να της μάθεις να κάνει το ίδιο. Δεν υπάρχει άλλος δρόμος. Είπα πολλά συγνώμη. Δεν μπορούσα όμως να μη σου αναφέρω το ζωντανό παράδειγμα, της φίλης μου Άλκης. Για να ενισχύσω τα κουράγια σου. Καλό δρόμο με τον ήλιο στην καρδιά καλή μου.

Finteias είπε...

Φίλη παράγραφε

Όσο περνάει ο καιρός διαπιστώνω καλύτερα τον βαθύτερο σκοπό του blog που έχεις φτιάξει.
Θα είναι πραγματικά πολύ ωραίο κι ανθρώπινο να το βρουν άνθρωποι που ζουν κάτι από αυτά που ζεις.
Εκεί θα δούμε μια από τις καλύτερες προσφορές του διαδικτύου.
Κάποιος που μέχρι κάποια στιγμή πίστευε ότι ήταν ολομόναχος στη δυσκολία του, να βρει κάποιον που αγωνίζεται στα ίδια πράγματα.
Εύχομαι το blog σου να γίνει ένας χώρος συνάντησης, όπου μέσα από τη συνεύρεση και το διάλογο κάποιες από τις ανθρώπινες αγωνίες θα μοιράζονται, θα διαιρούνται, θα μικραίνουν, θα χάνουν τη δύναμη να προκαλούν απελπισία, επειδή πλέον ο καθένας δεν είναι μόνος.

Φιλικά
Φιντείας

paragrafos είπε...

Herinna said...
"(...)Η Καλυτερή μου φίλη, φίλη εδώ και τριάντα χρόνια, έπασχε από την ίδια ασθένεια σε όλα τα παιδικά της χρόνια. Το νίκησε. Εδώ και πάρα πολλά χρόνια δεν παίρνει πια φάρμακα, τρώει ότι θέλει και όσο θέλει σε βαθμό να μ' εξοργίζει με την βουλημία της, αλλά μπορώ στ' αλήθεια να της θυμώσω; Την είχαν για πάρα πολλά χρόνια στη δίαιτα. Πάντως είναι μια χαρά. Κούκλα, δημιουργική, ερωτική, πανέξυπνη. Και μια χαρά θα είναι και το βλαστάρι σου. Υπομονή και επιμονή. Τίποτε άλλο μη σκέπτεσαι.(...)
--------------------

Εκλεκτή μας φίλη, Herrinna,
Υστερα από τα βάσανα των τελευταίων ετών και τις σύναφείς (μέχρι στιγμής) εξελίξεις, διαπιστώνω ότι όλοι μας οφείλουμε, όταν περνούμε τροματικές δυσκολίες, να ελπίζουμε ακόμα κι όταν νιώθουμε απολύτως απελπισμένοι, ακόμα κι όταν όλα φαίνονται μάταια, ακόμα κι όταν το μοιραίο δείχνει τα δόντια του.

Προτού φύγουμε για την Αμερική, είχαμε ακούσει για την Κετογενή Δίαιτα. Εγώ μέσα μου, αν και η κορούλα μου πέθαινε κάθε μέρα κι από λίγο (με τις δεκάδες των μικροεπεισοδίων) εντούτοις πίστευα στη δίαιτα.

Κι ο καλός μου έλεγε ότι πίστευε. Κι όταν ξεκινήσαμε για την Αμερική (εγώ, η κορούλα μου, η γιατρός μας και η νοσοκόμα μας - ο μπαμπάς έμεινε πίσω για να βρίσκει χρήματα και χρήματα, αφού ήδη είχαμε εξαντληθεί οικονομικά) όταν λοιπόν ξεκινήσαμε, προτού μάς αποχαιρετήσει ο αγαπημένος μου, τι μου είπε: πήγαινε καλή μου, και μη σκέφτεσαι τα χρήματα. Μείνετε εκεί όσο χρειαστεί (τα έξοδα μόνο το ξενοδοχείου για τόσα άτομα ήταν έξι χιλιάδες δολ το μήνα!). Μόνο σε παρακαλώ, μη γυρίσετε πίσω αν δεν γιατρευτεί το παιδί. Εκεί είναι η τελευταία μας ελπίδα. Μείνετε μέχρι να γιάνει! Μετά την Αμερική δεν υπάρχει τίποτε άλλο να κάνουμε και για τίποτε να ελπίζουμε.

Όταν γυρίσαμε, πέντε βδομάδες μετά, και η κουκλίτσα μας αρχισε να γίνεται καλά, τότε μού εκμυστηρεύτηκε ότι πότε του δεν είχε πιστέψει στη δίαιτα! Μέσα του έλεγε ότι το παιδί θα το χαναμε! Εκτός εάν γινόταν ένα θαύμα!

"Μα έδειχνες ακριβώς το αντίθετο" του είπα έκπληκτη. "Όφειλα να ελπίζω με την καρδιά μου, ακόμα κι όταν η λογική μου είχε παραιτηθεί", μου ειπε!

Και να σκεφτείτε πόση δύναμη μου έδινε μ΄ εκείνη την, θα τολμούσα να πω, μάλλον προσποιητή (με το στανιό;) αισιοδοξία!

Όλα αυτά μου έφερες στου νου, με τα όσα μας διηγήθηκες, εκλεκτή μας Herinna.

Μακάρι να τα διαβάσουν κι άλλοι συνάνθρωποί μας για να πάρουν κουράγιο, για να μην εγκαταλείπουν τον όποιο αγώνα τους ακόμα κι αν προσώρας αισθάνονται αβάσταχτη απελπισία.

Σ΄ ευχαριστούμε

Παράγραφος

paragrafos είπε...

Φιντείας...Finteias said...

"Φίλη παράγραφε,
Όσο περνάει ο καιρός διαπιστώνω καλύτερα τον βαθύτερο σκοπό του blog που έχεις φτιάξει.(...)"

----------------------

Εκλεκτέ φίλε Φιντεία,

Οφείλω να πω ότι το ζήτημα είναι λεπτό και χρειάζεται τεράστια δύναμη να το αντικρίσει κανείς κατάματα, καταπρόσωπο και να το αντιπελέψει χωρίς φόβο.

Δεν ξέρω αν θα βρουν το κουράγιο άλλοι σαν κι εμάς να καταθέσουν τις μαρτυρίες τους, τις λύσεις που βρήκαν προκειμένου έτσι να βοηθηθούν κι άλλοι που τώρα βρίσκονται στην αφετηρία του γολγοθά τους.

Θυμάμαι τις ατελείωτες ώρες που αφιερώναμε να ψάχνουμε σε όλον τον κόσμο για νοσοκομεία, πληροφορίες κοκ... Λυπάμαι που θα το πω, αλλά τις πιο πολλές φορές, οι περισσότεροι γιατροί δεν ήξεραν να μας κατατοπίσουν (με εξαίρεση την θεράπονται ιατρό του παιδιού) ούτε να μας καθοδηγήσουν!!! (Λόγω βέβαια και του γεγονότος ότι η παθηση του παιδιού είναι εξαιρετικά σπάνια).

Υπαρχει και κάτι ακόμα που το γνωρίζω αλλά δεν ξέρω πώς να το αντιμετωπίσω. Οι περισσότεροι γονείς με παρόμοιες δυσκολίες, δεν έχουν χρόνο για μπογκς και Διαδίκτυο, ούτε για κουβέντες. Είναι μέρα νύχτα στο βάσανο, ακόμα κι όταν κοιμούνται (που δεν κουμούνται, αφού συχντά αγρυπνούν από την αγωνία μήπως το παιδί παθει κάποια κρίση το βράδυ και πνιγεί απο τα σάλια του ή από εισρόφηση τροφών).

ΈΤσι ήμασταν και μεις μέχρι πριν λίγους μήνες κι ας ευχηθούμε ότι δεν θα ξαναμπούμε στα ίδια βάσανα, αλλά κι αν ακόμα υποτροπιάσει η επιληψία τη κορούλας μας, τουλαχιστον, Τωρα ΞΕΡΟΥΜΕ τι να κάνουμε, πού να πάμε, πως να φροντίσουμε το παιδακι μας.

Νομίζω ότι πρέπει να βάλω κι ένα ιμέιλ για να επικοινωνεί όποιος θέλει μαζί μου και στα κρυφά.

Τέλος, αγαπητέ φίλε Φιντεία,
θα ήθελα να σας ευχαριστήσω για την εγκάρδια και ειλικρινή συμπαράστασή σας και για τη δύναμη που μου δίνετε να συνεχίσω τον αγώνα κατά της επιληψίας και υπέρ των παιδιών και των γονιών με συναφείς δυσχέρειες.

Με φιλικά αισθήματα και ευγνωμοσύν

Παράγραφος

anathrika είπε...

Καλή μου παράγραφος και καλοί φίλοι
μου εδώ,
διαβάζω τα σχόλια όλων σας και χαίρομαι.
Η herinna με την περίπτωση της φίλης της μας έδωσε μια χειροπιαστή ελπίδα, μια βεβαιότητα.
Ας είναι καλά. Το πρόβλημα ενός παιδιού είναι πρόβλημα όλων μας.
Η χαρά του είναι χαρά μας.
Εύχομαι όλα τα παιδιά του κόσμου
να έχουν γονείς που να τα νοιάζονται τόσο όσο το ζευγάρι αυτό. Φυσικά είναι και γονείς που ενώ λιώνουν στη θέα των άρρωστων μωρών τους δεν μπορούν να κάνουν πολλά είτε λόγω οικονομικών δυσκολιών είτε...

Μακάρι να μπορούσα να κάνω κάτι! Σας παρακαλώ εάν κάποιος γνωρίζει πως ένας απλός άνθρωπος μπορεί να βοηθήσει ουσιαστικά, ας με πληροφορήσει.

Σε παρακαλώ paragrafos, δώσε τα χαιρετίσματά μου στον σύντροφό σου. Η πίστη της αγάπης του (μέσα από τις αμφιβολίες της λογικής) ας γίνει παράδειγμα σε όσους είναι στο χείλος της παραδοχής και της παραίτησης.
Τον ευχαριστώ προσωπικά! Πες του σε παρακαλώ ότι πάντοτε θα έχει αυτός ο άγνωστος πατέρας και σύζυγος μια ιδιαίτερη θέση στην καρδιά μου. Όπως και σύ και το μωρό σας!

Με την αγάπη μου.

paragrafos είπε...

anathrika said...
(...)Καλή μου παράγραφος και καλοί φίλοι μου εδώ (...)
------------------

Εκλεκτή μας φίλη anathrika,
τα γλυκύτατα και ευγενέστατα λόγια σου απηχούν το πνεύμα του ημερολογίου μας.

Θέλω να πω ότι ναι μεν γραφω το κείμενο (πόστ), ωστόσο με ενδιαφέρεουν τα "παρακείμενα" των επισκεπτών, οι απόψεις σας, οι εμπειρίες σας. Και ποτέ μα ποτέ δεν θα επικρινω καποιον επειδή δήθεν καταχρήστηκε το χώρο. Όποιος θελει μπορεί να γράφει ό,τι θέλει και όσα θέλει!!!

Με αγάπη και Απόλυτη ειλικρίνεια

Παράγραφος

Finteias είπε...

@ paragrafos said...

Οι περισσότεροι γονείς με παρόμοιες δυσκολίες, δεν έχουν χρόνο για μπλογκς και Διαδίκτυο, ούτε για κουβέντες.

Κρίμα. Είναι αυτοί που θα χρειαζόταν την επικοινωνία με άλλα άτομα που θα μπορούσαν να ανταλλάξουν πολλά πράγματα.
Εσύ κατάφερες και βρήκες τα περιθώρια και τον χρόνο και το αποτέλεσμα είχε ανταπόκριση.
Με την πάροδο του χρόνου ίσως να δούμε και άλλα ανοίγματα.
Το εύχομαι
Με πολλούς χαιρετισμούς
Φιντείας

dora in e-space είπε...

Εξακολουθώ να σε θαυμάζω απεριόριστα όχι μόνο γιά την δύναμη με την οποία αντιμετωπίζεις την αρρώστια της κορούλας σου αλλά και γιά το κουράγιο σου να το μοιράζεσαι με άλλους προσπαθώντας να βοηθήσεις.
Η πρώτη φορά που άκουσα γιά την κετογενή δίαιτα ήταν σε μία ταινία, τον αγγλικό τίτλο ξέρω, τον ελληνικό δυστυχώς όχι. Λέγεται First do no harm και πρωταγωνιστεί η Meryl Streep με μία ΚΑΤΑΠΛΗΚΤΙΚΗ ερμηνεία μιάς μάνας που η πίστη της οτι το παιδί της μπορεί να σωθεί, μοιάζει με τη δική σου. Σκηνοθέτης είναι ο Jim Abrahams, που έκανε την ταινία εξ αιτίας του μικρού του γιού Charlie, ο οποίος έπασχε από την ίδια αρρώστια και ακολουθώντας αυτή τη δίαιτα, από 90 κρίσεις τη μέρα έφτασε να μην έχει καμμία. Είναι βασισμένη στην πραγματική ιστορία της οικογένειας Reimuller. O Jim Abrahams, βοήθησε να στηθεί το Charlie Foundation στην Santa Monica της California, ένα ίδρυμα αφιερωμένο στο να κάνει γνωστή αυτή τη δίαιτα στα μεγαλύτερα παιδονευρολογικά κέντρα.
Αν δεν την έχεις δει ήδη την ταινία, δες την. Θα πάρεις ακόμα μεγαλύτερο κουράγιο και δύναμη.
Σας σκέφτομαι συνέχεια και έχετε τις ευχές και τις προσευχές μου.
Πολλά γλυκά φιλιά στο αγγελούδι σου.

paragrafos είπε...

dora in e-space said...

(...) Η πρώτη φορά που άκουσα γιά την κετογενή δίαιτα ήταν σε μία ταινία, τον αγγλικό τίτλο ξέρω, τον ελληνικό δυστυχώς όχι. Λέγεται First do no harm και πρωταγωνιστεί η Meryl Streep με μία ΚΑΤΑΠΛΗΚΤΙΚΗ ερμηνεία μιάς μάνας που η πίστη της οτι το παιδί της μπορεί να σωθεί, μοιάζει με τη δική σου. Σκηνοθέτης είναι ο Jim Abrahams, που έκανε την ταινία εξ αιτίας του μικρού του γιού Charlie, ο οποίος έπασχε από την ίδια αρρώστια και ακολουθώντας αυτή τη δίαιτα, από 90 κρίσεις τη μέρα έφτασε να μην έχει καμμία. Είναι βασισμένη στην πραγματική ιστορία της οικογένειας Reimuller. O Jim Abrahams, βοήθησε να στηθεί το Charlie Foundation στην Santa Monica της California, ένα ίδρυμα αφιερωμένο στο να κάνει γνωστή αυτή τη δίαιτα στα μεγαλύτερα παιδονευρολογικά κέντρα.
Αν δεν την έχεις δει ήδη την ταινία, δες την. Θα πάρεις ακόμα μεγαλύτερο κουράγιο και δύναμη.
Σας σκέφτομαι συνέχεια και έχετε τις ευχές και τις προσευχές μου.
Πολλά γλυκά φιλιά στο αγγελούδι σου

----------------

Ααααααααααααααααα!!!!!!!!

Μένω άναυδη. Είχα ακούσει, για κάποια ταινία αλλά δεν μπορούσα να φανταστώ...

Σ΄ ευχαριστωωωω!

φιλιά, φιλιά, φιλιά!!!

Με ευγνωμοσύνη

Παράγραφος

Xνούδι είπε...

Aνθισμένες καρδιές.

Ανθισμένα χαμόγελα.

Ανθισμένες παιδικές ψυχές.

Ανθισμένες ευχές.

Ενα πλατύ χαμόγελο τόσο πολύ αληθινό, για σένα για τους πολυαγαπημένους.

Για την μάχη σας, για την νίκη.

Σε φιλώ.

paragrafos είπε...

Xνούδι said...
Aνθισμένες καρδιές.

Ανθισμένα χαμόγελα
------------------------

Σ΄ ευχαριστώ, καλή μου φιλη, για το χαμόγελο που μου χάρισε η ανθισμένη καρδιά σου.

Με αγάπη

Παράγραφος

lemon είπε...

Πόσο καιρό θα κάνετε ειδική δίαιτα? Πάντα ή με τον καιρό, μεγαλώνοντας θα σταθεροποιηθεί η κατάσταση ?

Κλαίω κάθε φορά που σας διαβάζω, ίσως περισσότερο στα σχόλια απ ότι στο κείμενο. Κατάλαβα σήμερα οτι είναι αυτή η ευγένεια που βγαίνει απο την καρδιά, τη δική σας κι όσων επικοινωνούν, ειλικρινής ευγένεια που εκφράζεται, δεν μένει κρυμμένη, και μάλλον λείπει τόσο πολύ αυτό σήμερα, ακόμη κι απο όσους είναι δίπλα μας και μας αγαπάνε, γιαυτό και μου προκαλεί δάκρυα να τρέχουν κάθε φορά που την νιώθω να υπάρχει...
Πόσο απλά και χωρίς κόστος πράγματα λείπουν απο τη ζωή μας, και πόσος πόνος χρειάζεται για να βγούν στην επιφάνεια..
Κι εγω σ αγαπώ πολύ, χάρηκα πάρα πολύ με την ιστορία της Άλκης και της ταινίας, να δείς που έτσι θα γίνει και με τη μικρή σας. Και δόξα το θεώ, τα βασικότερα, το κουράγιο και την μεταξύ σας αγάπη τα έχετε!

paragrafos είπε...

lemon said...
Πόσο καιρό θα κάνετε ειδική δίαιτα? Πάντα ή με τον καιρό, μεγαλώνοντας θα σταθεροποιηθεί η κατάσταση ?
************************
Αγαπημένε μου Λεμονανθέ και ευωδιά μου ανοιξιάτικη, σ΄ ευχαριστώ για τα ερωτήματά σου. Με βοηθάνε να εκραστώ και να πληροφορήσω και άλλον κόσμο που μας χρειάζεται.


"Πόσο καιρό θα κάνετε ειδική δίαιτα?"
Ξεκινήσαμε τη δίαιτα στα μέσα του περασμένου Μαϊου, όταν το παιδί είχε σε μια μέρα πάνω από εκατό μικρά στιγμιαία επεισόδια και δυο μεγάλα. Αμέσως, από την πρώτη βδομάδα κι όλας (ξέρεις κρατάμε αρχείο-ημερολόγιο δικό μας απο την αρχή της συμφοράς)είδαμε διαφορά. Σιγά-σιγά τα επεισόδια μειώθηκαν και μετά δυο μήνε εξαφανίστηκαν εντελώς!!! (Θαύμα!) Μακάρι να συνεχίσουμε έτσι.

Η διαίτα, αφού αποδίδει, θα συνεχιστεί για δυο χρόνια απο την εκκίνησή της. Δηλαδή τον Μάιο του 2007 (αν όλα μέχρι τότε εξελιχθούν όπως εξελίσσονται, δηλαδή καλώς) θα πάμε στο Mayo Clinic, στο Ρότσεστερ της Νινεσότα (USA) για να επαναλάβουμε όλες τις εξετάσεις και να ξαναχαράξουμε την όποια νέα πορεία στη θεραπευτική αγωγή, σύμφωνα με τις οδηγίες του θεράποντος γιατρού που έχουμε και ο οποιός συνεργάζεται άριστα με την θεράποντα κύπρια παιδονευρολόγο που είναι εκλεκτός άνθρωπος και σπάνια φίλη.

"Πάντα ή με τον καιρό, μεγαλώνοντας θα σταθεροποιηθεί η κατάσταση ?"

Για την ώρα πάμε καλά. Δεν μπορώ να απαντήσω (για την περίπτωση της κορούλας μου τι θα συμβεί). Εκείνο που ξέρω είναι ότι βρισκόμαστε σε καλό δρόμο και μακάρι να συμβεί και στην κορουλα μας ότι συνέβη και σε άλλες περιπτώσεις που εφαρμόστηκε η Κετογενής Δίαιτα.

Σ' αγαπώ πολύ-πολύ

Παράγραφος