Τετάρτη, 22 Μαρτίου 2006

Η δική μας άνοιξη!

Η άνοιξη του 2003 ήταν σκέτη απελπισία: ο Μάρτης έγδραρε και τη ψυχή μας κι ο σκληρόκαρδος Απρίλης πέτρωσε την απόγνωσή μας. Ήμασταν άμαθοι ακόμα στον πόνο. Κι ο Αθηναίος παιδονευρολόγος μάς κοιτούσε αμήχανος: "Τι να σας πω; Δεν ξέρω..."

Την άνοιξη του 2004, προσώρας αναθαρρήσαμε λιγάκι. Και ξανά στη δυστυχία.

Ώσπου ήλθε ο χειμώνας του 2005: κάθε μέρα το παιδί πάθαινε δέκα, είκοσι τριάντα και σαράντα μικρά επιληπτικά επεισόδια. Μια μέρα σταματήσαμε να μετράμε: ξεπέρασε τα εκατό. Στην Αγγλία και τη Γαλλία οι σοφοί σηκώσανε τα χέρια ψηλά.

Και την άνοιξη του 2005 πήγαμε στην κατηραμένη Αμερική. Στις άκαρδες ΗΠΑ. Στους αιμοδιψείς Αμερικάνους, στους δολαριολάγνους, στους εκμεταλλευτές, στους υλόφρονες και επαρμένους, στους φτασμένους με τα τέλεια μηχανήματα, με τα ντοκ-ντογκς (εκπαιδευμένα λαμπραντόρ που επισκέπτονταν και διασκεδάζουν τα άρρωστα παιδάκια που αγαπούν τους σκύλους). Κι έξω από κάθε δωματιάκι-παλατάκι κι ένα pc που επικοινωνούσε με τους πάντες και τα πάντα γύρω από την πάθηση του παιδιού. Ένας παράδεισος για τα άρρωστα παιδιάκια.

Δεν μας κοιτούσαν σαν τους άθλιους Γάλλους γιατρούς και νοσοκόμους με μισό μάτι (σάμπως και δεν τους χρυσοπληρώσαμε και του ΑΦΙΛΟΞΕΝΟΥΣ Γάλλους;)

Ούτε σαν τους καλότροπους και τυπικούς εγγλέζους που εκτός από άπρακτη ευγένεια δεν είχαν τίποτε άλλο να μας κεράσουν (και τους χρυσοπληρώσαμε κι αυτούς).

Έπρεπε να παμε στην αναθεματισμένη pax americana κι εκεί βρήκαμε όχι μονο τους επιστήμονες του εικοστού ΔΕΥΤΕΡΟΥ ευρωπαϊκού αιώνα, αλλά και τους σπάνιους ανθρώπους της παλαιάς καλής ευρωπαϊκής αλληλεγγύης. (Αγωνιστείτε, μας έλεγαν - Never Give up!). Και σώσανε το παιδί μας.

Η άνοιξη του 2005 ήταν όλα μαζί τα καλοκαίρια τής παιδικής μου ηλικίας, όλες οι χαρές τού κόσμου συμπυκνωμένες, όλα τα ξέγνοιαστα χαμόγελα των παιδιών τής υφηλίου γύρω μου.

Αυτή άνοιξη ήλθε ξανά και φέτος.

[Σχόλιο που έκανα στο ποστ του Ν.Δ. (Άνοιξη) της 1ης Μαρτίου του 2006]

13 σχόλια:

Finteias είπε...

Θυμάμαι το σχόλιό σου στο blog του Ν.Δ.

Θυμάσαι τι είχα γράψει τότε;
"Μας φέρατε την πιο ανοιχτή άνοιξη".

Το ξαναλέω και τώρα.

Καλημέρα

paragrafos είπε...

@ finteias

Καλέ μου φίλε,
ο βασικός λόγος που μεταφέρω εδώ κάποια κείμενα που έγραψα στο μπλογκ του Ν.Δ είναι επειδή θα ήθελα, αν τύχει και πεσει το ημερολόγιό μου στα μάτια κάποιων γονιών ή και συγγενών ή και φίλων με άτομα που πάσχουν από επιληψίας, να αποκτήσουν για συνολική εικόνα για το τι σημαινει Ανθεκτική, πολυεστιακή βρεφική επιληψία.

Γιατί, θα πρέπει να σας πω ότι η απλή επιληψία είναι χειραγωγίσιμη εύκολα. Αντίθετα με την περίπτωση της κορουλας μου πάσχει από τη χειρότερη μορφή επιληψίας: "Αστατική εγκεφαλοπαθεια -δηλ. μη εκφυλιστική- και γενικευμένη επιληψία" .

Αυτή ήταν η διάγνωση στο Mayo Clinic. Και είναι κρίμα που το λέω αλλά ούτε στην Ελλάδα ούτε στην Αγγλία ούτε στη Γαλλία έβρισκαν κάτι!

Θα επανέλθω όμως με λεπτομέρειες γύρω από κάθε φάση της περιπέτειάς μας. Σιγά-σιγά όμως, και όπως έρχονται στη μνήμη, με το μαλακό κι όχι κατ΄ανάγκην με τη σειρά.

Ας ελπίσουμε ότι απο τις αφηγήσεις μου (εκτός από εμένα που λυτρώνομαι) όλο και κάποιος θα βρεθεί για να ωφεληθεί.

Ισως θα πρέπει να βρω ένα ιμειλ για την περίπτωση αλλά φοβάμαι την κακία ορισμένων ανθρώπων μπας και μου στείλουν κανένα βάιρους και μπλέξω αφού η πείρα μου στους υπολογιστές και το διαδίκτυο είναι πολύ μικρή

Με εκτίμηση

Παράγραφος

apousia είπε...

''Αλήθεια,
οι ανοίξεις σε χρειαστήκανε!
Μερικά αστέρια σου έγνεψαν
και συ ένιωσες το γνέψιμό τους.
Ένα κύμα του παρελθόντος να υψωνόταν γύρω σου,
ή,όταν περνούσες πλάι στ'ανοιχτό παράθυρο,
κάποιο βιολί εγκαταλειπόταν στον εαυτό του?''
Από τον ΡΙΛΚΕ με την αγάπη μου και την ευχή,όλη σου η ζωή από εδώ κι εμπρός,να είναι μια διαρκής άνοιξη!

anathrika είπε...

Αγαπημένη παράγραφος,

μπορεί να μην το γνωρίζεις, όμως
έχεις βοηθήσει πολύ με την κατάθεση της προσωπικής σου ιστορίας. Είμαι σίγουρη πως δεν υπάρχει μητέρα -και πατέρας- που να διάβασε τα λόγια σου και να μη θυμήθηκε κάποια δική της μικρή ή μεγάλη περιπέτεια.(Κι εγώ μαζί)
Δεν υπάρχει γονιός που να διάβασε
για τ' όνειρό σου,(στο οποίο τη θέση του προσώπου της κορούλας σου είχε πάρει η νεκρή σου μητέρα)και να μην έζησε παρόμοια αγωνία σε όνειρα αλλά το κυριότερο: που να μην πήρε το παιδί του αγκαλιά και να μην το έσφιξε σα να τό 'βλεπε για πρώτη φορά. Που να μην κουρελιάστηκαν οι όροι της αγάπης του, οι δήθεν θυσίες του, οι κόποι του και να μην έκλαψε από ευγνωμοσύνη για το αυτονόητο...
Από κείνη τη μέρα που για πρώτη φορά σε διαβάσαμε έγινε πιο οφθαλμοφανές το ...οφθαλμοφανές.
Αλλά ας μη μιλώ για άλλους. Εγώ φίλη μου, πήρα πολλά από την ιστορία σου. Είχα κι εγώ μια μικροπεριπέτεια.

Θα τα πούμε ίσως εν καιρώ καλύτερα.

Την αγάπη μου.

Γιουτζίν είπε...

Παράγραφε,
έχω επισκεφθεί και άλλες φορές το μπλογκ σου και έχω διαβάσει κείμενα για το παιδί. Ήθελα να σου γράψω πόσο τυχερό είναι, αλλά μου φαινόταν κοινοτοπία.

Συγνώμη εκ των προτέρων για το μακροσκελές μήνυμα.
Έχω μια φίλη. Πριν είκοσι χρόνια που ήταν μαθήτρια δημοτικού διαγνώστηκε ότι πάσχει από επιληψία. Από τότε πάθαινε συχνά-πυκνά διαλείψεις: μικρές σύντομες διακοπές. Οι γονείς της το κράτησαν μυστικό, την έτρεξαν σε γιατρούς, δεν της έδιναν φάρμακα από φόβο μήπως το παιδί "χαζέψει".
Δεν ενημέρωσαν το σχολείο.
Το παιδί το καλούσε ο δάσκαλος για ανάγνωση και "κολλούσε" ή "σταματούσε". Μία φορά ένας από αυτούς τους παιδαγωγούς της άστραψε ένα χαστούκι την ώρα που ήταν όρθια στον πίνακα και είχε "κολλήσει". Το θεώρησε ασέβεια και αφηρημάδα.

Η φίλη μου συνέχισε να παθαίνει διαλείψεις. Δεν έπαιρνε φάρμακα μέχρι τα 20. Οι γονείς της φοβόντουσαν να την αφήσουν μόνη ακόμα και να περάσει τη λεωφόρο, δε σηκωνόταν ποτέ για μάθημα γιατί φοβόταν μήπως "κολλήσει", δεν μου μίλησε ποτέ για το πρόβλημά της, οι καθηγητές της έβαζαν κάτω από τη βάση, κανένας δεν αναρωτήθηκε.
Είναι ασύλληπτο.
Είναι η παιδεία, η παιδαγωγική μέθοδος, ο φόβος.

Ήμουν γύρω στα δεκαπέντε και άρχισα να ρωτάω από δω και από κει, κοίταξα στην εγκυκλοπαίδεια, κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Εκείνη μου μίλησε πολύ αργότερα. Ακόμα δυσκολεύεται να αντιμετωπίσει όλα αυτά τα "τι θα γινόταν αν".. αν δεν τρέμανε οι γονείς της, αν κάποιος δάσκαλος ήταν πιο "ανοιχτός", αν οι καθηγητές δεν την θεωρούσαν αυτονόητα στουρνάρι, αν, αν, αν...

Ο λόγος που στα γράφω όλα αυτά είναι για να σου πω ευχαριστώ που μιλάς

paragrafos είπε...

Γιουτζίν said...
Παράγραφε,
έχω επισκεφθεί...
-----------------------
Με συγκλονίσατε, τέτοιο έγκλημα!Ταράχτηκα, θύμωσα, πρέπει να ηρεμήσω για να σας μιλησω. Θα επανέλθω σε λίγο... Αν ακόμα έχετε επαφή με τη φίλη σας, δώστε της την αγάπη μου. Θα επανέλω...

Σας ευχαριστώ θερμά!

paragrafos είπε...

@ apousia

Σ΄ευχαριστώ αγαπημένη apousia για να τις γενναιόδωρες ποιητικές ευχές σου. Με έχεις βοηθήσει πάρα πολυ, με έχεις στηριξει πάρα πολύ, με έχεις ενθαρρύνει πάρα πολύ, με έχεις κάνει να νιώσω σίγουρη για τον ευατό μου, να πιστέψω στις δυνάμεις μου και σε ε υ γ ν ω μ ο ν ώ ! Μακάρι να μπορούσα να σου ανταποδώσω έστω κάτι λίγο απο τα τόσα καλά που μου πρόσφερες!

Σε φιλώ

Παράγραφος

paragrafos είπε...

anathrika said...
(...) δεν ύπάρχει γονιός (...) που να μην πήρε το παιδί του αγκαλιά και να μην το έσφιξε σα να τό 'βλεπε για πρώτη φορά. Που να μην κουρελιάστηκαν οι όροι της αγάπης του, οι δήθεν θυσίες του, οι κόποι του και να μην έκλαψε από ευγνωμοσύνη για το αυτονόητο..."

-------------
Αγαπημένη φίλη και γλυκειά μανούλα,
πρώτα πρώτα να δώσεις πάμπολλλα φιλάκι στο ή στα παιδάκια σου από μένα και την κορούλα μου.

Θα ήθελα όμως να σταθώ σε κάτι πρωτόγνωρο για μένα.Σήμερα αγκάλιασα την κόρη μου και τα συναισθήματά μου βρήκαν την λεκτικής τους διατύπωση στις επισημάνσεις σου: σήμερα έσφιξα την κόρη μου στην αγκαλιά μου κι ένιωσα λες και την αγκάλιαζα πρώτη φορά. Εκείνη την ώρα ήθελα να κλάψω από ευτυχία.

Σ΄ ευχαριστώ

με αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

@ Γιουτζίν
---------
"Συγνώμη εκ των προτέρων για το μακροσκελές μήνυμα."

Όρεξη να έχετε να γράφετε όσο αντέχει το πληκτρολόγιό σας. Εδώ μέσα δεν υπάρχουν κανόνες. Αφήνετε την καρδιά σας να μας πει ό,τι και όσα επιθυμεί. Ελικρινά μας δίνετε χαρά, ιδέες, κουράγιο!
--------------
"Έχω μια φίλη. Πριν είκοσι χρόνια που ήταν μαθήτρια δημοτικού διαγνώστηκε ότι πάσχει από επιληψία. Από τότε πάθαινε συχνά-πυκνά διαλείψεις: μικρές σύντομες διακοπές. Οι γονείς της (...)"

Δυστυχώς η αγνοια, η προκατάληψη, η φοβία και η κρυψίνοια είναι συνταγή καταστροφική για οτιδήποτε έχει να κάνει με τη διαχείριση ανθρωπίνων σχέσεων και καταστάσεων, πόσο μάλλον σε ζητήματα υγείας.
Είναι κρίμα για την ατυχία της φίλης σας, και να σκεφτείτε οτι η επιληψία της είνάι αυτή που θα ονειρευόταν να έχει ΚΑΘΕ επιληπτικός!!! Πάσχει από την πιο ήπια μορφή επιληψίας! Από αυτήν που θα ονειρευομασταν κι εμείς να πάσχει η κορούλα μας.
Και λέω κρίμα, γιατί εάν οι γονείς της ρωτούσαν και μάθαιναν θα ήταν η ζωή της πιο εύκολη και σίγουρα ευτυχής... [Αν έχετε μαζί της ακόμη επαφή, δώστε της την αγάπη μου και τη διάθεσή μου να μιλησω μαζί της όποτε θέλει μέσω ιμέιλ.]
-------------
"Μία φορά ένας από αυτούς τους παιδαγωγούς, της άστραψε ένα χαστούκι την ώρα που ήταν όρθια στον πίνακα και είχε "κολλήσει". Το θεώρησε ασέβεια και αφηρημάδα."

Με συγχωρείτε πάρα πολύ που θα μιλησω με κακία; τέτοιοι δήθεν παιδαγωγοί θέλουν ξύλο!

---------------
"δυσκολεύεται να αντιμετωπίσει όλα αυτά τα "τι θα γινόταν αν".. αν δεν τρέμανε οι γονείς της, αν κάποιος δάσκαλος ήταν πιο "ανοιχτός", αν οι καθηγητές δεν την θεωρούσαν αυτονόητα στουρνάρι, αν, αν, αν..."

Τώρα πια, δεν έχει νόημα να λέμε τι θα γινόταν εάν ο γονείς της, οι δάσκαλοί της , το σχολείο και η κοινωνία ήξεραν τότε τι να κάνουν. Σημασία έχει, τώρα, η φίλη σας να κοιτάξει με μάτια καθάρα να δει πως μπορεί να ζήσει από δω και πέρα ορθολογικά, να κάνει μια νέα αρχή. Για κάθε νέο άνθρωπο, η νέα αρχή είναι και δικαίωμά του και Υποχρέωσή του. Με λίγη βοήθεια, φυσικά, και πολλή ενθάρρυνση. Ό,τι έγινε έγινε και δεν ξεγίνεται. Θετικές σκέψεις, αισόδοξες και ενέργεις αποφασιστικές: για να ζήσουμε αξιπρεπώς και με χαρά.

------------------
"Ο λόγος που στα γράφω όλα αυτά είναι για να σου πω ευχαριστώ που μιλάς"

Τώρα είναι που δεν πρόκειται να σταματήσω να μιλάω. Τώρα είναι που θα αφοσιωθώ σε αυτήν την υπόθεση με περισσότερη συστηματικότητα. Ήδη, εδώ στην Κύπρο, θα φτιάξουμε ενα σάιτ με θέματα για τη επιληψία, το ρόλο των γονιών, των συγγενών, του σχολείου. Είναι κάτι περισσότερο από το τίποτε. Ελπίζω να καλύψει και την Ελλάδα.
Εν ολίγοις, το σχόλιό σας με κινητοποίσε να κάνω κάτι δραστικότερο από αυτό που ήδη ξεκίνησα και είναι βέβαιο ότι θα συνεχίσω με περισσότερο δημιουργικό πείσμα.

Σ α ς Ε υ χ α ρ ι σ τ ω !

Με ειλικρίνεια

Παράγραφος

Γιουτζίν είπε...

Παράγραφε,
χαίρομαι πολύ. Όταν με το καλό φτιάξετε το site, θα ήθελα να το δω και να το δείξω και στη φίλη μου.

Βλεπόμαστε αραιά, έχουμε πάρει άλλους δρόμους, αλλά ξέρω πως ακόμα την τρώει.
Ξέρεις, καμιά φορά το χειρότερο είναι ότι η "αρρώστεια" γίνεται μόνιμος συνοδός, διαθέσιμη εξήγηση για τα στραβά που σου τυχαίνουν, πανταχού παρόν φόβος για το μέλλον, υπονομεύει τα πάντα.

paragrafos είπε...

Γιουτζίν said...
"Παράγραφε,
χαίρομαι πολύ. Όταν με το καλό φτιάξετε το site, θα ήθελα να το δω και να το δείξω και στη φίλη μου.

Βλεπόμαστε αραιά, έχουμε πάρει άλλους δρόμους, αλλά ξέρω πως ακόμα την τρώει.
Ξέρεις, καμιά φορά το χειρότερο είναι ότι η "αρρώστεια" γίνεται μόνιμος συνοδός, διαθέσιμη εξήγηση για τα στραβά που σου τυχαίνουν, πανταχού παρόν φόβος για το μέλλον, υπονομεύει τα πάντα."

---------------------

Πράγματι η ιαθείσα επιληψία γεννά φόβο. Εμείς ως γονείς μάλλον δεν θα ξεπεράσουμε ΠοΤέ την αγωνία μας για την κορούλα μας. Τώρα τελευταία μελετάμε αρκετά βιβλία, ερχόμαστε σε επαφή με ψυχιάτρους, ψυχολόγους και ειδικούς για να δουμε ποια είναι η ενδεδειγμένη γονεϊκή στάση σε τέτοιες περιπτώσεις. Πάντως, η δοκιμασία μας τώρα ξεκίνησε. Και μακάρι από όλο αυτό το κακό που τραβήξαμε να μας μείνει μονο η αγωνία και ας ελπίσουμε οτι δεν θα την μεταδώσουμε στο παιδιάκι μας

Γιουτζίν είπε...

Παράγραφε,
στ'αλήθεια νομίζω πως κάνετε περισσότερα από το ό,τι καλύτερο.
Το ξαναλέω πως η κορούλα σας είναι πολύ τυχερή :))

paragrafos είπε...

Γιουτζίν said...
Παράγραφε,
στ'αλήθεια νομίζω πως κάνετε περισσότερα από
-------------------

Δεν ξέρω αν όντως κάνουμε το καλύτερο. Μερικές φορές ο άνθρωπος τυφλώνεται επειδή τάχα πιστεύει ότι πράττει το χρέος του. Εφησυχάζει. Ας ελπίσουμε ότι αυτο δεν θα συμβεί σε μας κι ότι διαρκώς θα ψάχνουμε, θα αναζητάμε, θα αγωνιζόμαστε όχι μόνο για το καλό της κορούλας μας , αλλά και για τις οικογένεις που έχουν ανάγκη την πείρα που αποκτήσαμε με τόσο αίμα.

Δεν είναι ανάγκη να βασανιστούν κι άλλοι όσο βασανιστήκαμε εμείς για να βρουν την υγεία του παιδιού τους.

Με αγάπη

Παράγραφος