keimeno - paragrafos Το βιωματικό μπλογκ τού Κώστα Καλλίμαχου

Αγαπητέ επισκέπτη, το μπλογκ το ξεκίνησε το 2006 η Paragrafos αλλά τώρα το συνεχίζει ο Κάπα (περσόνες και οι δύο τού Κ. Καλλίμαχου). Ο Κ. Καλλίμαχος είναι συγγραφέας-εκπαιδευτικός και Εκπρόσωπος του Κυπριακού Συνδέσμου για την Επιληψία. Εδώ μπορεί να πάρεις μια ιδέα για το έργο του (αφηγήματα, δοκίμια, άρθρα, διαλέξεις, βιβλία κοκ).

Δευτέρα 22 Οκτωβρίου 2007

Diary of seizures - Αρχείο από το 2002 έως το 2007

Α. ΣΥΝΟΠΤΙΚΟ ΗΜΕΡΟΛΟΓΙΟ ΕΠΙΛΗΠΤΙΚΩΝ ΕΠΕΙΣΟΔΙΩΝ

Με ΜΑΥΡΟ - Ημερομηνίες και ηλικία τής κορούλας μας

Με ΚΟΚΚΙΝΟ - οι Eπιληπτικές Kρίσεις. Αυτές διακρίνονται α) σε Επεισόδια/Episodes), β) σε Αφαιρέσεις/(Faints και γ) σε Μυοκλονίες στα Μάτια με ταυτόχρονο Τίναγμα του Κεφαλιού πίσω και Απώλεια Ισορροπίας (Eye-Jerks)

Με ΜΠΛΕ - Η φαρμακευτική αγωγή. Εδώ θα πρέπει να συνυπολογιστούν και τα δεκάδες στεζολιντ (diazepam - stezolid) που δώσαμε στο παιδί για να αντιμετωπιστούν οι κρίσεις - μιλάμε για βάλιουμ που κυριολεκτικά την νάρκωνε για μια μέρα εντελώς τουλάχιστον και η επίδρασή του ατονούσε μετά από τρεις μέρες - όταν τα επεισόδια ήταν απανωτά, είχαμε μήνες και μήνες ατελείωτης νάρκης.

.
.
.

Β. ΑΝΑΛΥΤΙΚΟ ΗΜΕΡΟΛΟΓΙΟ ΕΠΙΛΗΠΤΙΚΩΝ ΚΡΙΣΕΩΝ

Εδώ θα βρείτε Ολο το Ιστορικό τής Επιληψίας της Κόρης μας. Δίνονται λεπτομερώς αρκετές κρίσιμες και χρήσιμες πληροφορίες που απουσιάζουν από τη Σύνοψη. (Δυστυχώς είναι στα αγγλικά επειδή φτιάχτηκε για να δίνεται στους γιατρούς. )

Σύντομα θα ενημερώσουμε το ποστ και με τις εξελίξεις των τελευταίων πέντε μηνών.

Με αγάπη

Άλφα και Κάπα

Ευτυχώς... ανευθυνότητα! (Λάθος συναγερμός)

Μας είπαν ότι θα στείλουν τα αποτελέσματα την ανάλυσης ούρων από το ίδιο απόγευμα (της περασμένης Τετάρτης). Μετά, ότι δεν μας τα έστειλαν, επειδή βρήκαν μόλυνση και έπρεπε να προχωρήσουν σε μία συν μία καλλιέργεια (24 συν 24ώρες). Ομως ούτε την Πέμπτη είχαν να μας πουν τίποτε, ούτε την Παρασκευή. Επιμείναμε έντονα (οριακή ευγένεια) και καταφέραμε επιτέλους να έχουμε νέα: είχε χαθεί!!! Δεν την έβρισκαν πουθενά.

Το πόσο θύμωσα, δεν περιγράφεται. Γιατί ενώ το παιδάκι μας έδειχνε μια χαρά, εμείς οι μεγάλοι είχαμε σκάσει από την αγωνία, δεν μπορουσαμε να κλείσουμε μάτι όλη νύχτα. Να μη σας τα πολυλογώ, του μίλησα αγενώς. Τσακίστηκαν, λοιπόν, να βρουν την ανάλυση ούρων και τη βρήκαν. ΗΤΑΝ ΠΕΝΤΑΚΑΘΑΡΗ. Ούτε μόλυνση, ούτε τίποτα!!!

Για το αίμα:

Ο γιατρός το απέδωσε σε Περίοδο: "Συμβαίνει κάποτε στα μικρά κορίτσια να εμφανίζεται που και που περίοδος, ιδίως σε εκείνα που παίρνουν φάρμακα που διαταράσσουν την ορμονική ισορροπία".

Με χαρά - Κάπα

Κυριακή 21 Οκτωβρίου 2007

Diary of seizures - Το ημερολόγιο του πόνου από το 2002 έως τον Απρίλη του 2007

.
Με ΜΑΥΡΟ: η ηλικία της κορούλας μας

Με ΚΟΚΚΙΝΟ: οι Eπιληπτικές Kρίσεις, που διακρίνονται:

α) σε Επεισόδια (Episodes)

β) σε Αφαιρέσεις (Faints) και

γ) σε Μυοκλονίες στα Μάτια που συνοδεύονται ταυτόχρονα με Τίναγμα του Κεφαλιού πίσω με Απώλεια ισορροπίας (Eye-Jerks)

Με ΜΠΛΕ: η φαρμακευτική αγωγή. [Εδώ θα πρέπει να συνυπολογιστούν και τα δεκάδες στεζολιντ (diazepam - stezolid) που δώσαμε στο παιδί για να αντιμετωπιστούν οι κρίσεις - μιλάμε για βάλιουμ που κυριολεκτικά την νάρκωνε για μια μέρα τουλάχιστον.]

ΠΑΡΑΚΑΛΩ, ΚΑΝΤΕ ΚΛΙΚ ΠΑΝΩ ΣΤΗΝ ΕΙΚΟΝΑ

Προσοχή: Αυτό το ποστ είναι δοκιμαστικό και απλώς συνοψίζει την κλινική εικόνα του παιδιού μας.

Σύντομα θα προστεθεί αναλυτικά Ολο το Ιστορικό τής Επιληψίας της Κόρης μας.

Εκεί δίνονται λεπτομέρειες για όλα τα παραπάνω που κρύβει η Σύνοψη. (Δυστυχώς είναι στα αγγλικά επειδή φτιάχτηκε για να δίνεται στους γιατρούς. )

Μή διστάσετε να ρωτήστε ό,τι θέλετε.

Τέλος, σύντομα, ελπίζουμε, θα δώσουμε και τις εξελίξεις των τελευταίων μηνών.

Σας ευχαριστούμε και αχρείστοι να σας είμαστε

Με αγάπη - Αλφα και Κάπα

Τετάρτη 17 Οκτωβρίου 2007

Αιματουρία: ξανά πρόβλημα στα νεφρά; (Προσθήκη: η ανάλυση ούρων)

Χτες διαπιστώσαμε ότι το παιδί πονάει κατά την ούρηση. Στην συνέχεια είδαμε αίμα. Σήμερα το πρωί δώσαμε τα ούρα για ανάλυση κι ενώ μάς είπαν πως θα στείλουν τα αποτελέσματα το απόγευμα, αμέλησαν - οπότε θα τα παρουμε σίγουρα αύριο.

Ξέρουμε ότι το ένα φάρμακο που παίρνει το παιδί (το Τοπαμάξ) έχει φοβερές παρενέργειες στα νεφρά. Προλάβαμε την καταστροφή των νεφρών, υστερα από την παρέμβαση των γιατρών (εξονυχιστικότατες εξετάσεις) όταν ήμασταν στις ΗΠΑ, το περασμένο καλοκαίρι, ως εξής: μειώσαμε δραστικά αυτό το φάρμακο και αυξήσαμε την λήψη νερού κατά ενάμισι λίτρο την ημέρα!

Αυτό το φάρμακο (το Τοπαμάξ) είχε καταφέρει να καταστείλει την επιληψία τού παιδιού για πέντε μήνες (από ένα έως ενίμισι ετών). Στο τέλος υπέκυψε και αυτό στην ισχύ τής φαρμακοανθεκτικής επιληψίας μας. Το κρατήσαμε όμως και αυτό και το Ντεπακιν (Ντεπακότ) επειδή φάνηκε ότι υποβοηθούν την Κετογενική Δίαιτα.

Το καλό με τον νέο αμερικανό θεράποντα ιατρό μας (παιδονευρολόγος) είναι ότι απαντάει στα ιμέιλ μας Αμέσως!!!

Με αγάπη

Αλφα και Κάπα

Σάββατο 13 Οκτωβρίου 2007

Υποτροπή ή παρένθεση; (Εξελίξεις)

Εξελίξεις - Αλληλογραφία με τον θεράποντα ιατρό στις ΗΠΑ

October 10, 2007

Dear Doctor K.,

I hope you and your family are in great health.

I am writing to inform you about my daughter’s health condition.
To remind you, we have been in Mayo Clinic last April and she was under your care.

Your final diagnoses were:
Symptomatic generalized epilepsy
Developmental delay
Microscopic hematuria, probably related to Topiramate

My daughter's current medications are:
1)Topamax 25 mg a.m. and 50 mg p.m.
2)Depakote Sprinkles 125 mg a.m. and 250 mg p.m.
3)Ketogenic Diet

On September 29 she had a tonic-clonic seizure due to high temperature (38 C). She was given rectal diazepam 10 ml twice, in order to stop the seizure.

On October 9 she had another episode, which lasted 6 min, but with no fever this time. Again she was given twice rectal diazepam 10 ml.

My concern is:
Can we assume that these seizures are a result of the reduction of Topamax?
Since the 1st of July 2007 we have reduced the dose of Topamax, as shown above.

I would very much appreciate if you could send me your opinion on the matter.

Thank you for your time!

Sincerely

A.
(mother)

---------------.

10/10/07

Dear Ms. A.,

It is possible that lowering the Topamax has made Maria-Fotini more prone to seizures. Given the fact that she had microscopic hematuria, we have had no choice. I would recommend that the dose of Depakote be increased to 250 mg in am, 250 mg in pm. This will hopefully prevent further seizures. Also, a good idea to check a serum valproic acid (Depakote) level in about one week.

Sincerely,
S.K

Τετάρτη 10 Οκτωβρίου 2007

Διάλογος με έναν άνθρωπο του Θεού

Α. Σχόλια από το πόστ Από το Ευαγγέλιο: θεραπεία δαιμονιζόμενου παιδιού
jean 40 said... [ 09 Οκτώβριος, 2007 21:56 ]
Αγαπητή Παράγραφε.
Διαβάζω στη σελίδα σου και διαπιστώνω έναν καταφανή πόλεμο κατά της Εκκλησίας. Aρχικά δεν γνωρίζεις τί είναι Εκκλησία, γιατί αν γνώριζες θα ήξερες ότι είσαι κι εσύ μέλος της. Εσύ περιγράφης κάποια λάθη των μελών της Εκκλησίας, με αποτέλεσμα να τροφοδοτής συνέχεια τον πόνο σου και να μην μπορείς να ησυχάσης καθόλου. 'Aδικα ψάχνης να βρής αγάπη και συμπαράσταση απο τους ανθρώπους, αυτοι που σου συμπαραστέκονται σήμερα αν αύριο θήξεις το συμφέρον τους μπορούν και να σε σκοτώσουν, έτσι κάνουμε σχεδόν πάντοτε εμείς οι άνθρωποι, άλλωστε το μαρτυράει η μέχρι τώρα ιστορία μας, αυτό που θεωρής ως συμπαράσταση είναι μια συναντίδραση κατα του ΘΕΟΥ που μεγαλώνει τον πόνο σου. Αγάπησέ ΤΟΝ γιατί σε ΑΓΑΠΑΕΙ. Αγάπησέ ΤΟΝ και ζήτα του να απαλυνει τον πόνο σου, μόνη σου δεν μπωρείς, είσαι άνθρωπος. Πίστεψέ ΤΟΝ γιατί σταυρώθηκε ΓΙΑ ΣΕΝΑ. ΑΝΑΣΤΗΘΗΚΕ ομως, παλι για ΣΕΝΑ. Δεν ζητάει εσυ να κάνεις τίποτε απο αυτά, τα έκανε όλα ΑΥΤΟΣ για ΣΕΝΑ, εσυ κάνε το λίγο, ΑΓΑΠΗΣΕ ΤΟΝ, λίγο.
Όλα όσα κρίνης και κατακρίνης, μαζί με τους συμπαραστάτες μιας ματαιότητας, είναι αποτέλεσμα ΕΓΩΪΣΜΟΥ και ΜΝΗΣΙΚΑΚΙΑΣ. Κρίνης ένα ΘΕΟ που δεν γνώρισες και μία διδασκαλία που δεν βίωσες. Με το μίσος και την έχθρα προσπαθείτε να νικήσεται την αδυναμία σας να λύσεται τα προβλήματά σας. Η αυτοθέωση είναι αδύνατη. Μας τρομάζει όλους τους ανθρώπους η ιδέα της υποταγής στο Θεό. Όμως μόνο αυτή η υποταγή μας κάνει θεούς κατα Χάρη και μας απελευθερώνει απο τα πάθη μας. Η εμπαθής μας κατάσταση μας κάνει να χάνουμε το χρόνο μας άσκοπα και μάταια. Οι αρχαίοι πρόγονοίμας θεοπόιησαν και προσκύνησαν τα πάθη τους το ίδιο και εμείς σήμερα, τα πάθη είναι οι πύλες των δαιμόνων, μην τρομάζης που υπάρχει ο διάβολός γιατί δεν είναι ανίκητος τον νίκησε ο ΧΡΙΣΤΟΣ πάνω στο ΣΤΑΥΡΟ, η μωρία του ΣΤΑΥΡΟΥ, χαρίζει ζωή στους "ανόητους" που θα τον πιστέψουν. Πίστεψε ότι ΑΥΤΟΣ "μόνο" έχει λύσεις στα προβλήματά σου. ΑΥΤΟΣ έχει την αγάπη που ψάχνης, γιατι ο ΘΕΟΣ στην ουσία του ΑΓΑΠΗ ΕΣΤΙ. Μακάρι ΑΥΤΟΣ να σε βοηθήσει να ξεπερασης τα ορατα εμπόδια, αλλά και τα αόρατα, που εμποδίζουν την αόρατη ψυχή σου να πλησιάση το ΑΟΡΑΤΟ ΘΕΟ.
paragrafos said... [ 10 Οκτώβριος, 2007 15:36 ]
Ο/Η paragrafos είπε...
Ο/Η jean 40 είπε...
Αγαπητή Παράγραφε.
Διαβάζω στη σελίδα σου και διαπιστώνω έναν καταφανή πόλεμο κατά της Εκκλησίας.
---------------------

Αγαπητέ κύριε,

οι ευαγγελιστές, οι ιερείς και οι μοναχοί δεν ούτε... Θεοί ούτε... Χριστοί. Είναι άνθρωποι!!!

Δεν σας πέρασε πότε από το νου ότι, ως άνθρωποι, μπορεί να σφάλλουν;

Δεν σας πέρασε ποτέ από τον νου ότι στο ζήτημα της επιληψίας, απλώς αναπαράγουν τις κουταμάρες και τις δεισιδαιμονίες τής εποχής τους;

Δεν θέλω να θίξω τα ιερά και τα όσιά σας. Απλώς υπερασπίζομαι, ως μάνα, το δικαίωμα τού παιδιού μου και τα δικαιώματα των παιδιών με βαριά επιληψία, να μη τα θεωρεί η κοινωνία και η Εκκλησία δαιμονισμένα, επειδή έτσι τα στιγματίζει και τα οδηγεί στον ρατσιστικό και απάνθρωπο κοινωνικό αποκλεισμό.

Κι αν υπάρχει Θεός και Χριστός, συμφωνεί μαζί μου κι όχι με τους θρησκοληπτους που ξημεροβραδιαζουν στους εξορκισμούς.

Εκτός αν τα παιδάκια με βαριά επιληψία είναι παιδιά ενός άλλου... κατώτερου Θεού...

Με αγάπη

Παράγραφος

Β. Σχόλια από το ποστ Δυστυχώς, κατά την εκκλησία, Επιληψία = Δαιμονισμό...
.

Jean40 said... [ 06 Οκτώβριος, 2007 23:58 ]

Θα ήθελα πραγματικά να γνωρίζατε τι πραγματικά προξενεί τόσο φόβο στις καρδιές σας. Νομίζετε ότι έχετε τόσο μεγάλη δύναμη μικρά πεπερασμένα πλασματάκια να γνωρίζετε τι συμβαίνει, υλικά όντα εσείς, στο χώρο των πνευματικών όντων? Ποιός έχει τόσο μεγάλη δύναμη ώστε να ψηλώσει το μπόϊ του ένα πόντο? Μικρά περίγελα αθεϊας και ορθολογισμού γνωρίζεται το αντίτιμο των επιλογών σας? Γνωρίζεται πού πραγματικά έχετε μπλέξει τον νού σας. Διασκεδάζω περιδιαβαίνοντας τις διάφορες σελίδες διαβάζοντας τις φοβίες σας και την ανόητη προσπάθειά σας να πολεμίσετε τον εαυτό σας. Για τα λάθη σας ούτε ο Θεός φταίει ούτε η ΕΚΚΛΗΣΙΑ ΤΟΥ. Αυτά είναι δικές σας επιλογές. Είνα απλώς θέμα αυτογνωσίας και αναγνώρισης της αδυναδίας μας ως κτίσματα που προσπαθούν να μελετήσουν κάτι που ξεπερνάει τις δυνάμεις τους. Το κτιστό δεν μπορεί μόνο του να προσιγγίσει τον ΑΚΤΙΣΤΟ. Ανα τους αιώνες ο άνθρωπος φορτώνει τα λάθη του στούς άλλους.

ΑΣ ΣΥΝΕΛΘΟΥΜΕ.

-paragrafos said... [ 07 Οκτώβριος, 2007 16:57 ]

Ο/Η Jean40 είπε...
"Θα ήθελα πραγματικά να γνωρίζατε τι πραγματικά προξενεί τόσο φόβο στις καρδιές σας.(...)"
--------------------

Αγαπητέ κύριε, σας ευχαριστούμε για την επίσκεψη στο μπλογκ της οικογένειάς μας.

Εν τω μεταξύ, έχετε την ευγενή καλοσύνη να μας εξηγήσετε τι εννοείτε με τη φράση "Διασκεδάζω περιδιαβαίνοντας τις διάφορες σελίδες διαβάζοντας τις φοβίες σας και την ανόητη προσπάθειά σας να πολεμίσετε τον εαυτό σας";

Με αγάπη

Παράγραφος

jean 40 said... [ 09 Οκτώβριος, 2007 22:27 ]

Διασκεδάζω= σκορπίζω την ύπαρξή μου.
πολεμάω τον εαυτό μου= Είμαι "κατ΄εικόνα" Θεου πλασμένος, πολεμόντας τον Θεό, ΠΟλεμώ τον εαυτό μου.
ανόητη (χωρίς νού, σκέψη) προσπάθεια= όλα τα παραπάνω.

Συγχώρεσέ με για τον αυστηρό τόνο, δέν σε κατακρίνω έχεις πόνο και άγνοια, ήδη μετάνοιωσα που το έκανα. Σου γράφω και κάπου αλλού θέλω να σε βοηθήσω. Ίσως, αν ξαναβρώ ευκαιρία ξαναγράψω. Μου εύχεσαι αγάπη, κι εγώ σ' αγαπώ γιατί είσαι εικόνα ΤΟΥ έτσι και δική μου. Προσπαθώ να ΤΟΝ αγαπάω όλο και περισσότερο. Η απόδειξη ότι ΤΟΝ αγαπώ είναι η αγάπη προς τα πλάσματά ΤΟΥ.
Να έχης αγάπη,ειρήνη και χαρά στο σπίτι σου πάντα.

Δευτέρα 8 Οκτωβρίου 2007

Που θα βρείτε τα περιεχόμενα των κειμένων που έχουμε γράψει μέχρι τώρα

Αγαπητοί φίλοι,

Σας ευχαριστούμε θερμά για τις παρατηρήσεις σας.

Υστερα από εισήγηση μιας φίλης επισκέπτριας, τοποθετήσαμε ένα Ευρετήριο, για όλα τα κείμενά μας, σε διαφορετικό μπλόγκ που το ονομάσαμε Επιληψία αγάπη μου (περιεχόμενα) Αν πάτε εκεί βρείτε όλα τα κείμενα που έχουμε γράψει μέχρι τώρα, τόσο κατά χρονολογική σειρά όσο και κατά θεματικές ενότητες.

Αρχικά αυτά τα "περιεχόμενα", τα είχαμε εδώ ως πρώτο ποστ. Επειδή όμως ορισμένοι επισκέπτες αντί να διευκολυνθούν, χανόντουσαν, έτσι τα μεταφέραμε εδώ: http://periexomena.blogspot.com/

Ελπίζουμε τώρα να σας διευκολύνουμε περισσότερο. .

Με αγάπη

Κάπα και Αλφα

Τετάρτη 3 Οκτωβρίου 2007

Ζώντας με την Επιληψία - Ευρετήριο κειμένων-

ΜΕ ΜΠΛΕ - Βιωματικά κείμενα και πληροφορίες γύρω από την επιληψία (μας) και την Κετογενική Δίαιτα
ΜΕ ΚΟΚΚΙΝΟ - Άλλες προσωπικές εκμυστηρεύσεις, αφήγηματα και διηγήματα
ΜΕ ΜΑΥΡΟ - Μαχητικά κείμενα και δοκίμια
ΜΕ ΠΡΑΣΙΝΟ- Αφιερώματα

------------------------------------------------------------------------------

111. First Do No Harm

110. Η Έμμα και ο Μάθιου

109. Ορθολογισμός και κοινωνία - ή όταν ο Στέλιος Ράμφο...

108. Ενας υπέροχος άνθρωπος - Αφιερωμένο στο Τζιμ Άμπραxαμς...

107. Κυστική Ίνωση (αν έχεις τύχη, διάβαινε)

106. Μετά την ανάρρωση (εκμυστήρευση του Κάπα)

105. Diary of seizures - Αρχείο από το 2002 έως το 2007...

104. Ευτυχώς... ανευθυνότητα! (Λάθος συναγερμός)

103. Αιματουρία: ξανά πρόβλημα στα νεφρά; (Προσθήκη: η ...

102. Υποτροπή ή παρένθεση; (Εξελίξεις)

101. Διπολική διαταραχή ή Μανιοκατάθλιψη: πληροφορίες