Τρίτη 24 Μαρτίου 2009

Πάμε καλά

Η κατάσταση δεν χειροτέρεψε. Το παιδί είχε και έχει καλή διάθεση και αυτό γιατί την τελευταία βδομάδα πηγαίναμε, κάθε μέρα, στην πισίνα (είναι θερμαινόμενη). Εκεί να δείτε παιγνίδι και ξεφάντωμα! Παρακινδυνευμένο, θα μου πείτε, να την πηγαίνουμε σε κλειστούς χώρες. Πόσο όμως να αντέξει το παιδάκι στην κλεισμάρα;

Με το που αρχίσαμε, που λέτε, τη μεσημεριάτικη... πισίνα, τής έχει γίνει έμμονη ιδέα. Πριν κοιμηθεί το μεσημέρι, για την πισίνα μιλά. Μόλις ξυπνήσει το απόγευμα, το ίδιο. Αλλά και το βράδυ, πριν κοιμηθεί λέει με ύφος σοβαρό, σαν να πρόκειται για μια σπουδαία αποστολή και στόχο ζωής: "Αύριο θα πάμε να κολυμπήσουμε". Το πρωί βιάζεται να ξυπνήσει. Μάλλον έχει την εντύπωση ότι όσο πιο νωρίς ξυπνάει κανείς, τόσο πιο... γοργά μεσημεριάζει. Αμ δε!

Στη θάλασσα δεν έχουμε πάει ποτέ. Ξέρει όμως ότι πρόκειται για... στεριά που βρέχεται από... γαλάζιο νερό. Έτσι, μόλις αντίκρισε (μετά από πολυν καιρό) την πισίνα με τα γαλάζια της πλακάκια, άρχισε να φωνάζει: "στην παραλία, στην παραλία, πάμε γρήγορα να κολυμπήσουμεεε"! (Είναι ατάκα από κάποια παιδική εκπομπή)

Από τη δεύτερη μέρα που βάλαμε τα "μπρατσάκια", άρχισε να επιπλέει. Εν τω μεταξύ έχει μετατραπεί σε μεγάλο σατραπίσκο: όταν πατώνει ενοχλείται και θέλει να πάει στα βαθιά, "μέσα". Πάμε βαθύτερα, αιωρείται για λίγο και τότε φωνάζει, όσο πιο δυνατά μπορεί "βοήθειαααα, πνίγομαι!!!", που σήμαίνει ότι θέλει να πάει πάλι εκεί που πατώνει. (Τρομάζει τον κόσμο γύρω μας - εμείς γελάμε, όχι όμως και οι άλλοι που δεν λένε να συνηθίσουν την φωνάρα της...)

Και όταν έρχεται η ώρα να φύγουμε, δεν μπορουμε να την ξεκολλήσουμε από το νερό. Επι δέκα λεπτά διαπραγματευόμαστε... Την απειλώ ότι θα την πάρω στα χέρια να την βγάλω σηκωτή. Αυτό δεν της αρέσει και στο τέλος πείθεται να βγει, υπό τον όρο ότι δεν θα τη βοηθήσω, αλλά μόνη της θα ανέβει τα σκαλιά για να πάει στο μπουρνούζι της και την νταντά μας. Εγώ όμως την ακολουθώ, γιατί τα σκαλιά γλιστράνε, αυτή γκρινιάζει, εγώ υποχωρώ, εκείνη ανεβαίνει ένα σκαλί, πλησιάζω, με βλέπει, τσαντίζεται, υποχωρώ, ανεβαίνει άλλο ένα, και πάει λέγοντας. Μέχρι να την ντύσουν και να την ετοιμάσουν, ψιλοκολυμπάω κι εγώ ένα πεντάλεπτο. Κι ύστερα, για να φύγουμε θα πρέπει να την πάρω αγκαλίτσα μέχρι το αυτοκίνητο. Κουλουριάζεται επάνω μου και ακουμπάει το μάγουλό της στο λαιμό μου και νιωθω στην ανάσα της κατι σαν βαθύ "ευχαριστώ". Που και που μου λεει "σ΄ αγαπω, μπαμπά, σ΄ αγάπω πολυ".

Πάντως η τυχη μας δεν κράτησε πολυ. Χτες όλη νύχτα είχε ξερόβηχα. Ξενυχτίσαμε με το θερμόμετρο στο χέρι. Πυρετό, ευτυχώς, δεν είδαμε ακόμα, ούτε και κρίσεις. Της δίνουμε προληπτικά ένα αμερικάνικο σιροπάκι που είναι συμβατό με την Κετογενική Δίαιτα, το οποίο όλο και κάτι μαστουρωτικό έχει μέσα του, γιατι μόλις το πάρει η κορούλα μας, ζαβλακώνεται.

Οσο για πισίνα, του χρόνου πάλι... (Εκτός εάν γίνουμε γρήγορα καλά και ξεθαρρέψουμε.)



Με εκτίμηση

Κάπα


ΥΓ. Οι προετοιμασίες μας είναι σε πολυ καλό δρόμο. Σχεδόν τα έχουμε ταχτοποιήσει όλα. Η αναχώρηση είναι για τις 7 Μαϊου. Πρώτη φορά δίχως τη γιατρό μας, που σκοτώθηκε πέρσι τον Ιούνιο (ήταν 53 ετών). Βγήκε με κάτι συναδέλφους της από ένα Συνέδριο Επιληψίας στο Ζάγκρεπ και πήραν ταξί. Η δική μας γιατρός και ακόμη μία, η Διευθύντρια παιδονευρολογικής κλινικής της Πεντέλης, δεν επέστεψαν ποτέ (βαριά τρυματίστηκαν άλλοι δυο γιατροί).

Και να σκεφτεί κανείς ότι η γιατρός μας και καλη μας φίλη, μια ζωή φοβόταν τα ταξί. Από το Ρότσεστερ έφευγε πάντα με λεωφορείο το οποίο έκανε τρεις ώρες να φτάσει στο αεροδρόμιο της Μινεάπολης (ενώ το ταξί χρειάζεται μόλις 50 λεπτά). Είναι ζήτημα να πήρε τρεις φορές ταξί στη ζωή της, και ποτέ μόνη της, πάντα με κόσμο. Κι αυτή την φορά, με κόσμο ήταν στο ταξί...

Ήταν από χρόνια διαζευγμένη και τα δυο της παιδιά που έκαναν μεταπτυχιακές σπουδές στο Λονδίνο, εξαρτώνταν σε πολύ μεγάλο βαθμό από το μισθό της...

Καλό ταξίδι, Γούλα...

Με παντοτινή αγάπη και ευγνωμοσύνη

Αντιγόνη, Κώστας και Μαρία-Φωτεινή



24 Μαρτίου 2009

Πάμε καλά

.

Η κατάσταση δεν χειροτέρεψε. Το παιδί είχε και έχει καλή διάθεση και αυτό γιατί την τελευταία βδομάδα πηγαίναμε, κάθε μέρα, στην πισίνα (είναι θερμαινόμενη). Εκεί να δείτε παιγνίδι και ξεφάντωμα! Παρακινδυνευμένο, θα μου πείτε, να την πηγαίνουμε σε κλειστούς χώρες. Πόσο όμως να αντέξει το παιδάκι στην κλεισμάρα;

Με το που αρχίσαμε, που λέτε, τη μεσημεριάτικη... πισίνα, τής έχει γίνει έμμονη ιδέα. Πριν κοιμηθεί το μεσημέρι, για την πισίνα μιλά. Μόλις ξυπνήσει το απόγευμα, το ίδιο. Αλλά και το βράδυ, πριν κοιμηθεί λέει με ύφος σοβαρό, σαν να πρόκειται για μια σπουδαία αποστολή και στόχο ζωής: "Αύριο θα πάμε να κολυμπήσουμε". Το πρωί βιάζεται να ξυπνήσει. Μάλλον έχει την εντύπωση ότι όσο πιο νωρίς ξυπνάει κανείς, τόσο πιο... γοργά μεσημεριάζει. Αμ δε!

Στη θάλασσα δεν έχουμε πάει ποτέ. Ξέρει όμως ότι πρόκειται για... στεριά που βρέχεται από... γαλάζιο νερό. Έτσι, μόλις αντίκρισε (μετά από πολυν καιρό) την πισίνα με τα γαλάζια της πλακάκια, άρχισε να φωνάζει: "στην παραλία, στην παραλία, πάμε γρήγορα να κολυμπήσουμεεε"! (Είναι ατάκα από κάποια παιδική εκπομπή)

Από τη δεύτερη μέρα που βάλαμε τα "μπρατσάκια", άρχισε να επιπλέει. Εν τω μεταξύ έχει μετατραπεί σε μεγάλο σατραπίσκο: όταν πατώνει ενοχλείται και θέλει να πάει στα βαθιά, "μέσα". Πάμε βαθύτερα, αιωρείται για λίγο και τότε φωνάζει, όσο πιο δυνατά μπορεί "βοήθειαααα, πνίγομαι!!!", που σημαίνει ότι θέλει να πάει πάλι εκεί που πατώνει. (Τρομάζει τον κόσμο γύρω μας - εμείς γελάμε, όχι όμως και οι άλλοι που δεν λένε να συνηθίσουν την φωνάρα της...)

Και όταν έρχεται η ώρα να φύγουμε, δεν μπορούμε να την ξεκολλήσουμε από το νερό. Επί δέκα λεπτά διαπραγματευόμαστε... Την απειλώ ότι θα την πάρω στα χέρια να την βγάλω σηκωτή. Αυτό δεν της αρέσει και στο τέλος πείθεται να βγει, υπό τον όρο ότι δεν θα τη βοηθήσω, αλλά μόνη της θα ανέβει τα σκαλιά για να πάει στο μπουρνούζι της και την νταντά μας. Εγώ όμως την ακολουθώ, γιατί τα σκαλιά γλιστράνε, αυτή γκρινιάζει, εγώ υποχωρώ, εκείνη ανεβαίνει ένα σκαλί, πλησιάζω, με βλέπει, τσαντίζεται, υποχωρώ, ανεβαίνει άλλο ένα, και πάει λέγοντας. Μέχρι να την ντύσουν και να την ετοιμάσουν, ψιλοκολυμπάω κι εγώ ένα πεντάλεπτο. Κι ύστερα, για να φύγουμε θα πρέπει να την πάρω αγκαλίτσα μέχρι το αυτοκίνητο. Κουλουριάζεται επάνω μου και ακουμπάει το μάγουλό της στο λαιμό μου και νιώθω στην ανάσα της κατι σαν βαθύ "ευχαριστώ". Που και που μου λεει "σ΄ αγαπώ, μπαμπά, σ΄ αγαπώ πολύ".

Πάντως η τύχη μας δεν κράτησε πολύ. Χτες όλη νύχτα είχε ξερόβηχα. Ξενυχτίσαμε με το θερμόμετρο στο χέρι. Πυρετό, ευτυχώς, δεν είδαμε ακόμα, ούτε και κρίσεις. Της δίνουμε προληπτικά ένα αμερικάνικο σιροπάκι που είναι συμβατό με την Κετογενική Δίαιτα, το οποίο όλο και κάτι μαστουρωτικό έχει μέσα του, γιατί μόλις το πάρει η κορούλα μας, ζαβλακώνεται.

Όσο για πισίνα, του χρόνου πάλι... (Εκτός εάν γίνουμε γρήγορα καλά και ξεθαρρέψουμε.)



Με εκτίμηση

Κάπα


ΥΓ. Οι προετοιμασίες μας είναι σε καλό δρόμο. Σχεδόν τα έχουμε ταχτοποιήσει όλα. Η αναχώρηση είναι για τις 7 Μαΐου. Πρώτη φορά δίχως τη γιατρό μας, που σκοτώθηκε πέρσι τον Ιούνιο (ήταν 53 ετών). Βγήκε με κάτι συναδέλφους της από ένα Συνέδριο Επιληψίας στο Ζάγκρεπ και πήραν ταξί. Η δική μας γιατρός και ακόμη μία, η Διευθύντρια παιδονευρολογικής κλινικής της Πεντέλης, δεν επέστεψαν ποτέ (βαριά τραυματίστηκαν άλλοι δυο γιατροί).

Και να σκεφτεί κανείς ότι η γιατρός μας και καλή μας φίλη, μια ζωή φοβόταν τα ταξί. Από το Ρότσεστερ έφευγε πάντα με λεωφορείο το οποίο έκανε τρεις ώρες να φτάσει στο αεροδρόμιο της Μινεάπολης (ενώ το ταξί χρειάζεται μόλις 50 λεπτά). Είναι ζήτημα να πήρε τρεις φορές ταξί στη ζωή της, και ποτέ μόνη της, πάντα με κόσμο. Κι αυτή την φορά, με κόσμο ήταν στο ταξί...

Ήταν από χρόνια διαζευγμένη και τα δυο της παιδιά που έκαναν μεταπτυχιακές σπουδές στο Λονδίνο, εξαρτώνταν σε πολύ μεγάλο βαθμό από το μισθό της...

Καλό ταξίδι, Γούλα...

Με παντοτινή αγάπη και ευγνωμοσύνη

Αντιγόνη, Κώστας και Μαρία-Φωτεινή

TUESDAY, MARCH 24, 2009


We are doing well

.

We are not getting worse. Our little one was and still is in good spirits thanks to our daily visits to the swimming pool (a heated one) last week. What a fun!

It might be risky taking her to indoor places, but for how long could she stand being constantly confined at home?

.


Well, since we started her noon sessions in the pool, she has become obsessed with the whole process! Before she gets her afternoon nap, she starts talking about the pool. When she gets up in the afternoon, she talks about the pool again. In the evening as well, before getting to sleep she becomes serious about it, and as if it was about a very important mission and a matter of a life time goal, she says in a sober manner “Tomorrow we shall go swimming”. She is anxious to wake up early in the morning. She probably thinks that the earlier one wakes up, the sooner noon comes. If only!

.

We have never been to the sea. She knows however that sea is about … a piece of land surrounded by … light blue water. So, when she saw for the first time (since quite long) the pool with its azure tiles, she started shouting: “to the beach, to the beach! Let’s go now to swiiimm”! (This is an expression from a kids TV show)

.

.

During the second visit to the pool we put on our ‘swimmies’ (arm bands) and she started floating on the water. In the meantime, our daughter, has become a little tin god; she does not like being in shallow waters but she likes swimming in the deep part of the pool. There, in the ‘deep waters’, she is swimming for a while and then she starts yelling as loud as she can: “heeelp! I am drowning !!!”, which means that she wants to go back to the shallow part of the pool where she can touch the pool’s bottom.

.


And when the time to go has come, there is no way to take her out of the water. It takes a ten minutes negotiation session… I threaten her that I will just carry her out in my arms. She distastes that, and at the end she is persuaded to come out from the water, under the condition that I will not help her but she will climb up the stairs on her own to go to where her bathrobe and nanny are. I am however following her close by, as the stairs are slippery. She is complaining, I am stepping back, she goes up one step, I am going closer to her, she sees me, she gets upset, I am stepping back again, she goes up another step … and that’s how it goes on. As she is getting dressed and prepared, I am getting the chance to swim for five minutes. Afterwards, I am taking her into my arms to leave the swimming pool. She curls up around me, leaning her cheek on my neck as if she said deeply ‘thank you’. Once every now and then, she softly says to me “I love you dad, I love you so much”.

.


Our luck however did not last for long. Throughout last night she was coughing. We spent the whole night checking her body temperature. Luckily, there has been no fever, no seizure either. We are giving her an american syrup (as a preventive measure) which is compatible with Ketogenic Diet. This syrup seems to have some kind of a drug substance since as soon as our daughter takes it she looks dazed.

.


As for our visits to the swimming pool, well, they are suspended until next year… (Unless, we recover fast and we start going out again).

.


Respectfully,

.

Kapa

.

PC. Preparations for the trip to the US are also going well. We have almost everything arranged. Our departure has been set for the 7th of May. This is the first time that we leave without our doctor who was actually killed last June (she was 53 years old). She was in Zagreb with her colleagues, participating in a Conference on Epilepsy and she took a taxi at the end of the Conference. In the taxi it was our doctor and another doctor, the Director of the Neurological Clinic (of Penteli) for Children. They never came back (two more doctors were severely injured).

.

Our doctor and dear friend was always afraid of taxis. She would always leave Rotchester by bus, though it took her three hours to reach the airport (while it takes only 50 min by taxi). It should have not been more that three times that she had used a taxi in her life and never on her own. She would always get into a taxi with someone else, just like that last time…

.

She was divorced since several years and her two kids who are doing their postgraduate studies in London would depend much on her salary…

.

Bon Voyage, Youla!

.

Everlasting love and gratitude,

.

Antigoni, Costas and Maria-Foteini

.

Translated into English on March 26, 2009




Κυριακή 1 Μαρτίου 2009

Κάθε άνοιξη, η ίδια αγωνία...

Πήραμε ξανά την κάτω βόλτα. (Η άνοιξη είναι ο εφιάλτης για να άτομα με νευρολογικά προβλήματα.)

Τον τελευταίο μήνα η κορούλα μας παραπονιέται καθημερινά ότι την πονάει το στομάχι. Μάλλον θα φταίει η δίαιτα. (Συνήθως, μετά από ένα ή και δυο χρόνια, είναι πολυ επώδυνη για το παιδικό, πεπτικό σύστημα. Προκαλεί αφόρητους πόνους, διάρροιες, εμετούς και γαστρορραγίες.) Πάντως η κορούλα μας τρώει τα κετογενικά φαγητά και το διατροφικό σκεύασμα με όρεξη - προφανώς, επειδή δεν γνώρισε ποτέ της άλλα φαγητά.

Το άλλο άσχημο είναι ο "τρόμος". Τα άκρα και το κεφάλι τρέμουν όλο και πιο πολύ, ειδικά όταν το παιδί πάει να κοιμηθεί, με αποτέλεσμα να ξυπνάει και να χάνει μέγα μέρους του πολύτιμου, μεσημεριανού ύπνου. (Δυστυχώς και ο βραδυνός ύπνος άρχισε να λιγοστεύει.)

Μαζί με αυτά θα πρέπει να προσθέσουμε και το παραπροχθεσινό τετράλεπτο, γενικευμένο επεισόδιο. (Οπως επέστρεψαν από ΗΠΑ, αρχάς Οκτωβρίου, έχουμε και ένα βαρύ επεισόδιο κάθε πέντε βδομάδες.)

Ενημερώσαμε το γιατρό, του είπαμε ακόμη ότι η γλώσσα του παιδιού σαν και να πρασίνισε. Αμέσως μας απάντησε ότι καλά θα ήταν να πάμε στις ΗΠΑ, το συντομότερο δυνατόν. Εμείς διστάζουμε. Ξέρουμε ότι εάν πάμε στο Ρότσεστερ από Μάρτη, θα πέσουμε μέσα στα χιόνα και τις εποχικές, εμπύρετες αμερικάνικες ιώσεις, που κρατάνε μέχρι τέλη Απριλίου, και αυτό ίσως θέσει το παιδί σε μεγαλύτερο κίνδυνο. (Πέρσι αναγκαστήκαμε να πάμε από αρχάς Απριλίου και είχε ακόμα χιόνια και ιώσεις - ήταν μαρτύριο.)

Το βέβαιο είναι φέτος ότι δεν θα φύγουμε, όπως σχεδιάζαμε, αρχάς Ιουνίου, αλλά τουλάχιστον ένα μήνα νωρίτερα. Η πείρα έδειξε ότι η καλύτερη περίοδος είναι αρχές Μαϊου, όπου ούτε χιόνια υπάρχουν, ούτε πολλά κρύα και ιώσεις.

Θ΄ αντέξει όμως το παιδί ακόμα δύο μήνες;


Με εκτίμηση

Κάπα

....

Κυριακή, 1η Μαρτίου 2009


Κάθε άνοιξη, η ίδια αγωνία...


Πήραμε ξανά την κάτω βόλτα. (Η άνοιξη είναι ο εφιάλτης για να άτομα με νευρολογικά προβλήματα.)

Τον τελευταίο μήνα η κορούλα μας παραπονιέται καθημερινά ότι την πονάει το στομάχι. Μάλλον θα φταίει η δίαιτα. (Συνήθως, μετά από ένα ή και δυο χρόνια, είναι πολύ επώδυνη για το παιδικό, πεπτικό σύστημα. Προκαλεί αφόρητους πόνους, διάρροιες, εμετούς και γαστρορραγίες.) Πάντως η κορούλα μας τρώει τα κετογενικά φαγητά και το διατροφικό σκεύασμα με όρεξη - προφανώς, επειδή δεν γνώρισε ποτέ της άλλα φαγητά.

Το άλλο άσχημο είναι ο "τρόμος". Τα άκρα και το κεφάλι τρέμουν όλο και πιο πολύ, ειδικά όταν το παιδί πάει να κοιμηθεί, με αποτέλεσμα να ξυπνάει και να χάνει μέγα μέρους του πολύτιμου, μεσημεριανού ύπνου. (Δυστυχώς και ο βραδινός ύπνος άρχισε να λιγοστεύει.)

Μαζί με αυτά θα πρέπει να προσθέσουμε και το παραπροχθεσινό τετράλεπτο, γενικευμένο επεισόδιο. (Όπως επέστρεψαν από ΗΠΑ, αρχάς Οκτωβρίου, έχουμε και ένα βαρύ επεισόδιο κάθε πέντε βδομάδες.)

Ενημερώσαμε το γιατρό, του είπαμε ακόμη ότι η γλώσσα του παιδιού σαν και να πρασίνισε. Αμέσως μας απάντησε ότι καλά θα ήταν να πάμε στις ΗΠΑ, το συντομότερο δυνατόν. Εμείς διστάζουμε. Ξέρουμε ότι εάν πάμε στο Ρότσεστερ από Μάρτη, θα πέσουμε μέσα στα χιόνα και τις εποχικές, εμπύρετες αμερικάνικες ιώσεις, που κρατάνε μέχρι τέλη Απριλίου, και αυτό ίσως θέσει το παιδί σε μεγαλύτερο κίνδυνο. (Πέρσι αναγκαστήκαμε να πάμε από αρχάς Απριλίου και είχε ακόμα χιόνια και ιώσεις - ήταν μαρτύριο.)

Το βέβαιο είναι φέτος ότι δεν θα φύγουμε, όπως σχεδιάζαμε, αρχάς Ιουνίου, αλλά τουλάχιστον ένα μήνα νωρίτερα. Η πείρα έδειξε ότι η καλύτερη περίοδος είναι αρχές Μαΐου, όπου ούτε χιόνια υπάρχουν, ούτε πολλά κρύα και ιώσεις.

Θ΄ αντέξει όμως το παιδί ακόμα δύο μήνες;

Με εκτίμηση

Κάπα

.

.

SUNDAY, MARCH 01, 2009

.

Every Spring, the same agony …

.

Once again, we are going backwards. (Spring is a nightmare for those with neurological problems).

.

During the last month, our daughter complains about stomach pains on a daily basis. That is probably due to her diet (usually, after one or two years, this diet becomes painful for kids’ digestive system). It causes unbearable pain, diarrhea, vomiting and gastrorrhagia. Despite of that, our daughter eats with appetite her ketogenic food and the special nutrition supplement. Obviously that is due to her not having, ever, tasted any other food.

.

The other negative development is the tremor. Her feet, hands and head become more and more tremulous every day, especially as our little one falls asleep. That has upset her sleep. She wakes up and looses a big part of the valuable noon rest (unfortunately, she also sleeps less during the night).

.

On the tope of all that, we should add a four minute generalized epileptic episode (since they have come back from the US last October she suffers one heavy episode every five weeks).

.

We have informed our doctor and we also told him that our daughter’s tongue seems to be getting green. He immediately advised us that it would be better for our daughter to go to the US as soon as possible. We are hesitant. We know that being in Rochester in March is difficult as there is still snow and the season’s feverish flu. These types of feverish flu viruses of spring last until the end of April, so for her being there during that period could be dangerous. (Last year we had to go there early in April when there was still snow and flu - it was a nightmare).

.

What is certain for this year, is that we will not leave as it was originally planned for early June but at least one month earlier. Our experience tells us that the best period is early March when there is no snow, low temperatures, or flu.

.

Will, however, our little one, bear up for two more months?

.

Respectfully,

.

Kapa

.

Translated into English on March 27, 2009.


Σάββατο 14 Φεβρουαρίου 2009

Τι θα γίνουνε τα παιδιά μας μετά από μας;

Είναι ένα ερώτημα που βασανίζει πολλούς γονείς που έχουν παιδάκια με "ειδικές ανάγκες". Αγωνιούμε για το τι θα απογίνουν όταν εμείς φύγουμε. Κι όμως, για μια μέση οικογένεια, υπάρχει λύση. Και η λύση αυτή λέγεται "ασφάλεια ζωής" των γονιών.

Στι δική μας περίπτωση, εκτός από την δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που δικαιούμαστε όλοι μας στην οικογένεια, λόγω του ότι η μανούλα είναι δημόσιος υπάλληλος, επιπρόσθετα έχουμε (για μας τους γονείς) και από μία ιδιωτική, ισόβια ασφάλεια ιατροφαρμακευτικής περίθλαλψης μέχρι ένα εκατομμύριο δολλάρια (είστε σε ιδιωτικά νοσοκομεία του εσωτερικού είτε του εξωτερικού). Έτσι, εάν κάποιος από τους δυο μας αρρωστήσει βαριά, δεν θα επιβαρύνει με έξοδα τον οικογενειακό προϋπολογισμό.

Έχουμε και άλλες ασφάλειες. Εκτός από τις συνταξιοδοτικές και την εκπαιδευτική, έχουμε αφάλεια για θάνατο είτε από φυσικά αίτια είτε από ατύχημα. Σχεδόν ένα 900 χιλιάδες ευρώ φτάνει η ασφάλεια της μανούλας, και κάτι λίγότερο η δική μου. Αυτές οι ασφάλειες είναι ισόβιες και τιμαριθμικά αναπροσαρμοζόμενες (δεν χρειάζεται να ξαναγίνει ο έλεγχος των ιατρικών εξετάσεων που διενεργήθηκαν αρχικά προκειμένου να πάρουμε την έγκριση), που σημαίνει ότι το ασφάλιστρο θα αυξάνεται ανόλογα με τον πληθωρισμό, έτσι ώστε, σε περίπτωση θανάτου, να πάρουν οι δικαιούχοι το ποσό που αναλογεί στη σημερινή αξία των 900 χιλιάδων περίπου.

Η αρχική μου έγνοια ήταν τι θα απογίνουν μάνα και κόρη, εάν μου τύχει εμένα κάτι ξαφνικό. Πώς θα τα βγάλουνε πέρα οικονομικά δίχως τη δική μου οικονομική συνεισφορά; Τι θα απογίνει η ποιότητα ζωής του παιδιού, η οποία για την ώρα βασίζεται στα πολλά... έξοδα. Πού θα βρεθούν οι 15 με 20 χιλιάδες ευρώ που χρειαζόμαστε ετησίως, βρέξει χιονίσει, για να πηγαίνουμε στις ΗΠΑ για τις ετήσιες εξετάσεις και να μένουμε εκεί τουλάχιστον 3 μήνες;

Και η απάντηση δόθηκε: με την ασφάλεια ζωής και τις άλλες ασφάλειες που ήδη είχα από χρόνια. Βέβαια, καλού καλού ασφαλίσαμε και τη μανουλα. Οταν αγαπάς το παιδάκι σου, δεν φοβάσαι να σκεφτείς το όποιο κακό και να ετοιμαστείς να το συναντήσει στην υποθετική εκείνη περίπτωση που σε εκείνο σε περιμένει...

Όσοι γονείς είναι νέοι, και έχουν παιδάκι με ειδικές ανάγκες, ας κάνουν κάποια ασφάλεια ζωής, όχι γιατί ανταμοιφθούν μετά... θάνατον, αλλά για να έχουν μάτια να βλέπεις (όσο ζούμε) τους αγαπημένους σου έχοντας τη συνείδησή σου καθαρή.

Τετάρτη 4 Φεβρουαρίου 2009

Η πρώτη πληγή

Κατάλαβε ότι τα παιδάκια στο σχολείο την χλευάζουν συστηματικά και δεν θέλει να ξαναπάει. Προτιμάει το σπίτι, την αποδοχή, τη ζεστασιά. Εδώ, όπου την αγαπάμε όλοι μας, όπως ακριβώς είναι, με τις δυσκολίες της, τις απαιτήσεις της, την ταλαιπωρία της.

Δυστυχώς, στο σχολείο τα παιδάκια την περιφρονούν πλέον ανοιχτά και γελάνε με το μεθυσμένο βάδισμά της. Δεν συγκινήθηκαν, τα καημένα, ούτε όταν τις προάλλες έπεσε και μπήκαν τα γυαλιά ηλίου κάτω από το φρύδι της (τώρα έχουμε ράμματα) και γέμισε ο τόπος αίματα, ούτε όταν είχε ένα γενικευμένο επεισόδιο στο προαύλιο και την πήραμε πάνω στο φορείο.

Τίποτε δεν τα συγκινεί. Απεναντίας, κάθε μέρα ανακαλύπτουν και νέα της κουσούρια. Χτες ανακάλυψαν και το τρέμουλό της και άρχισαν να το μιμούνται επιδεικτικά και να σκάζουν στα γέλια φωναχτά, ακόμα και μπροστά μας. Πρέπει να είναι πολύ αστείο, στα μάτια τους, το να βλέπεις ένα εφτάχρονο κοριτσάκι να περπατάει σαν γέρος μεθυσμένος που έχει πάρκινσον. Δεν τα αδικώ.

Δεν φταίνε όμως τα παιδάκια που γελάνε μαζί της ή που δεν συμπονούν τους τραυματισμούς ή τις επιληπτικές της κρίσεις και λιποθυμίες.

Δεν φταίει κανείς για τη θλίψη της κορούλας μας, γι΄ αυτήν την πρώτη της βαθιά πληγή, που μήτε να την ράψουμε μπορούμε, μήτε να την περιθάλψουμε. Κανείς δεν φταίει...

Με αγάπη


Παράγραφος


.

Τετάρτη, 4 Φεβρουαριου 2009

.

Η πρώτη πληγή

.

Κατάλαβε ότι τα παιδάκια στο σχολείο την χλευάζουν συστηματικά και δεν θέλει να ξαναπάει. Προτιμάει το σπίτι, την αποδοχή, τη ζεστασιά. Εδώ που την αγαπάμε όλοι μας, όπως ακριβώς είναι, με τις δυσκολίες της, τις απαιτήσεις της, την ταλαιπωρία της.
.
Δυστυχώς, στο σχολείο τα παιδάκια την περιφρονούν πλέον ανοιχτά και γελάνε με το μεθυσμένο βάδισμά της. Δεν συγκινήθηκαν, τα καημένα, ούτε όταν τις προάλλες έπεσε και μπήκαν τα γυαλιά ηλίου κάτω από το φρύδι της (τώρα έχουμε ράμματα) και γέμισε ο τόπος αίματα, ούτε όταν είχε ένα γενικευμένο επεισόδιο στο προαύλιο και την πήραμε πάνω στο φορείο.
.
Τίποτε δεν τα συγκινεί. Απεναντίας, κάθε μέρα ανακαλύπτουν και νέα της κουσούρια. Χτες ανακάλυψαν και το τρέμουλό της και άρχισαν να το μιμούνται επιδεικτικά και να σκάζουν στα γέλια φωναχτά, ακόμα και μπροστά μας. Πρέπει να είναι πολύ αστείο, στα μάτια τους, το να βλέπεις ένα εφτάχρονο κοριτσάκι να περπατάει σαν γέρος μεθυσμένος που έχει πάρκινσον. Δεν τα αδικώ.
.
Δεν φταίνε όμως τα παιδάκια που γελάνε μαζί της ή που δεν συμπονούν τους τραυματισμούς ή τις επιληπτικές της κρίσεις και λιποθυμίες.
.
Δεν φταίει κανείς για τη θλίψη της κορούλας μας, γι΄ αυτήν την πρώτη της βαθιά πληγή, που μήτε να την ράψουμε μπορούμε, μήτε να την περιθάλψουμε.
Κανείς δεν φταίει...

.
Με αγάπη

.

Παράγραφος

WEDNESDAY, FEBRUARY 04, 2009

.

The First Wound

.

She has realized that the other kids at school laugh at her systematically and she does not want to go school anymore. She prefers staying at home, being accepted. She prefers the warmth of home. She prefers staying here with us who love her just as she is, with her obscurity, her demands and her troubles.

.

Unfortunately, kids at school look down upon her, with no cnstrain at all, and laugh at her ‘drunken’ walk. The poor little kids were not even touched the other day when she fell over and had broken glasses stuck into her eyebrow (now she has stitches) while blood was spilled all over the place; they were not even touched when she had a generalized epileptic episode at the school yard and she was taken on a stretcher.

.

Nothing touches them. On the contrary, every day they discover a new fault of hers. Yesterday, they found out of her tremor and they started imitating her, laughing loudly even in front of us. Watching a seven year old girl walking like an old drunken man with Parkinson must seem very funny before their eyes. I do not blame them.

.

The kids are not to blame for laughing at her, for not feeling sympathetic with her on her injures and epileptic crises or when she faints.

.

There is no one to blame for our little girl’s sorrow, for that first, deep wound of hers, a wound that we cannot stitch, nor nurse. No one is to blame…

.

With Love,

.

Paragraphos

.

Translated into English on March 31, 2009


Τρίτη 13 Ιανουαρίου 2009

Περιεχόμενα του μπλογκ - Ευρετήριο Κειμένων

Με μαύρο: Βιωματικά κείμενα, προσωπικές εκμυστηρεύσεις, αφήγηματα και διηγήματα
Με μωβ
:
πληροφορίες γύρω από την επιληψία και την Κετογενική Δίαιτα
Με μπλέ: Μαχητικά κείμενα και δοκίμια
Με πράσινο: Αφιερώματα.
---------------------------------------------------

137 Εξαφανισμένα παιδιά
136 Όχι στη σφαγή των αμάχων !
135 Ευχαριστουμε πολυ!
134 Η ξινή βόλτα και το φευγαλέο παράπονο

134. Καλό ταξίδι, Μαργαρίτα
133. Οι ζωγραφιές της κορούλας μας (φωτό)
132. Εκεί πίσω, στη γωνία...
131. Μη φοβάσαι μαμά, μη φοβάσαι!

130. Κλωτσώντας την... επιληψία με αγκαλίτσες και χορους (φωτό)
129. Επιστροφή, έξι μήνες μετά
128. Επιληψία και αυτυχήματα - ρούχα που προστατεύουν
127. Dravet syndrome - links
126. Πέντε μήνες στις ΗΠΑ ενάντια στο Σύνδρομο Ντραβαί ...
125. Το χθεσινό αγκάθι που έγινε ρόδο
124. Χαιρετισμούς στον μπαμπά !
123. Κεδροσκοπική και αφιλόξενη η αμερικάνικη ιατρική γραφειοκρατία
122. Τρεμάμενο σώμα
121. Ακόμα χειρότερα νέα: Σύνδρομο Ντραβαί - Dravet's ...
120. Υποτροπή της επιληψίας - Προσωρινή αναστολή του μπλογκ
119. Τι είπαν οι γιατροί του νοσοκομείου - Απαισιόδοξο ...
118. Εισφορές υπερ του ΚΥΠΡΙΑΚΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΑΤΟ...
117. Φεύγουμε ξανά, για νέες ιατρικές εξετάσεις στις ΗΠΑ
116. Είναι σοβαρά / το μικρό παπάκι...
115. Το πρώτο μας επιληπτικό επεισόδιο σε δημόσιο χώρο
114. Φιλοξενια ασθενών και συγγενών τους στις ΗΠΑ
113. Αυτή η αγωνία δεν συνηθίζεται...
112. Επιληψία και ψυχραιμiα
111. First Do No Harm

110. Η Έμμα και ο Μάθιου

109. Ορθολογισμός και κοινωνία - ή όταν ο Στέλιος Ράμφος...

108. Ενας υπέροχος άνθρωπος - Αφιερωμένο στο Τζιμ Άμπραxαμς...

107. Κυστική Ίνωση (αν έχεις τύχη, διάβαινε)

106. Μετά την ανάρρωση (εκμυστήρευση του Κάπα)

105. Diary of seizures - Αρχείο από το 2002 έως το 2007...

104. Ευτυχώς... ανευθυνότητα! (Λάθος συναγερμός)

103. Αιματουρία: ξανά πρόβλημα στα νεφρά; (Προσθήκη: η ...

102. Υποτροπή ή παρένθεση; (Εξελίξεις)

101. Διπολική διαταραχή ή Μανιοκατάθλιψη - αφήγημα και πληροφορίες

100. Αλλαγή σχεδίων και νέο πρόγραμμα

99. Η επίμονα εξοντωτική αγάπη (αφιερωμένο στον ΝικόΔημο)

98. Αν τα σκαλιά ήταν από μάρμαρο...

97. Τα πρώτα... σκαλιά

96. Το βάπτισμα του πυρός

95. Τι συμφορά κι αυτή !!!

94. Η αναθεωρημένη Κετογενική Δίαιτα της κόρης μας

93. Mανιοκατάθλιψη-αφηγημα (και φωτό από τις ΗΠΑ)

92. Ξεπεράστηκε το πρόβλημα - ετοιμασίες για επιστροφή...

91. Δυσάρεστα νέα

90. Νέα από τις ΗΠΑ

89. Αποχαιρετώντας τους άλλους γείτονες(φωτό)

88. ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ & Ενημερωτικα βίντεο για την Επιληψία...

87. Αποχαιρετισμός στο Doncat

86. Ενα φιλί για τη ζεστή παρέα του Νίκου Δήμου

85. Παραμορφωμένη Αφροδίτη

84. Από μικρή λάτρευα τα ταξίδια...

83. Ανεπίκαιρο

82. TETRAPODOLOGEIN - επισκεφτείτε το!

81. Ξανά δυσκολίες...

80. O Αντυ έκλεισε το μπλογκ του

79. ΄Ετυχε;

78. Η μικρή Kelly θέλει να ζήσει...

77. Παραλίγο ατύχημα - σχέδια για ειδικό ανεκλυστήρα

76. Η επιληψία στο χειρουργείο - και δυο θέματα ακόμα

75. Κρύβοντας την επιληψία - οι επιπτώσεις της

74. Για τον Νίκο Δήμου (με τα λόγια του Θανάση Τριαρίδ...

73. "Λευκανσία" - κείμενο στον λογοτεχνικό διαγωνισμο του Ν. Δήμου

72. Η μνήμη...

71. Ακόμα κι ένας άπιστος...

70. Χθες το βράδυ

69. Παγκόσμια Ημέρα του Παιδιού

68. Ο Kαιάδας της γραφειοκρατικής αναλγησίας: άρρωστος...

67. Η Αφροδίτη για την ταινία του Jim Abrahams (κριτι...

66. Η Μπρεν είναι καλά και σας ευχαριστεί !

65. Μια ευχή για την Brynne που χειρουργείται την Παρα...

64. Εγωισμός

63. Το διαβατήριο τής αγάπης - Ο Σωκράτης

62. Παιδική επιληψία - ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

61. Από το Ευαγγέλιο: θεραπεία δαιμονιζόμενου παιδιού

60. Δυστυχώς, κατά την εκκλησία, Επιληψία = Δαιμονισμό...

59. "Σχιζοφρένεια" - ένα περιστατικό

58. Περι μισαλλοδοξίας και νηφαλιότητας: η διαχωριστικ...

57. Η συνεισφορά ενός τακτικού μας επισκέπτη

56. Εκκλησία, θρησκεία και Επιληψία

55. Πίστη χωρίς... ψευδαισθήσεις!

54. Αγρύπνια

53. Άλλο σόι φθινόπωρο και τούτο!

52. Η Κετογενική Δίαιτα στην πράξη

51. Ενα "ασήμαντο" περιστατικό

50. Γράμμα της... κόρης μου σε μια φίλη της

49. 50 χρόνια με την επιληψία (η αφήγηση του 68χρονου ...

48. Φθορά

47. Το αγόρι που γνώρισα και δεν πρόλαβα να αγαπήσω

46. Κετονογόνος Δίαιτα ή Κετογόνος ή Κετογενής ή Κετον...

45. Επιληψία: κρίσιμες ερωτήσεις και χρήσιμες πληροφορ...

44. Α. Προς το Συνέδριο για την επιληψία - Β. Οφειλή σ...

43. 20 Ιουλίου 1974: Τουρκική εισβολή

42. Τώρα το DVD για την (Κετογενική Δίαιτα) και με ελληνικούς υποτίτλους

41. Η Αννίτσα (και οι ελπίδες τής ντροπής) - ΔΙΗΓΗΜΑ στο blog του Νίκου Δήμου

-Η Αννίτσα (και οι ελπίδες τής ντροπής) - σχόλια και στο δικό μου μπλογκ

40. Ενα ιμέιλ που με προβλημάτισε...

39. Το υπόγειο της αφθονίας (και το τίμημα) - ΔΙΗΓΗΜΑ στο blog του Νίκου Δήμου

-Το υπόγειο τής αφθονίας (και το τίμημα) - σχόλια και στο δικό μου μπλογκ

38. Ο... απρόβλεπτος αμερικάνος Φίλος

37. Γεύση θανάτου και ζωής...

36. ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

35. Never give up!
34. Οφειλή (Στο Νίκο Δήμου - με αγάπη)
33. Μια συνταρακτική Γεύση Ελπίδας...
32.
Αφιέρωμα σε μια αξιοθαύμαστη φίλη, την N-s
31. ...σε κείνον τον άγγελο που έφυγε...
30. Η φαρμακοανθεκτική επιληψία και ο... Βολτέρος
29. Σχόλιο (ενός φίλου) για τη σύγκριση Ευρωπαίων και ...
28. Κάποτε θέλησα ν΄ αλλάξω τον κόσμο...
27. Όταν απαρνήθηκα, για λίγο, τη μανούλα...
26. Αυτή η βδομάδα είναι κάπως δύσκολη...
25. Όαση στην ερημία...
24. Στη φίλη μου Κ. και στην κορούλα της Μ.
23. Πέρσι το Μεγάλο Σάββατο...
22. 21η Απριλίου: ακόμα κρατάει η σταύρωση...
21. Από τους εφιάλτες στον παράδεισο...
20. Η Αφροδίτη για τη μητέρα της...
19. Ο μπαμπάς που δεν είχα...
17. Στο δρόμο για τις ΗΠΑ...
17. Διεκδικώντας κρατική βοήθεια...
16. Όταν η ελπίδα πέθαινε...
15. Έλλη μου, σ΄ ευχαριστώ...
14. Μια αγάπη για έναν...
13. Καρδούλα μου, αντίο...
12. Βοήθεια! ( 2 )
11. Βοήθεια! (1)
10. Μισή προσευχή
09. Η πρώτη Έξοδος!
08. Η δική μας άνοιξη!
07. Λέξεις αιματοβαμμένες
06. Η αληθινή ζωή
05. Μια "ιστορία τρόμου"
04. Νοσοκομείο Λευκωσίας - 3
03. Νοσοκομείο Λευκωσίας - 2
02. Νοσοκομείο Λευκωσίας - 1

01. Επιληψία, αγάπη μου!


Με αγάπη

paragrafos@cytanet.com.cy