Πέντε μήνες στις ΗΠΑ ενάντια στο Σύνδρομο Ντραβαί (Dravet's Syndrome)

(Δεξιά η νταντά μας που τελικώς έμεινε δίπλα μας, και αριστερά η νοσοκόμα)



Αρχίσαμε να μπαίνουμε σε καλό δρόμο.

Θα μείνουν άλλο ένα μήνα (και το Σεπτέμβριο) για να σιγουρευτούμε ότι όντως έτσι έχουν τα πράγματα. (Θα επαναληφθούν όλες οι εξετάσεις: πολυήμερο εγκεφαλογράφημα, πλήθος αιματολογικών εξετάσεων, έλεγχος για την αποφυγή ηπατικής και νεφρικής ανεπάρκειας κοκ). Tο παιδί μας, πλέον, παίρνει 11 χάπια την ημέρα και αυτό έφερε ένα αποτέλεσμα. Πέρασαν πέντε βδομάδες δίχως μεγάλη κρίση!

Ωστόσο έχουμε τα "χεντ ντροπς" (ξαφνικό πέσιμο του κεφαλιού προς τα κάτω) τα οποία αντιμετωπίζονται με ένα αντικαταθλιπτικό φάρμακο που όμως προκαλεί μια πολύ ενοχλητική τρεμούλα. Αυτά προσπαθουμε να διορθώσουμε τώρα: την γενικευμένη τρεμούλα και τα χεντ ντροπς.

Εν τω μεταξύ, ο γιατρός έκανε και μια μεγάλη ανακάλυψη. Η τρεμούλα και τα χεντ ντροπς, παραδοσιακά, υπάγονταν στους σπασμούς, δηλαδή αντιμετωπίζονταν ως κακοήθη συμπτώματα της επιληψίας. Ωστόσο, το πολυήμερο εγκεφαλογράφημα έδειξε ότι, στην περίπτωσή μας, ίσως και γενικώς, η τρεμούλα και τα χεντ ντροπς δεν είναι επιληπτικοί σπασμοί, αλλά παρεπόμενα της "καταπληξίας" και αντιμετωπίζονται με αντικαταθλιπτικό φάρμακο.

Αυτό είναι ευχάριστο, γιατί ακόμα κι αν δεν καταπολεμήσουμε τα χεντ ντροπς, τουλάχιστον δεν θα τα φοβόμαστε, αφου τώρα πια μπορούν να θεωρηθούν "καλοήθη" συμπτώματα, δηλ δεν προκαλούν βλάβες στον εγκέφαλο, σε αντίθεση με τις επιληπτικές κρίσεις.

Ο αγώνας μας συνεχίζεται με σθένος και αποφασιστικότητα. Νομίζω αυτή είναι η σωστή λέξη. Τα συναισθήματα της αισιοδοξίας και της απαισιοδοξίας είναι αντιπαραγωγικά, αφού η πρώτη διαρκώς διαψεύδεται (ξέρουμε πια ότι το παιδί θα υποτροπιάζει συχνά) ενώ η δεύτερη μονάχα αδιέξοδη θλίψη μας προκαλεί.

Με ψυχραιμία, λοιπόν, και αποφασιστικότητα είθε να πορευόμαστε και μακάρι να αντέξει η μανούλα, που την έχει φάει η αϋπνία και η αγωνία. Κοιμάται δίπλα στο παιδί και κάθε λίγο και λιγάκι πετάγεται, άλλοτε από την τρεμούλα του παιδιού κι άλλοτε από τους εφιάλτες της. Βλέπει στο ύπνο ότι το παιδί έπαθε μεγάλο και παρατεταμένο επεισόδιο κι έμεινε παράλυτο.

Δυστυχώς, αυτή η αγωνία είναι δικαιολογημένη, επειδή ενώ το ίδιο το Συνδρομο Ντραβαί δεν προκαλεί βλάβες, τις μεγάλες ζημιές τις προκαλούν τα status epilepticus (δηλ επιλ κρίσεις άνω των 20 λεπτών που είναι γνωστές και ως "στάτους") που συχνά πληττουν τα παιδακια με Σύνδρομο Ντραβαί. Όποιος δε, έλθει σε επαφή με αυτά τα παιδάκια και δει από κοντά τι ζημιές έχουν υποστεί εξαιτίας των πολύωρων επιλ επεισοδίων, χάνει τον ύπνο του μια κι έξω...

Σας ευχαριστούμε πολύ

Κάπα

Το χθεσινό αγκάθι που έγινε ρόδο

Όταν ήμουνα παιδί είχα τρέλα με τα διηγήματα. Αγαπημένα μου τα της Ρωσικής λογοτεχνίας, της προεπαναστατικής, και κυρίως του Τσέχωφ. Το πιο συναρπαστικό, ειδικά σε αυτά τα διηγήματα, είναι οι διάλογοι, όπου άλλα λέγονται εντός του διηγήματος, αλλιώς τα εννοούν οι "ήρωές" τους και πολύ διαφορετικά "ερμηνεύονται" από τον αναγνώστη (χάρη στη δεξιοτεχνία του συγγραφέα).

Θυμάμαι (νομίζω σε κάποιο διήγημα του Τσέχωφ) τον έντονο και εκ πρώτης όψεως αδικαιολόγητα εριστικό διάλογο που είχε ένας ταλαίπωρος και άστοχος γιατρός (που μάλλον νιώθει ενοχές, εκ των υστέρων) με έναν πατέρα (όψιμα ευσυνείδητο) που έχασε το παιδί του. Συζητάνε για ένα φαινομενικά "άσχετο θέμα" (αφου κανείς τους δεν τολμά να πει τα πράγματα με το όνομά τους), μέσα σε μια ατμόσφαιρα βαριά, "φθινοπωρινή", η οποία ωστόσο φωτίζει ακόμη και τις πιο σκοτεινές γωνιές της ανθρώπινης απόγνωσης.

Την ίδια τεχνική (αλλά με χαρωπά χρώματα) χρησιμοποιεί και ο Παπαδιαμάντης στήν "ΤΡΕΛΗ ΒΡΑΔΕΙΑ", στο διάλογο ανάμεσα στους γλεντζέδες που μεθύσαν και τραγουδούν (συνοδευόμενοι από Γύφτους μουσικούς) αφενός, και στους χωροφύλακες που πάνε τάχα να συμμαζέψουν τους φωνασκούντες διασκεδαστές, αφετέρου. Μόνο που εδώ, η απλοϊκή στιχομυθία ενσαρκώνεται μέσα σε μια ατμόσφαιρα "ανοιξιάτικη", ανέμελη, η οποία εκτός του ότι χαρίζει πλούσιο γέλιο στον αναγνώστη, επιπλέον αποκαλύπτει το άλλο αντίδοτο στη μιζέρια της φτώχειας ή της απελπισίας: τη λύτρωση μέσα από την ξεγνοιασιά και το τραγούδι.

Θέλω να πω, κάποτε τα παλαιά δεδομένα δεν σβήνουν, αλλά ανασημασιοδοτούνται, αναβιώνουνε μέσα μας "αλλιώς". Προχτές για παράδειγμα, έτυχε να ξαναδιαβάσω "αλλιώς" το "Αξιον Ετσι . "Αλλιώς" ακούστηκαν μέσα μου οι στίχοι: "Οδηγέ των ακτίνων / Αγύρτη που γνωρίζεις - το μέλλον μίλησέ μου / Που να βρω την ψυχή μου - το τετράφυλλο δάκρυ!"

Το ίδιο (αλλά από την ανάποδη) συμβαίνει και με τα επαναλαμβανόμενα γλωσσικά ολισθήματα της κόρης μας, που κάποτε μας λυπούσαν, αλλά τώρα ηχούν πολύ διασκεδαστικά:

--- Μαμά, θέλω σοκολάτα με... φούρνο. [Εννοεί σοκολάτα ψημένη στο φούρνο, ένα νέο γεύμα της Κετ. Δίαιτας]

- Καλή μου, "σοκολάτα στο φούρνο", πρέπει να λέμε. (την διορθώνει)

---- Οχι, εγώ θέλω σοκολάτα με... φουρνο! (επαναλαμβάνει η μικρή με πείσμα)

- Καρδούλα μου, ο φούρνος δεν τρώγεται! (εκλιπαρεί, η μαμά)

--- Τρώγεται, μαμά, τρώγεται!

Καλησπέρα σας - πολλά φιλιά - Κάπα

Χαιρετισμούς στον μπαμπά !

Όλο αυτό το τετράμηνο (όπου μάνα και κόρη είναι στις ΗΠΑ) δεν μίλησα καθόλου με το παιδί, επειδή μια-δυο φορές που το επιχείρησα (προ τριών μηνών) μόλις άκουσε τη φωνή μου στο τηλέφωνο, πάγωσε και ξέσπασε σε γοερό κλάμα. Είπαμε, λοιπόν, να μην υποβάλουμε το παιδί ξανά σε αχρείαστες συγκινήσεις, και την απουσία μου να την διαχειριστεί η μαμά όσο πιο λογικά και ψύχραιμα γίνεται, ελπίζοντας ότι το παιδί θα μιμηθεί το ύφος της, όπως και έγινε:

- Μαμά, θέλω τον μπαμπά.
- Καρδούλα μου, ο μπαμπάς είναι πολύ μακριά, στην Κύπρο. Δεν μπορούμε να τον δούμε. Θα του μιλήσουμε όταν επιστέψουμε.
- Εντάξει, μαμά! (Δείχνει ικανοποιημένη από την απάντηση και αμέσως τρέχει στα παιγνίδια της και ξεχνιέται.)

Τις τελευταίες δυο βδομάδες, το παιδί άρχισε να μιλάει "για τον μπαμπά", με το δικό της ξεχωριστό [δες και ΕΔΩ ] "πλάγιο λόγο":

- Κοίτα, μαμά, κοίτα έξω από το παράθυρο. Ένα κουνελάκι! [Μένουν σε ένα μικρό, ισόγειο διαμέρισμα και έξω από την μπαλκονόπορτα, πάνω στο γρασίδι, βλέπουν συχνά κουνελάκια, σκιουράκια και πουλάκια.]
- (Τρέχει η μαμά): Τι γλυκό κουνελάκι! Γεια σου, γεια σου, κουνελάκι, γεια σου! (Το κουνελάκι, κάθεται και τους κοιτάζει για λίγο – καθ΄ότι εξοικειωμένο με τον κόσμο.)
- Μαμά!
- Ορίστε, καλή μου!
- Το κουνελάκι περιμένει τη μαμά του και τον μπαμπά του!

Αυτό το μοτίβο επαναλαμβάνεται τις τελευταίες μέρες συνεχώς. Τις προάλλες είδε, για παράδειγμα, ένα αγοράκι, στην παιδική χαρά, που έκλαιγε.
- Μαμά, το παιδάκι κλαίει! Θέλει τη μαμά του και τον μπαμπά του!

Σήμερα το πρωί, ήλθε ένα πουλάκι έξω από την μπαλκονόπορτα:
- Μαμά, έλα! Ένα πουλάκι!

Τρέχει η μαμά, αλλά δεν το πρόλαβε, οπότε ακούει την κόρη μας:
- Γεια σου, πουλάκι, γεια σου! Χαιρετισμούς στον μπαμπά !!!

Κερδοσκοπική και αφιλόξενη η ιατρική γραφειοκρατία των ΗΠΑ για ενήλικες "τουρίστες" που ατύχησαν να αρρωστήσουν - ΕΚΤΟΣ ΚΙ ΑΝ ΕΧΕΙΣ ΓΝΩΣΤΟΥΣ

Η καλη μας νταντά (που όπως μας ανακοίνωσε θα μείνει δίπλα μας, για όσο καιρό τη χρειαζόμαστε, μέχρι να βρεθεί αντικαταστάτης) έχει σοβαρό πρόβλημα υγείας (υποθυρεοειδισμό - αν τον λέω σωστά) το οποίο εκεί στις ΗΠΑ επιδεινώθηκε και αυτό φάνηκε, καθώς τις τελευταίες δέκα μέρες η κοπέλα έχασε ξαφνικά πολύ βάρος.

Την περασμένη Δευτέρα επισκέφτηκα την ευγενέσταση, θεράποντα (ενδοκρινολόγο) Kύπρια γιατρό της νταντάς μας, η οποία έγραψε μια απλή αιματολογική ανάλυση που πρέπει να γίνει επειγόντως εκεί στις ΗΠΑ, προκειμένου να δει τι φάρμακα θα στείλουμε.

Επί μία βδομάδα εστάθη αδύνατον να γίνει η αιματολογική εξέταση!!!

Στο Μέιγιο μας είπαν να ακολουθήσουμε τη διαδικασία εγγραφής εξωτερικών ασθενών, που σημαίνει πολλές χιλιάδες δολλάρια χωρίς λόγο: 5000 δολ εγγύηση, ραντεβού με παθολόγο που στη συνέχεια θα μας παραπέμψει σε ενδοκρινολόγο, ο οποίος θα εισηγηθεί πλήθος εξετάσεων και αναλύσεων (αιματολογικές, υπερηχογράφημα κλπ). Τα δε έξοδα μπορεί να περάσουν τα 10000 δολάρια, αφού 3500 δολ κοστίζει μόνο το υπερηχογράφημα!!!

Η ασφάλεια που της έχουμε εδώ στην Κύπρο, αρνείται να καλύψει "προϋπάρχον" πρόβλημα, τη στιγμή μάλιστα που ο ασφαλιζόμενος δεν θα υποβληθεί σε εγχείριση. Αν ήταν νοσηλεία για επέμβαση ή νοσηλεία εξ αιτίας ατυχήματος, δεν έτρεχε τίποτε. Τώρα όμως που έχουμε έναν "προϋπάρχον" πρόβλημα το οποίο δεν απαιτεί νοσηλεία, η νταντά μας μένει ακάλυπτη!

Η μανούλα επικοινώνησε με άλλη μικρή κλινική στο Ρότσεστερ, που πάνω-κάτω της είπανε τα ίδια. Η μόνη διαφορά είναι ότι μείωσαν το κόστος κατά 20%, παρά το γεγονός ότι και σε αυτούς παρουσίασε το χαρτί της Kυπρίας γιατρού που είναι γραμμένο στα αγγλικά για την απλή αιματολογική εξέταση. "Κυρία μου, εμείς αναγνωρίζουμε τη διάγνωση μόνον των δικών μας γιατρων και όχι άλλων και μάλιστα αγνώστων αλλοδαπών!" της είπανε.

Δεν μας έφτανε που το παιδί χειροτέρεψε και τώρα πια θυμίζει έντονα άτομο με Πάρκινσον, έχουμε την αμερικάνικη, ιατρική γραφειοκρατία που αρνείται να κάνει σε έναν "τουρίστα" μια απλή αιματολογική ανάλυση (αξίας 50 ευρώ), έχουμε την αμερικανική, ιατρική γραφειοκρατία που αρνείται να συνεργαστεί με τον θεράποντα γιατρό ενός ασθενούς "τουρίστα", και το μόνο που την ενδιαφέρει είναι να πλουτίσει σε βάρος του, τώρα που τον βρήκε στην ανάγκη.

Ε, όχι κι έτσι!

ΥΓ. Είχαμε κάνει και ασφάλεια ταξιδίου η οποία η οποία επίσης δεν καλύπτει εξετάσεις "ρουτίνας".

---------------------------

ΠΡΟΣΘΗΚΗ 19ης Ιουλίου: Προ τριών ημερών μιλήσαμε στον θεράποντα παιδονευρολόγο της κόρης μας, ο οποιος χτες μας έδωσε ιδιοχείρως ένα παραπεμπτικό από φίλο του ενδοκρινολόγο του Μέιγιο. Αμέσως έγιναν οι αιματολογικές εξετάσεις στο "χημείο" του Μέιγιο και απεστάλησαν στον φιλο ενδοκρινολόγο, ο οποίος θα τις στείλει τη Δευτευτέρα στο γιατρό μας. (Το χημείο δεν δίνει αποτελέσματα εξετάσεων σε ασθνείς).

Τρεμάμενο σώμα

Την τελευταία βδομάδα, μας επισκέφτηκε ένα ακόμα σύμπτωμα του συνδρόμου Ντραβαί (Dravet), o "τρόμος", δηλαδή το τρεμούλιασμα που είναι συνηθισμένο στα άτομα με Πάρκινσον.

Το βράδυ, όταν το παιδί πέφτει σε βαθύ ύπνο, έχουμε σταθερά τον "τρόμο": βλέπεις να τρέμουν τα άκρα ή και τα χείλη του ή και ολόκληρο το κορμάκι του. (Άλλο είναι οι σπασμοί και άλλο ο "τρόμος"). Τη μέρα συνήθως τρέμουν τα χεράκια, κάποτε και το κεφάλι. Προχτές, το παιδί δεν μπορούσε ούτε το κουτάλι να κρατήσει.

Όταν την περασμένη Δευτέρα επισκεφτήκαμε το γιατρό, το τρέμουλο το είχαμε από τα χαράματα και ο γιατρός το είδε. Μόλις εξέτασε το παιδί, έμεινε αμίλητος για λίγα λεπτά. Ηταν πολύ απογοητευμένος και θλιμμένος. Ολο "συγγνώμη" ζητούσε για τα άσχημα νέα που είπε στη μανούλα. "Εφτασα στο σημείο να τον παρηγορώ εγώ", μου είπε στο τηλέφωνο.

Κοντά σ΄ εμάς άρχισε και η κορουλα μας πλέον να συνειδητοποιεί την αρρώστια της και δεν διαμαρτύρεται καθόλου για τα μύριες τόσες αιματολογικές και άλλες πολυ βασανιστικές εξετάσεις στις οποίες υποβάλλεται και που η μανούλα τις "περνάει" σαν παιγνίδι.

Χτες το πρωί, η κορούλα, ξύπνησε ευδιάθετη: "Μαμά, θέλω να πάμε στο νοσοκομείο να βάλουσε συρματάκια στο κεφάλι"...

Αυτός είναι ο κόσμος μας, το νοσοκομείο και η αρρώστια. Αυτός μας δίνει Την πίκρα. Αυτός και το λιγοστό χαμόγελο.

Μείναμε χωρίς βοήθεια - καμία νοσοκόμα δεν αντέχει δίπλα μας

Επί πέντε χρόνια είχαμε δίπλα μας έναν εξαιρετικό άνθρωπο που ήταν νοσοκόμα και νταντά και μάνα και αδελφή μας. Μαζί της γυρίσαμε την Ευρώπη, κατά τα πρώτα τρία πολύ δύσκολα χρόνια και μαζί της πήγαμε τρεις φορές στις ΗΠΑ (2005, 2007 και εφέτος). Για κάθε μήνα στο εξωτερικό της δίναμε διπλό μισθό, 2000 ευρώ καθαρά (τη στιγμή που ο μισθός της μανούλας είναι 2500 ευρώ).
.

Επιπλέον της προσφέραμε δωρεάν αυτοκίνητο, βενζίνες, σέρβις, ασφάλειες, πληρώναμε τυχόν τρακαρίσματα (και είχε αρκετά), δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη (πέραν των όσων της κάλυπτε η ιδιωτική ασφάλειά που επίσης της πληρώναμε - όπως οδοντιατρική φροντίδα, φυσιοθεραπείες κλπ, δωρεάν) έξτρα εκπαίδευση στο παιδάκι της (αγγλικά, γαλλικά, χορό, ιδιαίτερα Ελληνικών και Μαθηματικών, καλοκαιρινά σχολεία) και πολλά μα πάρα πολλά δώρα και επιπλέον χρήματα.

.
Υπό κανονικές συνθήκες, ο μέσος μηνιαίος μισθός της (σε μετρητά, όχι σε υπηρεσίες) ξεπερνούσε άνετα τα 1500 ευρώ (με 1000 ευρώ καθαρό, βασικό μισθό). Και 3000 ευρώ το μήνα να της δίναμε, πάλι θα τα άξιζε, γιατί ήταν ένας πλήρως αφοσιωμένος, πολυτάλαντος και της απολύτου εμπιστοσύνης μας άνθρωπος.

Η καλή μας όμως νταντά είναι κι αυτή μητέρα και σύζυγος, έχει οικογένεια. Είναι ήδη τρεις μήνες στις ΗΠΑ. Κουράστηκε, πεθύμησε τον άντρα και το παιδάκι της, θέλει να ξεκουραστεί. Ειδικά τώρα που έμαθε ότι το παιδί μας πάσχει από το Συνδρομο Ντραβέ, απελπίστηκε. Να μην σας τα πολυλογώ, θέλει να σταματήσει τη συνεργασία. Δεν θέλει απλώς να φύγει από τις ΗΠΑ για λίγο και να ξαναγυρίσει. Ούτε δέχτηκε αυτό που της πρότεινα: να επιστρέψει στην Κύπρο και να αρχίσει πάλι δουλειά όταν και εάν επιστρέψουν η μανούλα και η κόρη μας. Και μέχρι τότε θα της δίνω κανονικά το μισθό της. Ούτε και αυτό το δέχτηκε. «Κουράστηκα, δεν μπορώ άλλο», ήταν η απάντηση.

Δεν είμαστε άνθρωποι αχάριστοι. Αναγνωρίζουμε την προσφορά της και την αξία της. Κατανοούμε ότι ως άνθρωπος έφτασε στα όριά του. Εμείς όμως τώρα μένουμε ξεκρέμαστοι. Στις ΗΠΑ βάλαμε αγγελία, λέμε ότι πληρώνουμε όσα-όσα, και ουδείς ενδιαφέρθηκε – ούτε καν ένα τηλεφώνημα! Κι εδώ το ίδιο. (Νομίζαμε ότι αν έχεις λίγα χρήματα, βρίσκεις λύσεις. Αμ δε.) Μάθαμε, εκ των υστέρων, ότι οι νοσοκόμες προτιμούν ηλικιωμένους και όχι μικρά παιδιά. Μάλλον, ούτε κι αυτές δεν αντέχουν την συναισθηματική πίεση…

Μη με βλέπετε τώρα που μιλάω ψύχραιμα. Όταν μας το είπε ταράχτηκα πολύ. Ο θυμός, ωστόσο, είτε δίκαιος είναι είτε άδικος, δεν φέρνει κανένα αποτέλεσμα. Απεναντίας, θολώνει το νου και οδηγεί σε παρορμητικές αντιδράσεις πολύ επιβλαβείς για όλους. Παραμερίσαμε λοιπόν την θλίψη που συχνά προκαλεί το αίσθημα της εγκατάλειψης, κάναμε στην νταντά μας και κάμποσα άλλα δώρα, θα της δώσουμε και έξτρα χρήματα κι ας πάει στην ευχή του θεού.

Παραφράζοντας τον Αλεξανδρινό, θα λέγαμε: "Ως εδώ που έφτασε / λίγο δεν ήταν - τόσο που έκαμε για μας / μεγάλη δόξα!»

Στο καλό, Ντιάνα μας! Ειλικρινά σ΄ ευχαριστούμε από τα βάθη της καρδιάς μας!!!

Ακόμα χειρότερα νέα: Σύνδρομο Ντραβαί - Dravet's Syndrome

1. Την περασμένη Δευτέρα ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα από τις αναλύσεις DNA, οι οποίες έδειξαν Σύνδρομο Ντραβαί - Dravet's Syndrome.
.

Dravet's Syndrome - Severe myoclonic epilepsy in infancy

- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]

Severe myoclonic epilepsy in infancy was described by Dravet in 1978 (Dravet 1978). In 2002 Dravet and colleagues found at least 445 published cases. ..

..

Severe myoclonic epilepsy in infancy (SMEI) | Epilepsy Action

- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]

The early development of affected children is usually normal but once the myoclonic seizures and partial seizures start in their second year of life, ...

.
2. Το Σύνδρομο Ντραβαί αποκαλείται και "Σοβαρή Μυοκλονική Επιληψία κατά την Νηπιακή Ηλικία" - Severe myoclonc epilepsy in infancy. To 15 με 18% αυτών των παιδιών πεθαίνουν πριν την εφηβεία, επειδή κάποια στιγμή η επιληψία τους καθίσταται ανεξέλεγκτη.

3. Η μανούλα και η κόρημας έχουν πλέον εγκατασταθεί μόνιμα δίπλα στο Μέιγιο Κλίνικ (μένουν σε ένα μικρό διαμερισματάκι) με την ελπίδα ότι οι μέχρι στιγμής ανεξέλεγκτες επιληπτικές κρίσεις του παιδιού (που προέκυψαν τον τελευταίο καιρό) θα ελεγχθουν με κάποιο φάρμακο, έστω βραχυπρόθεσμα. Αν δεν ελεγχθεί η επιληψία, δεν θα επιστρέψουν στην πατρίδα. Και τι να κάνουν εδώ; Να περιμένουμε άπραγοι ώσπου να έλθει το μοιραίο;

Ο γιατρός είπε ότι τον τελευταίο καιρό η τεχνολογία έχει προχωρήσει πολύ και μπορουμε να ελπίζουμε ότι σε λίγα χρόνια θα έχουμε την απάντηση στο πρόβλημά μας. (Φτάνει να αντέξει το παιδί μέχρι τότε.)


Με αισιοδοξία

Κάπα

Υποτροπή της επιληψίας - Προσωρινή αναστολή του μπλογκ

Αγαπητοί φίλοι,

Χτες είχαμε ένα ακόμα επιληπτικό επεισόδιο, μόνο που αυτή τη φορά ήταν παρατεταμένο -ξεπέρασε τα 25 λεπτά. Αμέσως ήλθε το ασθενοφόρο και το παιδί διακομίστηκε στο Μέιγιο. (Θυμίζουμε ότι το παιδί και η μανούλα είναι εκεί από τις αρχές του περασμένου Απριλίου.)

Ύστερα από τρία χρόνια επιτυχούς ελέγχου των επιληπτικών κρίσεων, επιστρέφουμε εκεί που ήμασταν κάποτε, στην ταλαιπωρία (κι ας ελπίσουμε όχι στην απελπισία).

Το μόνο αισιόδοξο είναι ότι αυτή η νέα περιπέτεια μάς βρίσκει στα καλύτερα χέρια (στην παιδονευρολογική κλινική του Μέιγιο Κλίνικ, στο Ρότσεστερ της Μινεσότα). Την ίδια στιγμή όμως μας αναγκάζει να αναστείλουμε, επ΄ αόριστον, το μπλογκ, το οποίο ούτως ή άλλως υπολειτουργούσε.

Σας ευχαριστούμε για τη συμπαράσταση και συγγνώμη για τα άσχημα νέα που κομίζουμε.

Με αισιοδοξία

Κάπα

ΥΓ. Αν προκύψει κάτι καινούργιο, θα σας ενημερώσουμε. Εννοείται ότι το ιμέιλ μας είναι πάντοτε στη διάθεσή σας: paragrafos@cytanet.com.cy

ΧΡΗΣΙΜΗ ΠΑΡΑΠΟΜΠΗ:

Σε αυτήν εδώ τη διεύθυνση http://www.pespa.gr/Epilipsia.pdf. θα βρείτε ένα έγκυρο, συνοπτικό και κατατοπιστικότατο έντυπο για την Επιληψία (ό,τι καλύτερο έχω συναντήσει στα ελληνικά). Ειλικρινά, αξίζει να το έχετε υπόψη σας .

Πηγή: Αυτό το έντυπο το βρήκα τυχαία στο Διαδίκτυο. Είναι δουλειά της «Ελληνικής Εταιρίας Οζώδους Σκληρύνσεως». Πρόκειται για ασθένεια (από την οποία δεν πάσχει η κόρη μας) που προκαλεί και επιληπτικές κρίσεις. Εξ ου και το ενδιαφέρον της εν λόγω «Εταιρίας».

Μεγαλοψυχία

.

Δεν θέλουν «ξένο» στο νεκροταφείο

ΑΓΡΙΝΙΟ

Μόλις 8 χρόνων ήταν ο Σταύρος Γκλιάτης, όταν διαπιστώθηκε ότι έπασχε από καρκίνο. Ελλάδα, Αγγλία, Αμερική ταξίδεψε με τους γονείς του για να σωθεί. Ο αγώνας αποδείχτηκε άνισος. Στα 16 του χρόνια ο Σταύρος, έχοντας πλήρη συναίσθηση ότι το τέλος πλησιάζει, ζήτησε να ταφεί στον Λόφο, μια τοποθεσία του Αγρινίου με πανοραμική θέα.

Ακόμη και την τελευταία του επιθυμία, όμως, ορισμένοι φρόντισαν να τη βεβηλώσουν. Οταν ο Σταύρος στις 29 Απριλίου 2008 έσβησε, η οικογένειά του έκανε τις απαραίτητες ενέργειες για να ταφεί στον Λόφο. Πρόκειται για μια τοποθεσία στον οικισμό Σχίνο, η οποία βρίσκεται έξω από την πόλη του Αγρινίου και έχει κοιμητήριο. Η άδεια δόθηκε και θάφτηκε εκεί. Ομως, ορισμένοι από τους λιγοστούς κατοίκους του οικισμού Σχίνου επέμεναν ότι το νεκροταφείο είναι ιδιωτικό, οπότε κακώς δόθηκε άδεια για να ταφεί εκεί ο 16χρονος. Κλείδωσαν μάλιστα και το νεκροταφείο. Με παρέμβαση των ψυχραιμοτέρων δόθηκε τελικά κλειδί στους γονείς. Οταν, όμως, η οικογένεια άρχισε να κατασκευάζει το μνημείο, κάποιοι εκτίμησαν ότι ο τάφος γίνεται διπλός, άρα θα «έρθει κι άλλος ξένος στο κοιμητήριό μας...». Ακολούθησαν βρισιές, απειλές, κατάρες εναντίον της οικογένειας Γκλιάτη. «Το νεκροταφείο είναι ιδιωτικό. Είναι μόνο για όποιον έχει μάνα και πατέρα από το Σχίνο. Να το πάρετε το παιδί από δω», είπαν. Ο Λευτέρης και η Μαργαρίτα Γκλιάτη επισκέφθηκαν προχθές τον εισαγγελέα Αγρινίου και κατέθεσαν αίτηση εκταφής. «Αφού είναι τόσο αρνητικοί και δεν θέλουν το γιο μας στο κοιμητήριο, θα τον πάρουμε. Να βρει ηρεμία και γαλήνη η ψυχή του».

ΝΙΚΟΣ ΚΑΝΗΣ - ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ - 29/05/2008

http://www.enet.gr/online/online_text/c=112,id=51777752

Τι είπαν οι γιατροί του νοσοκομείου - Απαισιόδοξο το πόρισμα

Α.

Επί πέντε μέρες το παιδί υποβλήθηκε σε συνεχές βιντεοηλεκτροεγκεφαλογράφημα που ολοκληρώθηκε προ τριών ημερών, οπότε η ομάδα τών γιατρών τού νοσοκομείου, αφού μελέτησε και το ιστορικό του παιδιού (βασιζόμενη και στα δικά μας λεπτομερή αρχεία), κάλεσε τη μανούλα και της έδωσε αρχικά προφορικώς (και μετά γραπτώς) το πόρισμά της.

Τι είπαν οι γιατροί:

1. Ακόμα δεν υπάρχει διάγνωση. Υποψιάζονται το Σύνδρομο Ντραβαί και το Σύνδρομο Γουίλιαμς. Αν μας τύχει το Σύνδρομο Ντραβαί, δεν υπάρχει σωτηρία. Όσο για το Σύνδρομο Γουίλιαμς, δεν έχει να κάνει με την επιληψία του παιδιού, αλλά με την συμπεριφορά του. (Με την πρώτη ευκαιρία θα δώσω λεπτομέρειες.)

2. Επιβεβαιώθηκε ότι η κορούλα μας έχει μία ελαφριάς μορφής καθυστέρηση, καθώς "το βιντεοηλεκτροεγκεφαλογράφημα είναι κάπως αργό", κάτι που ίσως σχετίζεται με το Σύνδρομο Γουίλιαμς, αλλά δεν είναι βέβαιο. (Θα ξέρουμε σε λίγες μέρες.)

3. Το χειρότερο νέο που προέκυψε είναι ότι οι επιληπτικές κρίσεις τού παιδιού συμβαίνουν και τη νύχτα. Εξακριβώθηκε ότι η κορούλα μας, όταν πέσει σε βαθύ ύπνο (κυρίως το βράδυ), κάθε δυο ή τρεις μέρες, παθαίνει μικρές, στιγμιαίες κρίσεις, οι οποίες ενδεχομένως, στο μέλλον, να εξελιχθούν σε μεγάλα και παρατεταμένα επεισόδια. (Συνεπώς, καλώς είχαμε και έχουμε το παιδί μας υπό επίβλεψη σε εικοσιτετράωρη βάση.)

4. Το άλλο δυσάρεστο που είπαν είναι ότι θα πρέπει να μάθουμε να ζούμε με την επιληψία του παιδιού, καθώς πιστεύουν ότι αυτή ποτέ δεν θα θεραπευθεί και ποτέ δεν θα ελεγχθεί εντελώς. Γι΄ αυτό και δεν πρέπει να διακοπεί ούτε η Κετογενική Δίαιτα ούτε η φαρμακευτική αγωγή, εφόσον αποδίδουν.

5. Οι γιατροί είπαν να προσέχουμε τα μικρά γενικευμένα επεισόδια της ημέρας, γιατί το παιδί αμέσως πέφτει κάτω σαν κούτσουρο και κινδυνεύει είτε να βγάλει τα ματιά του είτε να ανοίξει το κεφάλι του. Θα πρέπει, λοιπόν, να ζει σε περιβάλλον προστατευμένο (εσωτερικοί χώροι με γρασίδι ή χωμα και εσωτερικοί χώροι με μαλακά, χοντρά χαλιά, μαξιλάρια στις γωνίες κλπ).

6. Τέλος, οι γιατροί μας προειδοποίσαν ότι επίκεινται παρατεταμένα επεισόδια στο μέλλον, τα οποία είναι και τα πιο επικίνδυνα. Αν θέλουμε να μη προκαλέσουν μόνιμες εγκεφαλικές βλαβες, θα πρέπει εντός 15 λεπτών της ώρας να τα σταματάμε.

Αυτά είπαν στην ταλαίπωρη μανούλα οι γιατροί τού νοσοκομείου, στους οποίους παρέπεμψε το παιδί ο επιληπτιολόγος, αμερικανός, θεράπων ιατρός μας. Εκείνος, αφού ενημερωθεί από το νοσοκομείο, θα αξιολογήσει τα νέα ευρήματα και από βδομάδα θα μας δώσει το δικό του πόρισμα που είναι και το πλέον έγκυρο.

Β.

Εν τω μεταξύ, χτες το απόγευμα (ώρα ΗΠΑ - εδώ ήταν χαράματα) η κορούλα μας είχε ένα ακόμα γενικευμένο επιληπτικό επεισόδιο (σε ένα πολυκατάστημα). Ευτυχώς κράτησε μόνο τρία λεπτά.

Η μανούλα όμως και η νταντά τα χρειαστήκανε, γιατί σε τέτοιες περιπτώσεις εκείνες δίνουν τις Πρώτες Βοήθειες και με ειδοποιούν. Φτάνοντας, αναλαμβάνω την διακομιδή του παιδιού (προς το σπίτι ή το νοσοκομείο, αναλόγως) αφού μετά από κάθε επεισόδιο η μανούλα χάνει την ψυχραιμία της, τη φωνή της, τρέμει ολόκληρη, αδυνατεί να συγκεντρωθεί και πολύ περισσότερο να οδηγήσει.

Χτές θα πρέπει να ζορίστηκαν πάρα πολυ. Φάνηκε στο τελευταίο της μήνυμα: "φοβάμαι πως έρχονται χειρότερα".

Σας ευχαριστούμε για τη συμπαράσταση

Με εκτίμηση

Κάπα

Εισφορές υπερ του ΚΥΠΡΙΑΚΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΕΠΙΛΗΨΙΑ

.

ΕΙΣΦΟΡΕΣ ΣΤΗ ΜΝΗΜΗ ΤΗΣ ΙΦΙΓΕΝΕΙΑΣ ΧΡΗΣΤΟΥ

-----------------------------------------------------------------------

Την περασμένη Δευτέρα το απόγευμα, η σαραντάχρονη Ιφιγένεια Χρήστου, από την Αγλαντζιά (Λευκωσία), προσπάθησε να διασταυρώσει την Λεωφόρο Αγλαντζιάς στη συμβολή της με την Λεωφόρο Λάρνακος, κοντά στο φωτεινό σηματοδότη, όπου η λεωφόρος πλαταίνει και έχουμε δρόμο διπλής κατευθύνσεως, με δύο λωρίδες κυκλοφορίας σε κάθε πλευρά.

Oπως μας πληροφόρησε ο οδοντίατρος Χατζησάββας, ο οδηγός ενός αυτοκινήτου είδε από μακριά την Ιφιγένεια να περιμένει στη διάβαση, και από ευγένεια σταμάτησε και της έκανε νόημα να περάσει. Η Ιφιγένεια τον ευχαρίστησε με ένα χαμόγελο, και ξεκίνησε. Πέρασε ευδιάθετη μπροστά από το σταματημένο αυτοκίνητο. Μόλις όμως μπήκε στην παράλληλη ζώνη κυκλοφορίας την παρέσυρε ένα άλλο διερχόμενο αυτοκίνητο...

3. Επιθυμία της οικογένειας Χρήστου που κατοικεί στην Αγλαντζιά είναι οι φίλοι και συγγενείς που ζουν είτε στην Κύπρο είτε στο εξωτερικό, αντίς για στεφάνια, να προσφέρουν οικονομική βοήθεια "στα παιδιά με επιληψία" και ειδικότερα στον ΚΥΠΡΙΑΚΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΕΠΙΛΗΨΙΑ.

Η Ιφιγένεια έπασχε από επιληψία και εκείνο που εντυπωσίαζε πάντα τους γνωστούς και φίλους ήταν η έγνοια της όχι τόσο για τη δική της ασθένεια, αλλά για τα άλλα παιδάκια που πάσχουν από επιληψία!!!

Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι η οικογένεια Χρήστου είναι η πρώτη και μοναδική μέχρι στιγμής (στα κυπριακά χρονικά) οικογένεια, που κοινοποιεί με αυτόν τον γενναιόδωρο τρόπο την ασθένεια της κόρης της, ενός ανθρώπου με σπάνια ψυχικά χαρίσματα, ενός ανθρώπου γεμάτου αγάπη που ουδέποτε φοβήθηκε τον κοινωνικό στιγματισμό.

* * *

Υποχρέωσή μας, απέναντι στην οικογένεια, είναι να αναρτήσουμε ένα κατάλογο με τα ονοματα των δωρητών, οι οποίοι μέχρι στιγμή έχουν ξεπεράσει τους διακόσιους.
Εχουμε εισφορές εκ μέρους ατόμων, οικογενειών αλλά και οργανισμών. Οποιος δεν θέλει να αναρτηθεί το όνομά του, τον παρακαλούμε να μας το κοινοποιήσει εντός δύο εβδομάδων από σήμερα. Σας ευχαριστουμε για την ανταπόκριση. Τα στοιχεία μας θα τα βρείτε στην νεοσυσταθείσα ιστοσελίδα του ΚΥΠΡΙΑΚΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΕΠΙΛΗΨΙΑ: http://www2.cytanet.com.cy/epilepsy-cyprus

Φεύγουμε ξανά, για νέες ιατρικές εξετάσεις στις ΗΠΑ

Την ερχόμενη Πέμπτη, 3 Απριλίου, πετάμε ξανά για τις ΗΠΑ. Η κορούλα μας ψήλωσε, έβαλε βάρος και απορρυθμίστηκε η Κετογενική Δίαιτά της. (Ισως γι΄ αυτό είχαμε μέσα στο Μάρτιο δύο γενικευμένα, αλλά ολιγόστιγμα επεισόδια.)

Κατά τ΄άλλα, το παιδί εξελίσσεται, από ψυχοκινητικής άποψης, πολύ ικανοποιητικά. Όσο μπορουμε, είμαστε δίπλα της και της δίνουμε όλο μας τον διαθέσιμο χρόνο. Άλλωστε, το απαιτεί με θεμιτά και.. αθέμιτα μέσα!!!

Σας ευχόμαστε, ολόψυχα, υγεία σε όλους σας!!!

Με πολλή αγάπη

Παράγραφος

Είναι σοβαρά / το μικρό παπάκι...

Η κορούλα μας βλέπει πολλή τηλεόραση. Οχι ό,τι νά΄ναι, αλλά συγκεκριμένες, χρήσιμες, παιδικές εκπομπές και δεκάδες εκπαιδευτικά Dvds όπου πρωταγωνιστούν παιδάκια, πραγματικά είτε σε καρτουν. Τρελαίνεται για την "Ντόρα", τον Μπάρνυ και τα "Σούπερ ζωάκια". Γι΄αυτό έμαθε και αρκετά τραγούδια. Δεν τα αρθρώνει όλα σωστά, ξέρει όμως το ρυθμό, τη μελωδία και τις καταλήξεις.

.

Εκτός εάν τα τραγούδια δεν εχουν δύσκολες λέξεις -όπως για παράδειγμα το χαρακτηριστικό τραγουδάκι που επαναλαμβάνουν τα "Σουπερ ζωάκια"- οπότε πάμε για βραβείο ορθοφωνίας! Αυτό το τραγουδάκι μοιάζει περισσότερο με απαγγελία, αν και θυμίζει συνθήματα που ακούγονται σε παιδικές κατασκηνώσεις.

Το σενάριο έχει ως εξής: Κάποιο άτυχο ζωάκι (άλλοτε είναι γατάκι, άλλοτε παπάκι, σκυλάκι ή αρκουδάκι κοκ) κινδυνεύει, οπότε το πρώτο που πρέπει να κανει είναι να φωνάξει "βοήθεια!!!" Αμέσως τα Σουπερ-Ζωάκια, όσο μακριά κι αν είναι, το ακούνε και πέφτει σύρμα:

- "Είναι σοβαρά, το μικρό παπάκι! Ας το βοηθήσουμε, το μικρό παπάκι!

Οργανώνονται και αμέσως τρέχουν με ό,τι μέσο διαθέτουν (ποδήλατο, αυτοκίνητο, αεροπλάνο, ακόμα και... τριχιές που αιωρούνται στο δάσος χρησιμοποιουν, μιμούμενα τον Ταρζάν) για να σώσουν κάθε τραυματισμένο ή άρρωστο ζωάκι, ουρλιάζοντας με μια φωνή:

- Σουπερ, Ζωάκια / εδώ ειμα-στε! / Να σώ-σουμ΄ ένα φί-λο μας / ερχό-μα-στε!
Δεν είμαστε μεγά-λα / ού-τε και μικρααά / όμως / τα παντά καταφέ-ρνουμε ομααα-διιιιι-καααααά!

Προχτές, το βράδυ, η κορούλα μας χόρευε στο γραφείο τής μανούλας της και την πρόσεχα εγώ (τρομάρα μου). Ξάφνου χάνει την ισορροπία της (ως συνήθως) και πέφτει με τα μούτρα πάνω στη γωνία της συρταριέρας. Από τύχη ή από ένστικτο, έβαλε τα χέρια μπροστά και γλίτωσε το πολυ χτύπημα. Λιγότερο πόνεσε και περισσότερο ταράχτηκε. Της κακοφάνηκε που για άλλη μια φορά έπεσε αναίτια και μάλλον γι΄ αυτό άρχισε να κλαίει με μαύρο δάκρυ. Τρέχω να την αγκαλιάσω, με βλέπει, παίρνει μια ανάσα και δίχως να σταματήσει το κλάμα άρχισε να τραγουδάει:
- Είναι σοβαράααα, το μικρό παπάααακι! Ας το βοηθησουμεεεε, το μικρό παπαααάκιιιι!

Κάπα

.

ΥΓ. Ο γιατρός είδε τις αναλύσεις και τα στοιχεία που του στείλαμε και μας είπε ότι πρέπει να πάμε στο Μέιγιο (στις ΗΠΑ) το συντομότερο δυνατόν, επειδή το παιδί πήρε βάρος και ύψος και πρέπει να ρυθμιστεί ξανά η αντιεπιληπτική και θεραπευτική Κετογενική δίαιτά του. Αρχίσαμε, λοιπόν, τις προετοιαμασίες με στόχο το παιδί να εισαχθεί στο νοσοκομείο σε τρεις βδομάδες περίπου από τώρα, δηλαδή εντός της δευτέρας εβδομάδας του Απρίλη.

Το πρώτο μας επιληπτικό επεισόδιο σε δημόσιο χώρο

Τον περασμένο Νοέμβρη, δυο βδομάδες μετά την ανάρρωση τής κορούλας μας (από εμπύρετη ίωση με σπασμούς), είχαμε και το πρώτο γενικευμένο επεισόδιο σε δημόσιο χώρο. (Πάντα όταν αναρρώνει το παιδί, για τις επόμενες δυο-τρεις βδομάδες είναι επιρρεπές στην επιληψία του.)

Ήταν με τη μανούλα και την παραμάνα στο παιδικό κατάστημα «Early Learning» του Μολλ. Εκεί τυχαία συναντήθηκαν με μία αγαπημένη θεία και το δωδεκάχρονο εγγονάκι της που αμέσως λάτρεψε τη δική μας κι αρχίσανε ένα θεότρελο παιγνίδι με γέλιο και φωνή όλο χαρά και ενθουσιασμό.

Χτυπάει το τηλέφωνο, "τρέξε", μου λέει κλαίγοντας η μανούλα, "το παιδί έπαθε κρίση, τώρα βγήκα στο πάρκιν να πάρω από το αυτοκίνητο το οξυγόνο και τον αναροφητήρα, τρέξε…" Εν τω μεταξύ το ξαδελφάκι και η αγαπημένη μας θεία πάθανε την πλάκα τους…

Κατέφθασα και βρέθηκα μπροστά σε μια κωμικοτραγική κατάσταση: δυο πολύ σοβαροί, ένστολοι υπάλληλοι της ασφάλειας του Μολλ προσπαθούσαν να μπουν στο κατάστημα κουβαλώντας ένα δίμετρο φορείο που προοριζόταν για το… παιδάκι. Όμως οι διάδρομοι του καταστήματος ήταν στενοί και δεν τους έπαιρνε η στροφή. Έτσι το σηκώσανε ψηλά και το φέρανε δίπλα στο παιδί. Εκεί μέσα στο τεράστιο φορείο αποθέσαμε ευλαβικά τη λιπόθυμη κορούλα μας.

Οπότε αρχίζει το γέλιο, κι ας μην είχαν στεγνώσει τα δάκρυα και το χτυποκάρδι της ταραχής: πάνε να πάρουνε στροφή, αλλά δεν στρίβανε. Να σηκώσουνε πάνω το φορείο; θα έπεφτε το παιδί. Τότε πώς θα βγαίναμε από το μαγαζί; Γιατί εκτός των άλλων, τώρα το παιδί ήταν και ελαφρώς δεμένο με ιμάντες -έτσι λένε οι κανονισμοί του Μόλλ...

Η λύση βρέθηκε: αδειάσαμε όλοι εκεί μέσα τα... γωνιακά ράφια και βγήκαμε επιτέλους από το κατάστημα αφήνοντας πίσω μας μία... αποθήκη. Πάμε να μπούμε στο ασανσέρ, δεν χωρούσαμε! Ούτε ίσια, ούτε πλάγια, και φυσικά ούτε... όρθια. Τότε ανακαλύψαμε ότι δεν υπάρχουν κανονικές σκάλες, παρά μονάχα ηλεκτρικές! Και πώς κατεβαίνεις από τις ηλεκτρικές με ένα φορείο; Τους είπαμε να τις σταματήσουνε αλλά δεν ήξεραν πώς!

Δεν μας φτάνανε τα βάσανα και τα νευρικά γέλια, τώρα προστέθηκε και η αγωνία πώς θα βγούμε από το Μολλ!!! Περιττό να σας πω ότι πλέον είχαμε γίνει θέαμα: τουλάχιστον τριακόσια άτομα μας είχαν περικυκλώσει με την… διακριτικότητά τους.

Είπα στον μπροστινό να προχωρήσει αυτός στα σκαλιά κι εγώ θα προσπαθήσω σκυφτός να τον ακολουθήσω συγχρονισμένα, όπως και έγινε κακήν κακώς και κάτω από το έντρομο βλέμμα της μανούλας…

Όσο για την θεία και το ξαδελφάκι, αγνοούνται εδώ και μήνες.

Με εκτίμηση

Κάπα

Φιλοξενια ασθενών και συγγενών τους στις ΗΠΑ

Μια φωτό της κορούλας μας που ζωγραφίζει

Ακολουθεί το σημερινό ποστ που έγινε με αφορμή τις πληροφορίες που κατά καιρούς μας ζητούν φίλοι επισκέπτες του μπλογκ από την Ελλάδα και την Κύπρο.

1. Το θαυματουργό Μέιγιο Κλινικ, που γιάτρεψε την επιληψία της κόρης μας με την Κετογενική Δίαιτα, βρίσκεται στο Ρότσεστερ των ΗΠΑ, 100 χλμ από την Μινεάπολη, κοντά στα σύνορα με τον Καναδά. Είναι κορυφαίο στα νευρολογικά, στα ορθοπεδικά και στην θεραπεία καρκίνων.

Το πρωτοεπισκεφτήκαμε την άνοιξη του 2005 (τότε άρχισε η θεραπεία του παιδιού μας που έπασχε από βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία). Δεύτερη φορά πήγαμε την άνοιξη του 2007. Τώρα ετοιμαζόμαστε να ξαναπάμε την ερχόμενη άνοιξη (2008). Κανονικά θα έπρεπε να πηγαίνουμε, για εξετάσεις, τουλάχιστον κάθε έξι μήνες...

2. Τα νοσήλια μάς τα κάλυψε το κράτος, όχι όμως και τα έξοδα διαμονής που για μας ήταν τεράστια. Λόγω της κατάστασης του παιδιού μέναμε σε ένα ακριβό ξενοδοχείο δίπλα από το νοσοκομείο, ούτως ώστε σε περίπτωση ανάγκης να μη χρονοτριβήσουμε. Για τον ίδιο λόγο μέναμε στο ισόγειο, σε ένα μεγαλούτσικο δωμάτιο που είχε και κουζίνα, αφού έπρεπε να παρασκευάζουμε τα ειδικά γεύματα του παιδιού καθώς και το Κέτοκαλ.

Ο μήνας κόστιζε περίπου περίπου έξι χιλιάδες δολλάρια. Σκεφτείτε τώρα, πόσο μας κόστισε η τρίμηνη παραμονή μας πέρυσι το καλοκαίρι. Στα συνολικά έξοδα θα πρέπει να προσθέσουμε και τα εισιτήρια, του παιδιού, της νταντάς, τα δικά μου, και δυο γιατρών (ένας που μας συνόδεψε προς στις ΗΠΑ και επέστρεψε, και ο άλλος ήλθε από την πατρίδα, μας παράλαβε με μας συνόδεψε κατά την επιστροφή).

3. Από καιρό η Ελληνορθόδοξη Κοινόητα του Ρότσεστερ φιλοξενεί στο Σπίτι της Εκκλησίας, εντελώς δωρεάν, οικογένειες από την Ελλάδα και την Κύπρο, (αλλά και από τις ΗΠΑ και τον υπόλοιπο κόσμο) που μεταβαίνουν εκεί για ιατρικούς λόγους.

Αν λοιπόν, σκέφτεστε να πάτε για νοσηλεία στο Ρότσεστερ, σας παρακαλούμε να επικοινωνήσετε μαζί μας προκειμένου να σας εξασφαλισθεί δωρεάν διαμονή στο Σπίτι Της Εκκλησίας. Μη διστάσετε!!!

Σας ευχαριστούμε πολυ

Με αγάπη

Παράγραφος - paragrafos@cytanet.com.cy

Αφιέρωμα στον Σαλτάρω

1. Στο μπλογκ του Νίκου Δήμου σύχναζε, από τον πρώτο καιρό, ένα άτομο που επικράτησε να τον λέμε "Σαλτάρω" (το νικ του ήταν "Σαλτάρω στο κενό").

Κάποια στιγμή (στα μέσα του 2006) επεσήμανα στον ΝΔ ότι ο Σαλτάρω χυδαιολογεί σε βάρος ορισμένων γυναικών τού μπλογκ. (Τότε το θέμα ήταν "τα όρια της σάτιρας".) "Αλλο σάτιρα κι άλλο κακοήθεια", αποφάνθηκε ο ΝικόΔημος και έδιωξε τον Σαλτάρω από την παρέα.

2. Στην συνέχεια ο Σαλταρω επιχείρησε να με... εκδικηθεί. Αφού είχε χυδαιολογήσει σε βάρος του νεκρού πατέρα μιας κοπέλας, θα δίσταζε να χυδαιολογήσει σε βάρος της επιληψίας του παιδού μου; Εννοείται ότι εκείνη την εποχή οργίστηκα και πικράθηκα πολυ...

Μετά όμως από λίγους μήνες και η οργή και το παράπονο υποχώρησαν μέσα μου και άρχισα να αναρωτιέμαι τι συμβαίνει με αυτήν την ψυχή...

3. Συνέπεσε, εκείνη την περίοδο, η κορούλα μας (ιδίως κατά το καλοκαίρι του 2006) να απαιτεί την αυτονομία της με πολυ άγριο τρόπο: μονίμως ήταν πνεύμα αντιλογίας, ενώ όταν δεν της κάναμε τα χατίρια, φώναζε, γρατσουνούσε, δάγκωνε και κλωτσούσε! Τα χέρια μας ήταν καταγρατσουνισμένα από τις νυχιές και τις δαγκωνιές! (Σωστά ειπώθηκε ότι η βία είναι "χαμηλή" μορφή επικοινωνίας.)

Βλέπετε, επί τρία χρόνια η κορούλα μας ήταν σχεδόν φυτό, με βαριά κατασταλτικά φάρμακα και πάμπολλα παρατεταμένα επιληπτικά επεισόδια, που της προκάλεσαν αρκετές ζημιές στο λόγο και την κίνηση. Οταν μετά την Ανοιξη του 2005 άρχισε το παιδί να πατάει στα πόδια του (χάρη στην Κετογενική Δίαιτα), να μιλάει να και να ζητάει βόλτα και ζωή, όταν δηλαδή άρχισε να ανακαλύπτει τον κόσμο, τα άλλα παιδάκια και το παιγνίδι, τότε άρχισε σταδιακά να δυναμώνει μέσα της επιτακτικά το αίτημα τα θέλω όλα εδώ και τώρα!

3. Ειδικά το καλοκαίρι του 2006, συναισθάνθηκα για πρώτη φορά τον "Σαλτάρω". Είδα πίσω από την οργισμένη και αναιτίως χυδαιολόγο, επιθετική συμπεριφορά του, ένα παιδάκι που στερήθηκε για χρόνια, όχι απραιτήτως την αγάπη, αλλά το παιγνίδι, δηλαδή την ίδια τη ζωή και τη χαρά, τις συντροφές, τα αστεία, τις πλάκες και τη ξεγνοισια. Ήταν να μη νιώσω άσχημα που έγινα η αιτία να εκδιωχθεί από τον ΝΔ; (Ασχέτως εάν είχα δίκιο. Το δίκιο δεν σημαίνει τίποτε όταν δεν συνοδεύεται από ανθρωπιά και κατανόηση - τίποτε απολυτως!)

4. Η κορούλα μας έπαψε να γρατσουνάει, να δαγκώνει και να κλωτσάει κατά την τριμήνη παραμονή μας στις ΗΠΑ, το περασμένο καλοκαίρι (του 2007). Η επιθετικότητά της εκτονωθηκε με τρέξιμο και παιγνίδι σε ήρεμο περιβάλλον, μέσα στο πράσινο και στην αγκαλιά τη δική μας και της κοινωνίας που μας αποδέχτηκε σαν έτοιμη από καιρό!

5. Αφιερώνουμε το σημερινό ποστ στον Σαλτάρω και σε όλα τα παιδιά, που δεν μπορέσαμε να τα διδάξουμε τη γλώσσα της αγάπης, όχι γιατί ήταν ανεπίδεκτα μαθήσεως, αλλά επειδή εμείς δεν βρήκαμε τον σωστό και αποτελεσματικό τρόπο.

Εδώ μέσα ο Σαλτάρω είναι απολύτως ελεύθερος να γράψει και να γράφει όσα σχόλια θέλει και ό,τι γουστάρει, ανάλογα με τον κέφι του. Όχι όμως σε βάρος τρίτων.

Με αγάπη

Παράγραφος

αποσύρεται

Αυτή η αγωνία δεν συνηθίζεται...

Χτες, το βραδάκι η κουκλίτσα μας είχε λίγο συνάχι. Αμέσως χτύπησε συναγερμός: ξεσκουριάσαμε τις Πρώτες Βοήθειες. Πριν μία ώρα είχαμε μυοκλονικούς σπασμούς. Δάγκωσε τη γλώσσα της και μαζί με τα σάλια έβγαινε και κάμποσο αίμα.

Εκείνος ήταν, υποτίθεται, ψύχραιμος, ενώ εγώ και να θέλω δεν μπορώ. Τρέμουν τα χέρια μου. Έτσι τη δουλειά όλη την έκανε η νταντά μας. Της χορήγησε από το ορθό στεζολίντ (βάλιουμ).

Οι σπασμοί δεν κράτησαν πάνω από τρία λεπτά και μάλλον σταμάτησαν από μόνοι τους, αφού το στεζολίντ επιδρά μετά από πέντε -δέκα λεπτά κι όχι αμέσως. Εμείς όμως το χορηγούμε καλού-κακού, γιατί προλαμβάνει τα μεγάλα επεισόδια που συνήθως έπονται του υψηλού πυρετού. Για να τον προλάβουμε κι αυτόν χορηγήσαμε αντιπυρετικό.

Αχ, αυτή η αγωνία! Αυτή η αγωνία δεν συνηθίζεται με τίποτε...

Με αγάπη - Παράγραφος

Επιληψία και ψυχραιμία

Α. Διαβάστε την αυτό εξομολόγηση ενός ατόμου που είχε μια επιληπτική κρίση…

Β. Αν βρείτε χρόνο, δείτε και τα παρακάτω:
.

Όταν ο πόνος μετουσιώνεται σε προσφορά

.

.
Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας
Καλωσήρθατε στην Ιστοσελίδα της Ελληνικής Εθνικής Ένωσης κατά της Επιληψίας (EEEE).
.
Epilepsy Cyprus - Οικοσελίδα
Κυπριακή Εταιρεία Επιληψίας. Κυπριακή Εταιρεία Επιληψίας. Κυπριακή Εταιρεία
.
ΞΕΝΟΣ - Η Κετογονική Δίαιτα μπορεί να θεραπεύσει παιδιά με επιληψία...
Η αναλογία λίπους προς πρωτεΐνη και υδατάνθρακα σε μια κετογονική δίαιτα που προτείνεται για την αντιμετώπιση επιληπτικών κρίσεων, κυμαίνεται από 2:1 έως ...

Ενα γράμμα που δεν ξέρω αν έφτασε

Αγαπητή μας φίλη,

Σας ευχαριστούμε πολύ για τις ευχές και τις προσευχές σας που τόσο έχουμε ανάγκη για να προχωρήσουμε αγόγγυστα, μαζί με την κορούλα μας, στο δύσβατο δρόμο που της επιφύλαξε κάποια "σκληρή μοίρα".

Χαιρόμαστε μ΄όλη μας την καρδιά που τα βάσανά σας τελείωσαν και η κορούλα σας αναρρώνει ταχέως και είθε όλα τα παιδάκια του κόσμου, που βασανίζονται στο ξεκίνημα της ζωής τους, να έχουν το αίσιο πέρας της κορούλας σας. Μακάρι η κορούλα σας να αναρρώσει εντελώς, αύριο κι όλας!!!

Δεν ξέρω αν είμαι καλή μάνα, όπως λέτε. Ξέρω όμως ότι έχω δίπλα μου έναν άξιο σύντροφο. Κακά τα ψέματα, στις δύσκολες ώρες χρειαζόμαστε ένα στιβαρό χέρι για να κρατηθούμε. Αλλιώς εύκολα κατρακυλάμε στη άβυσσο της απελπισίας και τότε άλιμονο στους αδύναμους που ελπίζουν από μας να κρατηθούνε στη ζωή... Το λοιπόν, είτε μπορούμε είτε όχι, ψηλά το κεφάλι, είναι καθήκον μας!

Α, είναι και το χρήμα!!! Δίχως αυτό δεν θα ζούσε η κορούλα μας. Κι αν έχει μέχρι τώρα μια κάποια αξιοπρεπή ζωή, το οφείλουμε και το οφείλει στο χρήμα του παππού της (που σχεδόν το εξαντλήσαμε), ο οποίος, ένας θεός ξέρει από ποια διαίσθηση ορμώμενος (ή από ποιο καπρίτσιο της τύχης) έκανε αιματηρές οικονομίες μια ολάκερη ζωή. Και να σκεφτείτε πώς εμείς κάποτε τον λέγαμε αρρωστημένο τσιγκούνη! Τόσο μυαλό είχαμε!

Ασφαλώς και το ξέρετε: Η αγάπη της μάνας δεν αρκεί για να δώσει ζωή στο άρρωστο παιδί της, αν δεν υπάρχει κι άλλη αγάπη γύρω, και συμπαράσταση από συντρόφους και συγγενείς, από γιατρούς και νοσοκόμους, από φίλους, γνωστούς ακόμα και από εκλεκτούς αγνώστους, όπως λογουχάρη εσείς με τα εγκάρδια, γενναιόδωρα και ενθαρρυντικά σας λόγια.

Παρά την κακοτυχιά μας, ευτυχήσαμε να βρεθούμε σε μια τέτοια αγκαλιά, σε ένα μικροσύμπαν ανθρωπιάς. Και αν νιώθετε την αγάπη να ξεχειλίζει από τα λόγια μας, είναι επειδή ασφυκτιούμε από ευγνωμοσύνη προς τους άλλους, είναι επειδή την χρωστάμε και οφείλουμε να την προσφέρουμε στο παιδί μας και σε όλον τον κόσμο, όσο κι όπως μπορούμε.


Με πολλή αγάπη

Παράγραφος
.
ΥΓ. Σας αφιερώνω το πιο κάτω τραγούδι.
Για να το κατεβάσετε, πηγαίνετε εδώ: link )
.
Τα λόγια του τραγουδιού:
.
Βάλε κι 'αλλο πιάτο στο τραπέζι
βγάλε από την πόρτα το κλειδί
το παιδί ξανάρχισε να παίζει
το κανάρι πάλι κελαϊδεί

Βάλε κι άλλη αγάπη στο τραπέζι
κάποιος πονεμένος θα βρεθεί
το παιδί ξανάρχισε να παίζει
το κανάρι πάλι κελαϊδεί

Άνοιξε στο φώς το παραθύρι
δέσε μια κορέλα στα μαλλιά
βάλε το λουλούδι στο ποτήρι
να γεμίσει η κάμαρη ευωδιά

Το κανάρι πάλι κελαϊδεί .

Περιεχόμενα του μπλογκ - Ευρετήριο κειμένων

...............................................

• Με μπλε: Βιωματικά κείμενα, προσωπικές εκμυστηρεύσεις, αφήγηματα και διηγήματα
• Με μωβ: πληροφορίες γύρω από την επιληψία και την Κετογενική Δίαιτα
• Με μαύρο: Μαχητικά κείμενα και δοκίμια
• Με πράσινο: Αφιερώματα

.....................................................

111. First Do No Harm

110. Η Έμμα και ο Μάθιου

109. Ορθολογισμός και κοινωνία - ή όταν ο Στέλιος Ράμφο...

108. Ενας υπέροχος άνθρωπος - Αφιερωμένο στο Τζιμ Άμπραxαμς...

107. Κυστική Ίνωση (αν έχεις τύχη, διάβαινε)

106. Μετά την ανάρρωση (εκμυστήρευση του Κάπα)

105. Diary of seizures - Αρχείο από το 2002 έως το 2007...

104. Ευτυχώς... ανευθυνότητα! (Λάθος συναγερμός)

103. Αιματουρία: ξανά πρόβλημα στα νεφρά; (Προσθήκη: η ...

102. Υποτροπή ή παρένθεση; (Εξελίξεις)

101. Διπολική διαταραχή ή Μανιοκατάθλιψη: πληροφορίες

100. Αλλαγή σχεδίων και νέο πρόγραμμα

99. Η επίμονα εξοντωτική αγάπη (αφιερωμένο στον ΝικόΔημο)

98. Αν τα σκαλιά ήταν από μάρμαρο...

97. Τα πρώτα... σκαλιά

96. Το βάπτισμα του πυρός

95. Τι συμφορά κι αυτή !!!

94. Η αναθεωρημένη Κετογενική Δίαιτα της κόρης μας

93. Mανιοκατάθλιψη (και κάτι για αντιστάθμισμα)

92. Ξεπεράστηκε το πρόβλημα - ετοιμασίες για επιστροφή...

91. Δυσάρεστα Νέα

90. Νέα από τις ΗΠΑ

89. Αποχαιρετώντας τους άλλους γείτονες

88. ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ & Ενημερωτικα βίντεο για την Επιληψία...

87. Αποχαιρετισμός στο Doncat

86. Ενα φιλί για τη ζεστή παρέα του Νίκου Δήμου

85. Παραμορφωμένη Αφροδίτη

84. Από μικρή λάτρευα τα ταξίδια...

83. Ανεπίκαιρο

82. TETRAPODOLOGEIN (έχει ανασταλεί η λειτουργίας του)

81. Ξανά δυσκολίες...

80. O Αντυ έκλεισε το μπλογκ του

79. ΄Ετυχε;

78. Η μικρή Kelly θέλει να ζήσει...

77. Παραλίγο ατύχημα - σχέδια για ειδικό ανεκλυστήρα

76. Η επιληψία στο χειρουργείο - και δυο θέματα ακόμα

75. Κρύβοντας την επιληψία - οι επιπτώσεις της

74. Για τον Νίκο Δήμου (με τα λόγια του Θανάση Τριαρίδ...

73. "Λευκανσία" - κείμενο στον λογοτεχνικό διαγωνισμο του Ν. Δήμου

72. Η μνήμη...

71. Ακόμα κι ένας άπιστος...

70. Χθες το βράδυ

69. Παγκόσμια Ημέρα του Παιδιού

68. Ο Kαιάδας της γραφειοκρατικής αναλγησίας: άρρωστος...

67. Η Αφροδίτη για την ταινία του Jim Abrahams (κριτι...

66. Η Μπρεν είναι καλά και σας ευχαριστεί !

65. Μια ευχή για την Brynne που χειρουργείται την Παρα...

64. Εγωισμός

63. Το διαβατήριο τής αγάπης - Ο Σωκράτης

62. Παιδική επιληψία: τα πάντα με δυο λόγια

61. Από το Ευαγγέλιο: θεραπεία δαιμονιζόμενου παιδιού

60. Δυστυχώς, κατά την εκκλησία, Επιληψία = Δαιμονισμό...

59. "Σχιζοφρένεια": ένα περιστατικό

58. Περι μισαλλοδοξίας και νηφαλιότητας: η διαχωριστικ...

57. Η συνεισφορά ενός τακτικού μας επισκέπτη

56. Εκκλησία, θρησκεία και Επιληψία

55. Πίστη χωρίς... ψευδαισθήσεις!

54. Αγρύπνια

53. Αλλο σόι φθινόπωρο και τούτο!

52. Η Κετογενική Δίαιτα στην πράξη

51. Ενα "ασήμαντο" περιστατικό

50. Γράμμα της... κόρης μου σε μια φίλη της

49. 50 χρόνια με την επιληψία (η αφήγηση του 68χρονου ...

48. Φθορά

47. Το αγόρι που γνώρισα και δεν πρόλαβα να αγαπήσω

46. Κετονογόνος Δίαιτα ή Κετογόνος ή Κετογενής ή Κετον...

45. Επιληψία: κρίσιμες ερωτήσεις και χρήσιμες πληροφορ...

44. Α. Προς το Συνέδριο για την επιληψία - Β. Οφειλή σ...

43. 20 Ιουλίου 1974: Τουρκική εισβολή

42. Τώρα το DVD για την (Κετογενική Δίαιτα) και με ελληνικούς υποτίτλους

41. Η Αννίτσα (και οι ελπίδες τής ντροπής) - ΔΙΗΓΗΜΑ στο blog του Νίκου Δήμου

......Η Αννίτσα (και οι ελπίδες τής ντροπής) - σχόλια και στο δικό μου μπλογκ

40. Ενα ιμέιλ που με προβλημάτισε...

39. Το υπόγειο της αφθονίας (και το τίμημα) - ΔΙΗΓΗΜΑ στο blog του Νίκου Δήμου

..... Το υπόγειο τής αφθονίας (και το τίμημα) - σχόλια και στο δικό μου μπλογκ

38. Ο... απρόβλεπτος αμερικάνος Φίλος

37. Γεύση θανάτου και ζωής...

36. ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

35. Never give up!
34. Οφειλή (Στο Νίκο Δήμου - με αγάπη)
33. Μια συνταρακτική Γεύση Ελπίδας...
32. Αφιέρωμα σε μια αξιοθαύμαστη φίλη, την N-s
31. ...σε κείνον τον άγγελο που έφυγε...
30. Η φαρμακοανθεκτική επιληψία και ο... Βολτέρος
29. Σχόλιο (ενός φίλου) για τη σύγκριση Ευρωπαίων και ...
28. Κάποτε θέλησα ν΄ αλλάξω τον κόσμο...
27. Όταν απαρνήθηκα, για λίγο, τη μανούλα...
26. Αυτή η βδομάδα είναι κάπως δύσκολη...
25. Όαση στην ερημία...
24. Στη φίλη μου Κ. και στην κορούλα της Μ.
23. Πέρσι το Μεγάλο Σάββατο...
22. 21η Απριλίου: ακόμα κρατάει η σταύρωση...
21. Από τους εφιάλτες στον παράδεισο...
20. Η Αφροδίτη για τη μητέρα της...
19. Ο μπαμπάς που δεν είχα...
17. Στο δρόμο για τις ΗΠΑ...
17. Διεκδικώντας κρατική βοήθεια...
16. Όταν η ελπίδα πέθαινε...
15. Έλλη μου, σ΄ ευχαριστώ...
14. Μια αγάπη για έναν...
13. Καρδούλα μου, αντίο...
12. Βοήθεια! ( 2 )
11. Βοήθεια! (1)
10. Μισή προσευχή
09. Η πρώτη Έξοδος!
08. Η δική μας άνοιξη!
07. Λέξεις αιματοβαμμένες
06. Η αληθινή ζωή
05. Μια "ιστορία τρόμου"
04. Νοσοκομείο Λευκωσίας - 3
03. Νοσοκομείο Λευκωσίας - 2
02. Νοσοκομείο Λευκωσίας - 1
01. Επιληψία, αγάπη μου!

.

Με αγάπη - Παράγραφος

.

Σας παρακαλούμε μη διαστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας: paragrafos@cytanet.com.cy